Inma Caballero: "Rebre un diagnòstic d’autisme és un dol per a qualsevol família"

Segons dades de la Universitat Pompeu Fabra i el Consell Superior d'Investigacions Científiques, a Catalunya més de l'1% de la població té un Trastorn de l'Espectre Autista (TEA), el que suposa que una de cada vuitanta-una catalanes té un TEA.

Des de les associacions de famílies es demana deixar de banda la visió clínica que es té d'aquesta condició per abordar l'autisme des d'una visió social. Sota el lema de "Atreveix-te a trencar mites i estereotips", l'associació de famílies Aprenem Autisme s'ha proposat potenciar el coneixement, la inclusió i la sensibilització de la societat cap a les persones autistes i les seves necessitats.

En el marc de la campanya de sensibilització impulsada per l'entitat,vinculada al Dia Internacional de les Famílies, s'organitza una gran festa oberta a tota la ciutadania al Parc de l'Estació del Nord de Barcelona el pròxim diumenge, 14 de maig.

Per conèixer més de prop aquesta realitat hem parlat amb Inma Caballero, mare d'una criatura amb TEA i membre d'Aprenem Autisme.

Quina és la teva situació familiar?

Tinc dues filles, una de quatre anys i una de sis anys, que té un diagnòstic d'autisme. Li van detectar cap als divuit mesos, quan jo estava embarassada de la meva segona filla.

A casa, vam començar a detectar alguns comportaments poc habituals en el desenvolupament de la nena i, llavors, vam començar a portar-la a neuropediatres i especialistes perquè ens guiessin, perquè jo veia que alguna cosa no anava bé. Va ser llavors quan un neuropediatre ens va comentar la paraula 'autisme' i aquí és on va començar el nostre periple.

Quins indicis us van fer sospitar que la teva filla podia tenir autisme?

Van ser moltes coses, per exemple que la nena tenia ja uns quinze mesos i encara no deia paraules. Els infants a aquesta edat ja diuen "papa" o "mama", demanen coses. Després, el tema d'assenyalar és també molt característic. La meva filla no assenyalava per demanar les coses.

Una altra cosa molt fonamental el joc simbòlic. A aquestes edats, les criatures agafen una nina o amb un cotxe i imiten el joc simbòlic. Després, quan la cridàvem pel nom, es girava tothom al parc, menys ella. A més, posava les coses en fileres o ordenades per colors, tret també molt característic dels nens amb autismes. Són moltes coses.

Com actues davant aquestes conductes que no t'acaben d'encaixar?

A mi aquestes coses no em semblaven gaire habituals. Tu veies a la resta d'amigues amb criatures de la mateixa edat i veies que feien coses diferents. Aquí va començar la meva alarma i ho vaig comentar a la família.

Al principi, no vaig tenir gaire suport, perquè la gent et diu que no et preocupis, que cada nen té el seu ritme, que no t'obsessionis... Vaig tenir la sort de donar amb una pediatra que em va donar crèdit i que no es va pensar que era una mare que estava boja i van començar una mica per estirar el fil.

Un cop us donen el diagnòstic, com rebeu la notícia?

És un dol per a qualsevol família. Ara n'hi ha molt de debat sobre adults amb autisme i crec que se li està donant un aire molt ensucrat. No hem de perdre el punt de vista de les famílies que patim això, perquè n'hi ha molts tipus d'autisme. Hi ha casos que són molt difícils.

En el meu cas, com a mare primerenca, veus que has de recalcular la ruta que tenies. És com si una família va a la platja i, de sobte, li canvien el camí i ha d'anar a la muntanya. No estan preparades per anar a la muntanya i, a sobre, és una muntanya empinada. Tu estàs preparada per criar la teva filla d'una manera determinada i et veus que has de començar des del principi i a sobre sense saber res. Llavors és un dol molt profund.

Quins mites o falses creences sobre l'autisme tenies que has hagut de desconstruir?

Aquesta és una altra lluita que estem duent a terme des d'Aprenem Autisme, des de les associacions i les famílies. Totes tenim uns clixés en els quals és inevitable caure, ja sigui el típic clixé d'un nen amb un balanceig, o si no tenim la imatge d'un Sheldon Cooper, que és summament intel·ligent.

És per aquest motiu que ara, més que de trastorns, que és una cosa molt clínica, es parla de neurodivergència, perquè no oblidem que n'hi ha molts tipus, que cada nen o cada nena o cada adult és molt diferent d'un altre i que cadascú té unes capacitats molt diverses.

Com t'ha canviat la vida tenir una filla amb autisme?

Et canvia la vida en absolutament tot. Les famílies que no tenen fills amb diversitat, agafen les motxilles i van a l'escola i es relaxen. En canvi, jo quan surto al carrer penso "no passaré per aquesta botiga perquè si passo per aquesta botiga s'obsessiona amb una màquina que n'hi ha de llumetes i llavors s'enganxa i comença a plorar" o "no anirem per aquest carrer perquè està al parc i si no, es pensarà que anem cap allà i no cap a l'escola".

Has d'anar sempre a un pas per davant, perquè t'ho condiciona tot. Has de tenir molta cura de normalitzar-ho, però fins a cert punt, perquè si ho fas passa corres el risc que tota la família ens convertim en TEA. I clar, això és complicat i més si tens una altra filla.

Com us ha ajudat en aquest procés tenir el suport d'Aprenem Autisme?

Quan tens una criatura, sempre es parla de fer tribu i això per nosaltres és molt important, bàsicament per posar una mica de normalitat a tot plegat. És molt important també sentir-te ajudada i tenir aquest acompanyament.

Hi ha una cosa molt divertida que passa quan les famílies fem sortides els caps de setmana i és que anem a un restaurant o a un hotel i veus a un nen menjant a terra, un altre sense sabates i l'altre cantant i ens veus a les famílies tan tranquil·les. Ningú et jutja, ningú et mira. Llavors aquesta part és molt maca.