Alzheimer Catalunya: “Com a organització ens agradaria ser el màxim d’independents”

Quin és l’origen d’Alzheimer Catalunya?

Va néixer fa 26 anys de la inquietud d’un grup de professionals que es van trobar en un congrés, sobretot treballadors socials. En un principi el diagnòstic als malalts es feia en una fase molt avançada de la malaltia, per tant, ens dirigíem més als cuidadors  que als mateixos malalts.

A partir d’aquí van començar dos grans projectes, un va ser l’acollida a les persones afectades i l’altre els grups de suport  a les seves famílies. Poc temps després els professionals es van adonar  que hi havia persones que patien aquesta malaltia però no tenien família o cuidadors. És per això que va néixer el concepte d’entitat tutelar.

Com funcioneu habitualment, quines tasques concretes realitzeu?

Tenim tres grans àrees. Una és la de la cura de les persones afectades des de l’entitat tutelar, en concret,més de 100 persones que no tenen altra gent que se’n pugui fer càrrec. L’altra és el treball i el seguiment de les persones amb demència i les seves famílies. I en tercer lloc, tenim una àrea de formació i consultoria per als professionals que treballen amb persones amb demència.

Som una fundació dirigida, amb un patronat com a òrgan de govern  i 17 treballadors, la majoria treballadors socials, psicòlegs ,però també comptem amb una àrea jurídica que ens dona suport en  qüestions legals. 

Com és el dia a dia de les persones que pateixen aquesta malaltia?

Hi ha els impediments propis de la malaltia però també d’allò que l’envolta. En aquests moments els estereotips i tòpics que té la societat sobre l’alzheimer són els que més entorpeixen el dia a dia de les persones afectades. En les fases més avançades les dificultats són moltes, però en els diagnòstics recents i en les primeres fases de la malaltia, les persones afectades tenen possibilitat de fer moltes més coses de les que ens pensem. Hi ha la idea que en el moment en què a una persona se li diagnostica demència la seva vida s’acaba i això no és així.

Es parla pels malalts, es pensa pels malalts, però no se’ls demana mai què volen. I ells saben que tenen una malaltia però encara tenen moltes coses a fer. Fins i tot, sense voler-ho,són les famílies les que els sobreprotegeixen i no tenen en compte que els malalts encara poden fer moltes coses perquè es troben igual avui que ahir; la malaltia es desenvolupa lentament i no els afecta de forma immediata. 

Els voluntaris que col·laboren amb vosaltres, quin paper hi juguen?

Nosaltres no tenim  voluntaris com a tal, com s’entén ordinàriament: algú que acompanya el malalt l’ajuda, li fa companyia, l’estimula, etc. Al principi del projecte sí que en teníem, però ens vam adonar que era molt complicat, ja que són experiències molt dures, es necessita gent que conegui la malaltia i el retorn és molt poc o gairebé insignificant. No és el mateix fer un voluntariat amb nens malalts , un somriure dels quals gratifica totes les hores i tot l’esforç, que fer un voluntariat amb persones amb demència, el dia a dia és molt complicat i cal gent que sàpiga i conegui a què s’enfronta.

El que sí que tenim són moltes persones solidàries, que ens ajuden al dia a dia. Gent que dedica al seu temps de forma gratuïta a l’organització. Per exemple, persones que ajuden en comunicació, advocats que ens donen assessorament i ens fan documentació, o els mateixos treballadors, que dediquen moltes més hores de les que cobren a l’organització. És un voluntariat que facilita, suma esforços i treballa en xarxa per a aquestes persones. Només si calculem les hores que no ens han cobrat els advocats, ja pugen a més de 4.000 euros.

El moviment de visibilitat que fem el primer diumenge de juny cada any, “Anem de marxa per l’Alzheimer” també suma moltes entitats solidàries.

Quins són els reptes futurs que us plantegeu com a entitat?

Volem posar en marxa un projecte per donar veu a les persones afectades. Les persones han de tenir l’oportunitat d’organitzar la seva vida, planificar com volen portar la seva malaltia, escriure les seves voluntats.

Què necessitaríeu per assolir-los?

Com a organització ens agradaria ser el màxim d’independents i deixar de dependre de les administracions a nivell econòmic. No tenim cap mena de condicionament ideològic, però sí que ens agradaria reduir a més de la meitat la dependència de les administracions.

Això ja ho estem treballant. Abans rebíem un 70% de recursos públics o externs, i ara hem aconseguit estar a poc més del 50%, gràcies a la generació dels nostres propis recursos, per exemple a partir de la formació professional i l'optimització de recursos. No hem reduït despesa, al contrari, hem ampliat àrees i recursos però hem millorat en eficiència i excel·lència, i és pel que seguirem treballant.