Arantxa de Lara: “Quan patinen t’adones que troben una gran connexió amb la vida”

Què és Rodes Màgiques?

Rodes Màgiques és una activitat de patinatge en línia per a infants i joves amb mobilitat reduïda i afectats per una malaltia que els limita la vida. La proposta de lleure esportiu està adaptada a aquests nens i nenes i està pensada per realitzar-se en família. A més, compta amb professors i professores especialitzades, així com voluntàries i voluntaris de suport a l’activitat.

Com va néixer la iniciativa?

Va néixer d’una família, de la Sara Barragán i en Javi Colchero i els seus dos fills. D’una manera fortuïta, en Javi va pujar al skate del seu nebot i per a no caure es va agafar a la cadira del fill gran, en Javi. Es va adonar que el seu fill amb paràlisis cerebral severa gaudia de l’experiència, notava i sentia la velocitat. Van aprendre a patinar a partir de tutorials de You Tube i després es van afegir la seva dona i el seu fill petit, en Pablo.

Com es va començar a donar forma al projecte?

Quan la Sara i en Javi van veure que els seus fills gaudien tant de l’activitat, van decidir compartir-la amb altres famílies. Nosaltres els coneixíem pel programa de cures pal·liatives de la Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia ‘Compta amb mi’ i pel recurs del voluntariat domiciliari que tenien activat. Va donar la casualitat que una de les voluntàries domiciliàries que tenien assignada i que feia l’acompanyament, tenia una germana que patinava i entre els quatre van desenvolupar el projecte de Rodes Màgiques.

Quan ens van presentar el projecte a la fundació va ser molt especial. Ens vam emocionar perquè és una activitat que repercuteix moltíssim en les famílies a nivell emocional, és un espai on comparteixen amb els seus fills un temps d’oci a l’aire lliure, però també connecten amb altres persones que viuen situacions similars. Rodes màgiques els facilita relacionar-se, divertir-se i sortir de l’aïllament al qual, en moltes ocasions, els aboca la malaltia. És una connexió emocional amb la vida.

Quins són els punts forts?

Partint d’una idea senzilla i accessible per gairebé tothom, els permet compartir temps d’oci i de qualitat amb tota la família i altres famílies amb fills amb malalties similars. És obrir noves perspectives i opcions, i també una manera de socialitzar entre persones que tenen molt en comú.  

L’activitat aporta benestar als nens i nenes i als seus pares, i això millora la qualitat de vida de tots ells. D’altra banda, en una ciutat com Barcelona hi ha molts llocs on poden fer aquesta activitat, el fet que dona més facilitats per realitzar-la.

Què representa per a les famílies?

Les famílies amb fills amb malalties complexes sovint fan moltes activitats quan els infants són petits, però segons es van fent grans, es fa cada vegada més difícil trobar aquests moments per gaudir amb tota la família. Comparteixen molt de temps terapèutic, de fisioterapeuta, de metges i escoles. Però moltes vegades aquest temps es passa separat, el pare s’ocupa d’una tasca i la mare d’una altra. Això fa que no tinguin molt de temps per compartir junts. Amb Rodes Màgiques troben aquest moment per gaudir tots plegats.

Com és el nexe d’unió entre les famílies?

La malaltia dels seus fills ha estat el punt de partida d’aquest nexe. Són un conjunt de famílies dispars que, la majoria no es coneixien abans, i el fet de compartir aquests moments els ha donat oxigen i un punt de connexió molt fort. Algunes de les famílies tenien una vida social reduïda o estava molt limitada i aquesta iniciativa els ha ajudat a que pares i mares que es troben en una situació similar, comparteixin aquesta estona sense sentir-se observats o jutjats, i sense la necessitat de justificar les necessitats dels seus fills.

Què representa per aquests infants gaudir de Rodes Màgiques?

Alegria, els infants amb malalties complexes, paràlisi cerebral o seqüeles oncològiques tenen afectacions que limiten la seva vida, però quan patinen tots junts els hi genera felicitat, ho gaudeixen, criden i riuen. La majoria d’ells són infants que no es comuniquen verbalment, sinó amb sons i gestos, però sobretot amb la seva mirada amb la que ho diuen tot.

Quan fan aquesta activitat et queda clar que els hi agrada. Quan els nens deixen de rodar perquè els pares o els voluntaris paren de patinar, criden i s’emprenyen perquè els moguin. Es miren els uns als altres i veus que comparteixen una estona on són feliços. D’aquesta manera si els fills estan feliços, els pares i mares també.

Què és el que més us agrada?

Les famílies en sí mateix, el nexe que han aconseguit i aquesta connexió amb la vida. És increïble com la part emocional ha millorat i ha representat un gir en la seva perspectiva vital. Les limitacions a les quals s’enfronten estan imposades per la situació que comporta la malaltia i també per la manera en que està estructurada la societat, però han descobert com donar-li la volta i gaudir de la vida i dels seus fills tot i les dificultats que es troben.

Quan estàs amb ells és un xute d’energia. Per a tots els que donem suport a aquesta activitat de lleure el temps que compartim amb ells és màgic.