Irene Puig: "La cistella de la compra sense gluten suposa més de mil euros extra a l'any per persona"

L’aprovació d’una proposició no de llei per abordar les problemàtiques que afecten les persones amb celiaquia ha marcat un punt d’inflexió en la lluita per millorar la seva qualitat de vida d’aquest col·lectiu que, a través d’aquesta acció política, ha pogut portar al debat públic les seves peticions.

La proposició ha tirat endavant gràcies a la tasca de l’Associació de Celíacs de Catalunya, entitat pionera en la defensa dels drets de les persones amb celiaquia des del 1977, que, a més, està en procés d’impulsar una proposta similar al Parlament de Catalunya.

N’hem parlat amb Irene Puig, portaveu de l'Associació de Celíacs de Catalunya

Quin és el contingut de la proposició no de llei que s'ha presentat i aprovat?

Sí, aquesta proposició no de llei que es va aprovar el 27 de novembre i va ser el PSOE que la va registrar i inclou diverses mesures. Una d'elles, per exemple, és una que fa molts anys que demana el col·lectiu celíac i que es doni ajudes per fer front al sobrecost de la cistella de la compra, ja que actualment es gasten més de mil euros extra a l'any per persona en la cistella de la compra sense gluten.

Clar, les persones amb celiaquia no tenen un medicament que puguin prendre per trobar-se bé, sinó que tenen una malaltia autoimmune que és crònica tota la vida i l'únic que poden fer per trobar-se bé és menjar sense gluten de forma superestricta sempre. En aquest sentit, els productes sense gluten són més cars i hi ha aquest sobrecost i, per aquest motiu, fa anys que es demana al govern que s'incloguin en la cartera de salut els productes sense gluten igual que ja es fa en altres països europeus.

Més enllà del sobrecost econòmic, en aquesta proposició també es parla de la importància de la detecció precoç.

Sí, es demana que s'actualitzi el protocol de diagnòstic precoç de la malaltia celíaca, ja que actualment està desactualitzat i no està en línia amb les últimes actualitzacions que hi ha a nivell europeu que es van fer el 2022. No només es demana la seva actualització, sinó també que es faci difusió d’aquest protocol i que es formi als professionals sanitaris per aconseguir que hi haguin més diagnòstics precoços i perquè es faci un millor seguiment dels pacients.

Ara per ara, a Catalunya, es triga una mitjana de set anys en arribar al diagnòstic dels pacients passant per una etapa molt complicada fins que realment arriben a saber què tenen.

Quins altres punts es recullen en la proposició?

Altres temes que es tenen en compte són, per exemple, que hi haguin opcions segures sense gluten a llocs com menjadors escolars, universitaris, residències, hospitals, presons, etc. Perquè , per exemple, ens hem trobat que ens truquem a persones que s'han contaminat a hospitals quan justament hauria de ser el contrari.

Un altre dels punts seria impulsar la recerca i la formació finançant estudis sobre la malaltia celíaca per millorar el diagnòstic i tractaments i, un punt que es demanava, però que va quedar fora era que es abaixessin els impostos del pa sense gluten al 4%.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Celíacs de Catalunya (@celiacs_catalunya)

Què suposa per vosaltres haver portat al debat públic totes aquestes problemàtiques que afronteu cada dia?

Per una banda, és un reconeixement de la tasca que fem des de l'Associació perquè és gràcies a tota la insistència d'haver anat picant pedra per aconseguir que primer es registrés i després que s'aprovés la proposta.

Ara el nostre gran repte és que s’executi tot el que s’ha aprovat. En el passat ja s'han aprovat anteriors propostes de llei i no s'ha fet absolutament res. Llavors nosaltres des de l'Associació el que estem fent ara és demanar les reunions pertinents i fer el seguiment pertinent, però aconseguir que realment s'executin aquestes mesures i hi hagi un resultat.

Quin paper heu tingut com a entitat en l’aprovació de la proposta?

Nosaltres de fet vam ser la primera entitat per a persones amb celiaquia i altres patologies relacionades amb la ingesta del gluten que es va crear a nivell espanyol l’any 1977 i som una entitat declarada d'utilitat pública des del 1982.

Al maig d’aquest any vam aconseguir que se celebrés la primera jornada parlamentària sobre la celiaquia que s'ha fet al Congrés dels Diputats a petició de la nostra entitat i, arran d'això, els vam demanar que es faci un Pla Nacional de Malaltia Celíaca que tingui en compte les principals peticions del col·lectiu. Com a resposta a aquesta petició va ser quan el PSOE va registrar aquesta proposta no de llei.

A més d’aquest èxit a nivell estatal, també heu registrat una proposta al Parlament de Catalunya.

Sí, es tracta d’una proposta de resolució al Parlament de Catalunya també per millorar la qualitat de vida de les persones celíaques. En aquest cas, es votarà ja l’any vinent, el 2025 i es recullen bastants de les coses que ja hem parlat, però sobretot que s’executi també a nivell autonòmic tot el que s’ha aprovat a nivell estatal.