Antonio Guillén: "Calen nous models de serveis ajustats a les necessitats de les persones amb discapacitat"

L'impacte de la pandèmia en el tercer sector va generar problemàtiques i altres efectes socials en cadascun dels col·lectius que el formen. Les persones amb discapacitat va ser un dels grups de la població que, a causa del gran ventall de persones que el formen, més tipus d'afectacions va patir. Per parlar d'aquests efectes socials durant la crisi sanitària i social que vam viure, i que encara patim les conseqüències, parlem amb l'Antonio Guillén, president d'ECOM, organització que lluita pels drets de les persones amb discapacitat física o orgànica.

Quina fotografia podem fer de l'afectació de la pandèmia en les persones amb discapacitat física o orgànica?

Si parlem de l'afectació directa del virus, resulta que sí que ha tingut efectes. Si ho comparem amb altres grups de risc, com la gent gran, podríem dir que ha estat un patró bastant semblant, perquè també hi havia persones institucionalitzades en espais com residències i equipaments, però l'afectació va ser menys intensa. Normalment, les persones amb discapacitat és un grup de població que no és tant de risc com el de la gent gran, ja que és un grup que va de la infància fins a la gent gran.

Com es va veure afectat l'estat de salut de les persones del col·lectiu?

Hi ha dos grups dins la discapacitat. El primer, un grup més controlat, que està dins d'aquests establiments on viuen a nivell residencial, espais on és més fàcil d'actuar i intervenir o on hi havia normes molt estrictes i se suposa que sabien molt bé el que cadascú tenia o quins criteris sanitaris adoptar. En canvi, hi havia un segon grup, tot el gruix de gent que està a casa, que són ciutadans que els seus serveis de referència són els Centres d'Atenció Primària. Aquí tenim més dubte que realment hi hagi hagut una estratègia eficaç.

Podem dir, doncs, que hi ha hagut dues línies d'intervenció diferents. S'entén perquè la magnitud de la tragèdia era molt important, i haver d'estar al cas de tot el que estava passant era difícil, però això ens ha de servir per millorar, perquè no torni a passar. Que sanitat estigui més al cas de com es troben les persones amb discapacitat que viuen al seu domicili, de saber quina és la seva situació i què necessiten.

Van sorgir una sèrie de problemàtiques arran de la pandèmia. Vau denunciar que es va accentuar l'exclusió sistèmica que pateixen les persones amb discapacitat.

Hi havia la sensació que hi havia decisions que així ho demostraven. Ens va semblar que en algun moment del procés sanitari, davant la saturació, es feia una valoració prèvia si la persona tenia més possibilitats de tirar endavant o no, i això ens generava molta inquietud. Era com un judici previ de qui té dret de rebre l'assistència sanitària que necessiti. Ja vam expressar la nostra disconformitat, considerem que tota la vida humana és inalienable, i que, per tant, aquestes pràctiques no les volíem i les acceptàvem.

Posteriorment, es va assegurar que això no passava i que tothom tenia accés a la totalitat del tractament. Són situacions en les quals no estem en el moment concret en què es prenen les decisions. Per tant, hem de confiar que siguin rigorosos en aquest sentit i que els conceptes ètics estiguin per sobre de la necessitat d'actuar amb rapidesa i urgència.

La problemàtica amb l'accessibilitat a les comunicacions també es va fer evident.

El tema de comunicació és una d'aquelles teulades que queda al descobert. Considerem que el govern no té una política de comunicació cap a les persones amb discapacitat. Hem de recordar que són grups humans que tenen dificultat en rebre les comunicacions. Si fas una aplicació que no és accessible, o una comunicació que no està feta amb un llenguatge que no poden entendre, queden fora del fet comunicatiu i de poder assabentar-se de com han d'actuar i què fer una situació tan generalitzada i complicada com la pandèmia.

Crec que és el punt més feble i el punt en el qual l'administració més han d'intervertir, sobretot la part sanitària i la d'atenció al públic. Ha d'estar preparada per poder atendre a qui tingui una capacitat comunicativa diferent de l’oral. S'han de posar els mitjans perquè la comunicació del govern i la sanitat arribi a tothom.

La salut mental ha estat un dels grans impactes que ha arribat a tota la població. 

En una situació com aquesta, de confinament, sense poder-se moure, i no poder tenir llibertat, ens afecta a tots psicològicament. Segurament la pandèmia ha provocat més conflictes i situacions de malaltia mental i això s'ha de resoldre incrementant serveis i recursos perquè es puguin atendre aquestes situacions.

Quina va ser l'afectació a nivell laboral i als Centres especials de treball?

