Alicia Campos: "A la nostra associació tothom ha patit bullying"

Alicia Campos és coordinadora voluntària de l'Associació Asperger New Life, vocal de la junta de la Federació Catalana de l'Autisme, i mare d'una jove amb autisme.

Què és la neurodiversitat i quin paper hi té l’autisme?

És un moviment que va impulsar la sociòloga australiana Judy Singer, que estava dins de l'espectre autista. Va ser qui va utilitzar per primera vegada el concepte neurodiversitat el 1998. Sorgeix dins de la comunitat autista i vol normalitzar la diversitat neurològica entesa no com una discapacitat sinó com una condició, com podem parlar de la diversitat sexual o cultural. Forma part de la riquesa humana i implica fins i tot un nivell d'evolució de l'èsser humà.

Engloba persones de l'espectre autista, persones amb TDAH i dislèxia. Són persones neurodivergents que es diferencien de la majoria neurotípica, la configuració cerebral majoritària per estadística que no és millor ni pitjor. No són més ni menys, tenen un forma diferent de percebre el món.

És un concepte més inclusiu?

Les paraules inclusió i integració es quedan curtes perquè deixen clar que hi ha persones excloses. No hem d'incloure ni integrar ningú. Hem de parlar de persones diferents, amb talents i necessitats diferents, que hem de conviure i cooperar. Cada persona necessita més o menys suport i és important que totes tinguin les mateixes oportunitats. Queda molt bonic a nivell teòric parlar de neurodiversitat però la realitat és que estem molt lluny d'acceptar aquest paradigma.

Per què?

Sembla que avancem però cada vegada hi ha més agressions a persones neurodivergents. El col·lectiu autista és un dels que més agressions pateix des del bullying a l'escola a l'assetjament laboral, sobretot les persones de l'espectre autista de grau 1, que són aquelles diagnosticades de síndrome d'Asperger, que no és visible físicament.

Segons el Manual Diagnòstic Estadístic de Trastorns Mentals (DSM-5), l'autisme està classificat com un trastorn de l'espectre autista. Les persones amb autisme es diferencien en tres graus: grau 1, que necessiten poc suport, grau 2, que necessiten ajuda notable, i grau 3, que necessiten ajuda molt notable.

Les famílies estem preocupades. La gran majoria dels nens amb autisme pateixen assetjament escolar. La meva filla va patir agressions a l'escola durant anys. A la nostra associació tothom ha patit bullying. Les institucions no li donen importància a aquestes dades. Queda molt bonic omplir-se la boca parlant d'inclusió però la realitat és una altra.

I què fem contra aquesta discriminació?

Cal sensibilització, informació perquè es conegui realment què és l'autisme. Falten testimonis de les famílies i de les persones autistes en primera persona. Falta investigació, estudis amb els quals es pugui descobrir com és la situació i les necessitats del col·lectiu, i que el col·lectiu unit pugui reivindicar els seus drets. El col·lectiu de dones autistes, infradiagnosticat i invisibilitzat, està fent molta feina de sensibilització. I falta molta educació des de la infància de valors fonamentals perquè puguem conviure i combatre la discriminació, que afecta també altres col·lectius.

Ens hem de posar les piles perquè segons els estudis que hi ha de prevalença cada vegada neixen més nens i nenes amb trastorn de l'espectre autista i condicions neurodivergents. Pot ser que en un futur proper la majoria sigui neurodivergent i no neurotípica. Què passaria si fos així?

Hi ha molts estereotips i prejudicis. Com són les persones autistes?

És com un arc de Sant Martí, amb una àmplia variabilitat de subjectes. Ens trobem amb veritables genis, però la majoria tenen una intel·ligència dins de la normalitat. Acostumen a tenir dificultats a nivell d'habilitats socials i comunicació, però tenen un codi comú. Tenim persones molt empàtiques i altres que no ho són tant, persones que són extremadament sensibles als estímuls i d'altres que no.

Hi ha un alt grau de patiment en comú. Se senten incompresos per la resta de gent. És com si fossin extraterrestres al planeta Terra i que no entenen el codi de comunicació.

Hi ha diferents tipus.

Tenim un problema greu que és que les persones autistes de grau 1 o amb síndrome d'Asperger per a l'administració representa que no necessiten tants suports com la resta i això és fals. Estudien, treballen, es comuniquen, però sovint tenen un nivells alts d'ansietat i depresió, tenen consciència de la realitat, i hi ha un índex altíssim de suïcidis i autoagressió. Se'ls sobrevalora mentre que als severs se'ls infravalora quan poden fer moltes coses.

