Complir desitjos d'infants amb malalties cròniques els genera emocions positives que poden perdurar nou mesos

La Fundación Pequeño Deseo es va posar en marxa el 2000 a Madrid. Ara compta amb cinc delegacions, una d'elles a Barcelona, des d'on es cobreixen Catalunya i Aragó. Treballen amb convenis amb els hospitals de referència més importants de cada zona i afirmen que compleixen més d'un desig al dia.

La delegació de Barcelona compta amb una persona coordinadora i dues tècniques, que són la Marta Caballero, psicòlogoa, i l'Imma Cladellas, treballadora social. Hem parlat amb elles perquè ens expliquin com fan per complir desitjos d'infants amb malalties cròniques o de mal pronòstic i com s'han adaptat a les noves circumstàncies.

Us dediqueu a fer realitat els desitjos de nens i nenes malalts crònics o de mal pronòstic. Com ho feu?

Normalment a través del personal sanitari de l'hospital, però també per la família, mestres, altres entitats... ens arriba la proposta de conèixer un nen/a. Primer consultem els pares i, si els agrada la idea, parlem amb els petits. Intentem quedar amb els infants un dia que tenen visita a l'hospital i no els diem que som de Pequeño Deseo, perquè el factor sorpresa és important.

I què els dieu?

Els expliquem que estem fent una recerca o que som periodistes i estem escrivint un llibre... La gràcia és parlar amb el nen/a, veure què li agrada i d'aquí extreure un possible desig. Mai no és una pregunta directa. Llavors, en funció del que ens explica el nen, ens inventem un possible desig. Parlem amb els pares i, si donen l'ok, el comencem a dissenyar.

Quan tenim tot preparat, fem l'entrega. Anem amb el símbol de la nostra fundació, que és una vareta màgica amb una estrella en la punta. Els demanem que tanquin els ulls molt fort i que moguin la vareta i llavors es compleix el desig.

Com us ha afectat la crisi sanitària dels darrers mesos?

Ens ha afectat a bastants nivells, com ara l'econòmic (no tenim subvencions públiques, funcionem amb capital privat). Cada any fem un 'mercadillo' el mes de juny per recaptar diners i enguany no l'hem pogut fer.

Heu pogut complir desitjos durant aquest temps?

A l'hora de fer realitat els desigtjos ens hem hagut de reinventar. No hem pogut anar als hospitals, on fèiem totes les entrevistes i la majoria d'entregues, però sí hem fet videotrucades amb els nens. Normalment, potenciem que el desig sigui una experiència, com ara, viatges, anar a parcs temàtics, a concerts... Ara ens hem enfocat en deitjos materials adreçats a famílies amb pocs recursos econòmics. Per exemple, a nens que estan aquí traslladats i no tenen medis per tenir un ordinador per seguir els estudis, els hem facilitat un.

També hem fet videotrucades amb persones famoses, com ara, amb youtubers. No hem pogut fer tants desitjos com fem normalment, però sí més dels que ens esperàvem donada la situació. De fet, no hem volgut deixar de fer-los, perquè també era un moment complicat per als infants.

Com han viscut ells i elles la pandèmia?

La majoria estan acostumats a estar aïllats, a portar mascareta i tenir molta cura amb la higiene. Però el que els ha fet patir ha estat la por. Por d'haver d'anar a l'hospital a alguna visita o a alguna prova, a tenir alguna urgència... 

Creieu que s'han vulnerat els drets que estableix la Carta Europea dels Drets dels Infants Hospitalitzats?

No. Els hospitals els cuiden moltíssim i sempre miren pel nen primer de tot. Totes les visites que no eren urgents s'han posposat. Els ingressats han pogut estar acompanyats d'un únic familiar, això sí. Els hospitals que coneixem nosaltres han sabut gestionar-ho molt bé.

Quina tasca fan les persones voluntàries que col·laboren amb vosaltres?

Les visites hospitalàries les fem nosaltres sempre, que som psicòlogues, treballadores socials, educadores socials... Les persones voluntàries ens ajuden amb la gestió i les entregues de desitjos. Algunes vénen de forma periòdica a ajudar-nos amb tasques d'oficina i altres col·laboren puntualment, com ara, en el 'mercadillo'. També ens donen un cop de mà un parell de fotògrafes, que cobreixen el moment de les entregues.

Quins són els beneficis que aporta el voluntariat hospitalari?

Hi ha moltes entitats que fan voluntariat hospitalari a Catalunya, crec que al voltant de 90. És important i bàsic. Al Vall d'Hebron, per exemple, no tenen voluntariat propi i es nodreixen de les entitats. Al confinament trobaven molt a faltar els voluntaris i voluntàries que fan acompanyament de malalts, per exemple.

Cadascú aporta el que sap o el pot i entre tots i totes arriben a molta gent. En el nostre cas particular, on tenim més influència és en l'estat anímic, tant del nen com de la família. Dintre del moment tan difícil que viuen, que hi hagi il·lusió és motiu per seguir endavant i donar-los força. Els pares ens diuen que per a ells veure al seu fill feliç i somrient no té preu.

De fet, a la vostra web expliqueu que s'ha demostrat que el compliment d'un desig genera emocions positives que tenen un efecte en el benestar i en la manera d'afrontar la malaltia.

Es va fer un estudi a Madrid, on es va demostrar que els cavis que es generen en l'estat psicològic del nen perduren fins a nou mesos després del desig. També ens trobem metges que ens diuen que els nen han fet un gran canvi després de la sorpresa. Està clar que l'estat anímic influeix en la recuperació d'una malaltia.

Per a nosaltres i els metges, que ho veiem de prop, és evident l'efecte que té, però, el fet que hi hagi aquest recolzament científic darrere, ho verifica i demostra.