Les dades que tenen les entitats que treballen el tema del dret de la feina i el treball diuen que ha caigut l'ocupació, que molta gent ha anat a l'atur i que és una constant. Cada vegada que hi ha una crisi els primers que cauen són aquells que tenen dificultat per entrar a l'empresa ordinària a treballar. Ara tenim l'obligació de trobar eines i recursos, i recuperar procediments perquè aquesta gent no es quedi a l'atur d'una manera crònica i arribin a una edat en la qual comencin a cobrar una pensió que els mantingui en el llindar de la pobresa.

De moment no ocupen llocs de comandament ni llocs molt qualificats a l'empresa ordinària. Hi ha persones que tenen aquestes característiques, però la immensa majoria de persones discapacitades que treballen a l'empresa ordinària no estan en aquestes condicions. Quant a la situació dels Centres especials de treball, cal dir que ja venien infrafinançats de feia anys, i continuen en aquesta situació, sota mínims, intentant treure la feina com poden, però també amb unes condicions molt difícils.

Quines altres problemàtiques vau identificar?

Tenim una visió crítica respecte al procés de vacunació. El col·lectiu de persones amb discapacitat agrupa des de nens petits, fins a gent gran. El sistema de franges d'edat de la vacunació no ens sembla el més adequat, ja que deixa de banda les persones que tenen unes malalties, o unes conseqüències derivades de la seva discapacitat, que requeririen saltar aquests nivells d'emergència. Calia un pla propi de vacunació per a les persones amb discapacitat que analitzès la situació d'aquestes persones.

Va canviar aquesta situació?

No. Quan la responsabilitat estava en serveis socials, els mancava experiència; i quan la solució estava en sanitat, els mancava escoltar. Entenc els criteris científics i el que representa l'autoritat, però d'aquí a no escoltar... Crec que s'ha d'intervenir més en l'àmbit de la salut, més del que s'intervenia, quant a les persones amb discapacitat. Nosaltres continuem sent ciutadans i continuen sent malalts que tenim els nostres drets, com en qualsevol relació que hi ha entre el sistema sanitari i els malalts de qualsevol malaltia.

Com a ciutadans tenim la necessitat i l'obligació de saber com ha anat aquesta pandèmia, i demanem un estudi que ho expliqui. També cal tenir un pla propi d'intervenció en les persones amb discapacitat respecte a la possibilitat que hi hagi noves pandèmies, en les quals tinguem més garanties en què tot acabi funcionant bé.

Com va afectar a les entitats?

Les entitats van ser les que van haver de prendre els mitjans per protegir a les persones professionals i usuàries. Si no hagués estat així, la situació hauria estat molt pitjor. Per tant, tot això és una feina i una despesa extra que van fer les entitats i per les quals després no hem tingut el reconeixement suficient per part de l'administració.

Es van haver d'interrompre tractaments que es donaven a les persones, rehabilitacions i atencions personalitzades per evitar el contacte. També va haver-hi residències que van portar les persones al seu domicili durant un temps per evitar les aglomeracions. Es van haver de moure moltes coses que van significar afectacions pels usuaris.

Quina és la situació actual d'aquests efectes amb els quals us vau trobar?

Tot això queda en el marc de les reivindicacions i el nivell de resposta de les administracions és el que és. La problemàtica de la comunicació no es va poder resoldre, van fer alguns pegats per poder sortir d'una situació que, cada vegada que ens reuníem amb ells, posàvem sobre la taula i no hi havia resposta. El tema de la vacunació, que creiem que necessitaria que l'Institut Català de la Salut tingués un llistat d'aquestes persones, ens van dir que depenia de Madrid.

Quins són els reptes que cal afrontar a partir d'ara?

Són reptes que venen d'abans de la pandèmia. Parlem de l'infrafinançament de molts serveis, quelcom que s'ha de reforçar en aquests pressupostos aprovats i recuperar, com més aviat millor, la capacitat d'intervenció de les entitats per poder continuar prestant els serveis amb la mateixa qualitat de sempre. Crec que també hem de pensar en nous serveis que resolguin problemes més ajustats a les necessitats de cada individu. També superar el tema de l'atur i continuar amb les línies que havíem establert d'inclusió tant a l'escola com al conjunt de la vida social.

Crec que el que cal és valentia política. Portem molts anys amb infrafinançament i no ens adonem que darrere d'això hi ha persones que no acaben de tenir els recursos per poder viure amb dignitat. Els pressupostos s'han d'executar d'una manera valenta i que puguin resoldre aquelles dificultats que té la gent per poder tirar endavant. Si no, estem fent una política que no servirà per capgirar la situació d'aquestes persones i continuaran estant en una marginalitat indefinida.