La mirada neurotípica està plena de prejudicis i es basa en estereotips i aquí han fet mal les sèries i les pel·lícules. Hi ha un gran desconeixement per part dels professionals de la salut i l'educació, hi ha poca informació, estem començant a entendre que s'han de formar en autisme.

Demaneu que hi hagi recursos específics.

A Catalunya, a nivell de les administracions, les persones amb autisme estan dins del col·lectiu amb diagnòstic de trastorn mental i són col·lectius diferents. Pot haver-hi persones autistes amb diagnòstic de trastorn mental o discapacitat intel·lectual afegida, però el col·lectiu autista necessita intervencions específiques diferents. El fet de posar les persones al mateix sac respon a criteris econòmics per no crear recursos específics.

Quin és l'objectiu de l'associació?

La nostra associació està enfocada a la vida autònoma independent. Tenim un projecte de transició a la vida adulta. Fem tallers de cuina, organització domèstica, economia, sexualitat i relacions afectives, protecció i seguretat, cura de la salut, gestió emocional i de conflictes, dirigit específicament a l'autisme. Treballem per la sensibilització, per fer visible les necessitats del col·lectiu. Té una funció activista.

A quins problemes s'enfronten quan fan la transició a la vida adulta?

Una persona amb síndrome d'Asperger que vol independitzar-se no té els suport específics necessaris. Hauria de compartir pis, si hi ha plaça, amb persones amb altres diagnòstics. No hi ha projectes de vida adulta enfocats a persones amb autisme. A vegades els costa conviure, potser han de viure sols, o potser el cohabitatge pot ser una opció en un futur. Tenen dret a viure en comunitat.

La convivència en una comunitat de veïns també és un tema difícil. Per exemple, la meva filla va tenir una crisi d'ansietat perquè un veí va posar la música a tope. Un dia me la vaig trobar cridant i un veí va començar a insultar-la dient-li boja i deficient mental. Em va dir que l'havia de controlar. Les famílies ens passem el dia justificant-nos. Hi ha un judici enorme. La gent pensa: "És el teu problema, ja t'apanyaràs, però que a mi que no em molesti".

Ens falta consciència col·lectiva.

Sembla el nostre problema i és un problema col·lectiu. L'educació de la infància i l'atenció de les persones vulnerables ha de ser responsabilitat de la comunitat. Estem en l'individualisme absolut.

Fa mesos la meva filla va sortir al carrer amb una crisi i vaig demanar ajuda a un cotxe de Mossos que passava. Van aparèixer tres cotxes de Mossos i un SEM i no em deixaven apropar-me a ella. Encara es va posar més nerviosa. Els vaig oferir una mica de formació per saber tractar una persona amb autisme.

I a l'hora de buscar feina?

No hi ha treballs adaptats a les persones amb autisme. Fins i tot els centres especials de treball no estan destinats a les persones amb autisme. Les persones amb autisme podrien aportar molt si ens adaptéssim als seus talents i fortaleses. No tots són informàtics i programadors. Tampoc es té en compte que la pressió genera ansietat. No poden estar 8 hores treballant sense parar, però així és el sistema.

Per exemple, la meva filla podria ser una bona auxiliar d'educació infantil, però no li han deixat fer les pràctiques durant la seva formació de FP. Li han ofert diferents feines, com per exemple estar en una bugaderia d'un centre especial de treball de 8 del matí a 5 de la tarda amb descansos molt breus. Això ho pot sostenir una persona amb autisme?

A nivell polític les persones amb discapacitat i neurodiversitat són els últims de la fila. En moltes ocasions són explotades. Moltes no es queixen. A vegades no hi ha forces per lluitar.

Cada vegada hi ha més iniciatives per fer una societat més igualitària. Funcions relaxades, hores del silenci...

Està bé, però no és el més essencial que al Carrefour hi hagi l'hora del silenci. Es basa en l'estereotip. És això el que realment importa? L'important és el dia a dia, és que puguin viure en comunitat i que siguin tractats amb respecte, cada dia, quan van al súper.

Estic esperançada, però preocupada. Crec que el col·lectiu autista esclatarà en un futur proper per la falta de recursos en una vida adulta perquè només tenen el suport de la família, que va envellint. Falta suport, recursos específics, investigació, estudi de necessitats, i unitat dins les associacions i entitats. Hi ha molt per fer i tot està per fer.