Santiago Alfonso: “El o la pacient tindrà psoriasi tota la vida i el millor és que aprengui a viure amb ella”

La psoriasi es manifesta sobretot amb la inflamació i descamació de la pell, si bé hi ha altres patologies associades a aquesta malaltia crònica que afecta una part important de la població, però que continua sent molt desconeguda. Santiago Alfonso és el director d’Acción Psoriasis, entitat que treballa al costat d’un col·lectiu fortament estigmatitzat per la societat.

Primer de tot, Santiago, seria oportú explicar què és la psoriasi.

És una malaltia inflamatòria del sistema immunitari que afecta la pell. Aquesta patologia requereix intervenció sanitària perquè té altres patologies associades que convé controlar.

Afecta un 2,3% de la població [a l’Estat espanyol] i a Catalunya hi ha unes 125.000 persones amb psoriasi. No és una malaltia contagiosa i no té una cura definitiva, però hi ha tractaments amb els quals s’aconsegueix blanquejar la pell. A més, és una malaltia amb un fort impacte emocional perquè es manifesta a la pell, el nostre òrgan de relació amb els altres.

És una malaltia desconeguda.

Nosaltres també volem que els pacients siguin els portaveus de la psoriasi, que l’expliquin. Hem d’aconseguir fer aquesta educació social.

La psoriasi és desconeguda, en part perquè el pacient també l’amaga, però si les cent mil persones que a Catalunya tenen psoriasi en fessin divulgació, gairebé tothom la coneixeria. Jo sempre els hi dic: “A l’associació podem preparar els fulletons, però els has de repartir tu, començant pel teu entorn”.

Santiago Alonso: "La psoriasi és desconeguda, en part perquè el pacient també l’amaga".

Pensar que sí que és una malaltia contagiosa és una de les creences errònies més habituals?

Sí, aquest és un mite que persegueix la psoriasi. Fins i tot abans es confonia amb la lepra.

Sempre hi ha hagut un estigma amb la gent que té afectacions a la pell i els pacients amb psoriasi moltes vegades han sentit el rebuig de l’entorn, per exemple, a la piscina o al vestuari. Per tant, encara hem de continuar insistint que no és contagiosa.

Quins són els principals símptomes de la psoriasi?

És complicat, perquè hi ha unes nou-centes patologies de la pell. Per tant, davant qualsevol alteració de la pell la persona s’ha de dirigir al metge. La psoriasi requereix un diagnòstic i és una malaltia que el pacient cal que controli, perquè és un procés inflamatori, no només de la pell, sinó també internament (es manifesta al colon, les articulacions...).

La gent que tingui afectacions a la pell no es pot posar res que no sigui recomanat per un especialista sanitari. Amb la pell no s’hi juga! El pacient tindrà psoriasi tota la vida i el millor que pot fer és aprendre a viure amb ella. La psoriasi l’has d’aprendre a conèixer i conviure-hi, com una relació de parella.

Quina és l’activitat principal d’Acción Psoriasis?

Principalment, el que pretén l’associació és acompanyar el pacient i defensar-lo. D’una banda, oferim formació i informació: que el pacient conegui la seva patologia, que ha de seguir un tractament i que estigui informat dels últims avenços. Moltes vegades el pacient no té el metge molta estona al davant i nosaltres fem material perquè el pugui consultar quan ho necessiti.

D’altra banda, fem sensibilització social i campanyes per aquestes situacions de discriminació. Treballem perquè la societat conegui la patologia, no rebutgi els pacients i puguin tenir una plena inclusió. També ajudem en la investigació, perquè volem la cura de la psoriasi o, si més no, arribar al tractament que aconsegueixi alleugerir els símptomes. I som portaveus de la patologia davant de les administracions, les autoritats sanitàries, els mitjans... Portem les necessitats dels pacients perquè el sistema sanitari millori.

¡Esteban ya ha participado en el #Destapate2022! Y tú, ¿Te animarás? ¡Tienes hasta el 8 de septiembre para participar!

El ganador o la ganadora se convertirá en la imagen de la campaña #Destapate2023 

¡Bases, aquí! https://t.co/HkLp9bZozh @EGSCTamaraceite pic.twitter.com/TtoPXi4jtY

— Acción Psoriasis (@accionpsoriasis) July 29, 2022

Quines són aquestes necessitats que tenen?

Els pacients tenen moltes necessitats. Una és aquesta plena integració social i laboral. Per exemple, és difícil ser la imatge d’una perfumeria si tens psoriasi del cuir pilós, que es manifesta amb descamació i inflamació, o dur el ‘traje’ amb caspa. Això ja provoca rebuig en l’entrevista de feina. Lligar amb psoriasi també és complicat i, de fet, hi ha molta afectació de la psoriasi a la zona genital.

Intentem que l’associació sigui part de la recepta del pacient, perquè en funció de les necessitats que tinguin li donem la informació. No només donem suport sanitari, sinó que també en fem d’emocional.

Santiago Alonso: "Intentem que l’associació sigui part de la recepta del pacient".

Aquesta part emocional està lligada amb els complexos que poden arribar a sentir.

La gent, normalment, intent amagar les patologies. El pacient amb psoriasi tendeix a tapar-se, fruit de les mirades de la gent i això els hi ha marcat la vida. Molts d’ells han viscut episodis molt desagradables i, de vegades, han tingut una joventut una mica desagradable. En ocasions, han estat els pares els que s’han avançat al rebuig i no els han portat a la piscina o han buscat una platja més llunyana per evitar els coneguts.

La psoriasi es manifesta sobretot als genolls, als colzes i al cuir pilós, per això hi ha molts complexos a l’hora de vestir.

En ser una malaltia crònica cal un procés d’assimilació.

El pacient ha d’assumir la patologia. Hi ha gent a qui el dol del diagnòstic li dura un mes o sis mesos, però hi ha qui porta trenta anys a casa seva sense fer res. Hi ha gent a la qual la psoriasi li canvia la vida d’un dia per l’altre: passen de tenir una pell perfecta, a tenir un 80% del cos afectat. Això fa que molta gent no s’estimi i es rebutgi en veure’s al mirall.

L’Organització Mundial de la Salut indica que la psoriasi té un fort impacte emocional, però davant d'això sovint no posem els recursos necessaris. Nosaltres treballem molt la part emocional amb els pacients i familiars.

Què pot oferir Acción Psoriasis a altres entitats?

Moltes sinergies es poden compartir i al final tots treballem amb col·lectius vulnerables, en aquest cas donat per una patologia. Sobretot en el sector de la salut podem mancomunar esforços. Per exemple, fins fa poc les persones amb psoriasi no podien formar part dels cossos de seguretat. Llavors, vam fer accions amb col·lectius del VIH, diabetis i celiaquia per aconseguir un canvi legislatiu. A més, també podem oferir un suport material, d’espais... i compartir experiències.