Àmbit de la notícia
Social

La casa de totes les Sofies

Entitat redactora
FCVS
Autor/a
Sònia Pau Cortada
  • La Casa de Sofia disposa de quinze habitacions per a infants en situació de cronocitat complexa o malaltia avançada.
    La Casa de Sofia disposa de quinze habitacions per a infants en situació de cronocitat complexa o malaltia avançada.
  • La Casa de Sofia té en compte les necessitats de les nenes i els nens amb malalties i també de les famílies.
    La Casa de Sofia té en compte les necessitats de les nenes i els nens amb malalties i també de les famílies.
  • Junta directiva de l'Associació La Casa de Sofia, creada pel pare de la Sofia, Jordi Cruz, que és el segon per l'esquerra.
    Junta directiva de l'Associació La Casa de Sofia, creada pel pare de la Sofia, Jordi Cruz, que és el segon per l'esquerra.

Quinze infants amb una malaltia minoritària o en una situació de cronicitat complexa o de final de vida i les seves famílies reben atenció a La Casa de Sofia. Un innovador centre de l'Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat.

Acollida i atenció. Són famílies amb infants en situacions molt delicades de salut i això, acollida i atenció, ho troben a La Casa de Sofia. I què és aquesta casa? Doncs és el primer centre d’atenció per a infants amb malaltia minoritària i cronicitat complexa a tot l’Estat. És una innovadora llar terapèutica a l’Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat, que acull infants i famílies quan pateixen un agreujament o afronten el final de la vida.

“Costa molt avui trobar acollida i atenció, per això és important que després de lluitar-ho molt el centre ja funcioni”, explica un dels impulsors de la iniciativa, Jordi Cruz, pare de la Sofia, una nena que no va poder superar una malaltia minoritària. Petits i petites pacients amb malalties minoritàries són precisament la majoria entre les que han passat pel centre.

Cruz, fundador i president de l’associació La casa de Sofia, que aplega, assessora i acompanya persones amb malalties minoritàries, recorda quan es van començar a preocupar per la Sofia i fins i tot quan els van donar el diagnòstic de la Síndrome de Sanfilippo l'any 2003 i “tot eren portes tancades”.

“No saps on anar. Vols respostes i no en trobes. És tot molt difícil. Un peregrinatge -recorda-. Al centre les famílies hi troben orientació i bons equips de professionals”. “Amb una filla amb una malaltia minoritària vam anar aprenent-ne cada dia i sabíem que calia una solució com aquesta”, conclou.

En la mateixa línia que Cruz, la coordinadora infermera de La Casa de Sofia, Rocío Escobar, subratlla que “a més d’acompanyar a la família en la part pràctica d’aprendre a cuidar els infants, se’ls fa costat en l’acceptació i l’assimilació dels diagnòstics i dels canvis que es van produint en la seva evolució”.

Es calcula que a Catalunya hi ha uns 3.000 infants en situació de malaltia avançada i una xifra similar en situació de cronicitat complexa. Són infants que es podrien beneficiar de La Casa de Sofia, promoguda per CatSalut i desenvolupada per l’Hospital Sant Joan de Déu en col·laboració amb l’Hospital Vall d’Hebron i el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

Moure cel i terra

El centre disposa de quinze habitacions, una sala per a les famílies, una cuina i una sala de jocs. “És bo que se sentin com a casa i alhora tinguin tots els equips professionals i especialistes”, insisteix Cruz. Abans d’arribar fins aquí, el perseverant pare de la Sofia, amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), va remoure cel i terra per fer una mica més planer el camí a altres famílies.

L'any 2020 el Parlament de Catalunya, a iniciativa d'aquest pare, va aprovar una proposta de resolució sobre la necessitat de creació d’un centre d’atenció per a pacients amb malalties minoritàries.

“El resultat és del treball de tothom -precisa ara-. S’hi han involucrat administracions, metges i metgesses, hospitals i pacients”. “Encara costa de creure”, admet Cruz, mentre les famílies ingressades agraeixen poder-ho fer en un espai com La Casa de Sofia.

 

Comparteix i difon

Afegeix un nou comentari