Raquel Berengueras: “La inclusió és un deure pendent que tenim com a societat respecte a l’autisme”

Ja fa més d’una dècada, la tenacitat d’un grup de famílies decidides a pal·liar la manca de recursos que hi havia a la comarca d’Osona per atendre i millorar la vida dels infants que pateixen un Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) va cristal·litzar en la creació de l’Associació TEA-Asperger d’Osona. Avui, l'entitat ja ha ajudat més d’un centenar de famílies i és l'única de la comarca que dona cobertura en aquest àmbit. Aprofitem que es commemora el Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger per parlar amb la seva presidenta, la Raquel Berengueras.  

Què és la síndrome d’Asperger?

És un trastorn del neurodesenvolupament, que ara queda globalitzat dins el Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), i que acompanya les persones que el pateixen al llarg de tota la seva vida. Normalment, apareix abans dels tres anys i té alguns trets característics. 

Com quins?

Un d’ells és la problemàtica que tenen aquestes persones amb les relacions socials. No és que no vulguin relacionar-se, sinó més aviat que no saben com fer-ho o mantenir-ho. Un altre és la dificultat pel que fa al contacte ocular, per exemple en situacions com mantenir una conversa. Les persones amb aquesta síndrome també presenten complicacions per empatitzar amb els altres, és a dir, saber el que els hi passa o què pensen, un fet que sovint els provoca molt d’estrès i dona peu a molts malentesos.

Una altra característica és que tenen uns interessos molt restringits per algunes coses, s’obsessionen per un tema i es focalitzen molt en això.

Quanta importància té la detecció precoç de la Síndrome d’Asperger?

És molt important, perquè quan abans es treballi o es faci teràpia amb l’infant, creixen les possibilitats de reeducar-lo. Si, per exemple, la seva dificultat té a veure amb el contacte ocular, s’entrena això. Passa el mateix amb les relacions socials. És com que els entrenen per poder mantenir una conversa, saber estar i com actuar. I tot això, si es fa des d’una edat molt primerenca, facilita molt les coses.

Com es gestiona el fet de tenir un fill o filla amb Asperger?

Et diria que requereix molt de caràcter. Quan et donen el diagnòstic, primer et quedes molt parat. Penses: ostres, no m’havia adonat de totes les dificultats que tenia el meu fill perquè com a mare m’havia adaptat a ell. I si tenia una dificultat, nosaltres la suplíem com a pares. Per tant, és una cosa que vas aprenent dia a dia. I ells també t’empenyen molt. Has de tenir molta paciència i ganes de continuar sempre. 

Parlem de l’Associació TEA-Asperger d'Osona, que ja fa més d’una dècada que treballa a la comarca.

Sí, el passat mes de novembre vam complir onze anys. Tot va començar amb cinc o sis famílies, que es van trobar amb fills amb diagnòstic i no hi havia cap centre on portar-los perquè els ajudessin. Aquestes famílies van unir recursos per poder atendre els seus fills i van començar amb una psicòloga contractada per hores perquè els hi fes teràpia. I de mica en mica van anar fent feina fins avui, que a l’associació ja són 138 famílies.

Quines tasques duu a terme l’entitat?

Fem moltes coses, des de teràpies individuals, que es fan amb cada nen per oferir-li eines per gestionar les seves dificultats; a teràpies de grup, on treballen en grups d’iguals aspectes com les habilitats socials, mitjançant el joc o la conversa. 

També teniu molt en compte les famílies.

Sí, en aquest sentit tenim, per exemple, el projecte Pares en bloc, un espai on els pares i mares poden expressar els seus dubtes o inquietuds. Sovint també venen pares primerencs i demanen consells als que fa més temps que hi són. O tallers que organitzem per a familiars com germans o avis de persones amb TEA, perquè també tinguin eines i se’ls hi expliqui què li passa al seu familiar i com el poden ajudar. 

Què més oferiu?

Organitzem xerrades informatives sobre aquest trastorn i com hem d’actuar en determinades situacions. A banda, fem formació gratuïta a les escoles, des de l’escola bressol fins a la secundària, proporcionant eines al professorat perquè pugui ajudar l’alumnat amb TEA que té a l’aula, malgrat que sabem que cada infant té unes necessitats diferents.

També oferim casals d’estiu i colònies, grups d’oci que es fan normalment el cap de setmana, on es proposen activitats que motivin als infants perquè gaudeixin de les relacions entre iguals i de l’oci. I per últim tenim el pla de voluntariat, on formem les persones voluntàries que ens volen donar un cop de mà amb les activitats que fem.

Suposo que fer xarxa amb altres famílies d’infants amb Asperger és important per sentir-se acompanyat i comprès.

I tant, al principi, quan reps el diagnòstic, penses que estàs sol i no saps massa per on tirar. I quan veus que a l’associació hi ha altres persones en la mateixa situació d’alguna manera és una mena d’alleujament. I preguntes molt, com fan això, com fan allò… Realment es creen uns vincles entre famílies que són molt rellevants, tant per als propis infants i pels pares, però també per als germans, que també tenen les seves dificultats. És clau trobar aquest suport a l’associació. 

El pitjor per a una persona amb aquest trastorn i per als seus familiars és la incomprensió?

Sí, perquè el TEA no es manifesta amb cap tret físic que caracteritzi aquests infants, i de vegades et trobes amb gent que se’ls queda mirant i pensant: què li passa a aquest nen? O pensen que és un maleducat. No ho acaben d’entendre. Malgrat que és cert que la gent està més sensibilitzada que un temps enrere.

Malgrat tot, l’autisme és encara un gran desconegut a la nostra societat?

Encara se li ha de donar molta més visibilitat, però també penso que si ho comparem amb deu anys enrere la situació és molt millor. Ara quan parles de TEA la gent no va tant als estereotips clàssics de l’autisme, tenen més formació i estan més sensibilitzats en aquest sentit. Avui gairebé tothom coneix algú que té TEA o Asperger. Ara bé, és cert que la integració total no existeix encara, i la desconeixença sovint porta a l’estigma, que malauradament encara hi és.

Així, que ha de millorar la societat davant del TEA?

La inclusió és el deure pendent que tenim com a societat respecte a l’autisme. Estem demanant als infants que empatitzin amb les altres persones, però massa sovint encara la societat no empatitza amb ells, amb el que pensen o amb l’esforç tan gran que estan fent per intentar adaptar-se.

Una inclusió que també s’ha de donar a l’escola. Estem lluny encara d’un sistema educatiu realment inclusiu?

El cert és que manquen recursos, ara bé, també penso que si hi ha voluntat de l’escola, normalment aquest recursos s’acaben trobant i s’acaben gestionant. Però se n’haurien d’abocar molts més perquè no tot pot dependre de la bona voluntat de l’escola o de si poden o no.

Una altra de les assignatures pendents, segons molts estudis, és la inserció laboral de les persones amb TEA.

Sí, aquest és un dels àmbits en què hi ha més dificultats, sense dubte. Hi ha molts joves que no tenen feina, no acaben de trobar el lloc. Com que normalment aquestes persones tenen unes característiques diferents a la resta, encaixar al món laboral acaba sent realment difícil per a ells. 

No volia acabar sense parlar del confinament i la pandèmia. Com ho vau viure?

Pel que nosaltres hem vist, al principi els infants estaven encantats perquè estaven a casa amb la família, a l’entorn que més bé s’hi troben. Segur que hi ha hagut casos amb moltes dificultats, però crec que la majoria ho van passar prou bé. On ha vingut el problema sobretot ha estat al setembre, quan han hagut de reprendre l’escola, tornar a agafar les rutines i relacionar-se de nou. Molts infants han patit situacions d’estrès per aquest fet.

Pel que fa a les teràpies, malgrat que les vam intentar mantenir telemàticament, no ha estat el mateix, és clar. És molt difícil mantenir l’atenció d’aquests infants, que normalment ja és reduïda, a un ordinador. Com tothom, vam intentar fer-ho el millor que vam saber.