Maria Rosa Giner: “Les persones amb Alzheimer han estat les grans oblidades durant la pandèmia”

L’AFA Baix Llobregat duu a terme activitats de representació, suport i acollida de persones amb Alzheimer amb l’objectiu d’ajudar i defensar els interessos i drets de la gent malalta i de les seves famílies. L’entitat organitza actes de difusió i sensibilització per donar visibilitat a la malaltia neurodegenerativa i aportar eines a la societat perquè entengui aquest diagnòstic. 

Mª Rosa Giner, presidenta de l’AFA Baix Llobregat, i Mercè Rull, vocal i psicòloga a l’associació, han denunciat la manca de suport administratiu i econòmic als centres de dia i la falta de representació mediàtica i política envers l'Alzheimer. En l'entrevista amb www.xarxanet.org també ens expliquen com han viscut des dels seus centres la crisi sanitària derivada de la Covid-19. 

Quins són els vostres objectius com a entitat al Baix Llobregat?

Mª Rosa Giner: Quan vam començar ningú sabia de què tractava l’Alzheimer. A partir d’aquell moment, els nostres objectius han sigut ajudar a les famílies, vetllar pels malalts i donar a conèixer la malaltia i les necessitats que hi ha a les autoritats i a la societat. Avui dia el nostre objectiu és el mateix. 

Des de les primeres mesures establertes per l’estat d’alarma, aquestes persones han estat afectades? 

Mercè Rull: Han estat les grans afectades i les grans oblidades. Han estat aïllades a casa, amb la qual cosa ha augmentat el seu deteriorament, ha afectat la relació social i la rutina. No entenien per què passava això i no podien anar al centre de dia o als tallers. Han fet una davallada important. Les famílies han tingut una sobre càrrega i molts no podien més. També hi ha hagut més maltractaments perquè el malalt es posava agressiu o es produïa alguna situació complicada. 

I amb les residències va ser molt caòtic, els van deixar sense EPI, perquè com depenia de serveis socials i no de salut, ningú va recordar que les residències no tenen metges. Els va agafar de sorpresa. Hi ha hagut residències que han patit molt i demonitzar-les o culpabilitzar-les no ha estat bé. 

Com ha afectat la Covid-19 a l’Alzheimer?

MRG. Els nostres malalts no poden estar tancats a casa. Per a ells els centres de dia són una millora del seu estat o una ajuda per mantenir-lo. 

MR. Els centres de dia no es poden tancar així com així. Estimulen a la persona perquè la malaltia vagi el més lentament possible i és una descàrrega familiar. Tancar-ho, igual que els tallers de memòria, ha estat problemàtic. Tancar el seguiment mèdic també ha estat un problema. Nosaltres vam haver de fer certificats a famílies perquè al moment més dur de l'aïllament poguessin donar una volta, perquè no poden tenir el malalt a casa tancat. 

Quina acció haurien d’haver fet les administracions per contrarestar aquesta situació? Considerant que la Llei de Dependència és responsabilitat pública. 

MRG. Primer, tenir en compte aquests malalts. Han posat a les residències i la gent gran tots en un paquet, s’haurien d’haver interessat per arribar a un acord amb les associacions per dur a terme una ajuda més viable per famílies i malalts. Una de les frases que va dir un familiar i que dóna a entendre el que hi ha és “prefereixo que mori de Covid-19 que no de tristesa”. Dóna una idea del que han passat els malalts. 

MR. Al començament tot va ser nou, ningú sabia com actuar, no és fàcil dir el que havien d’haver fet perquè es va fer el que calia, tancar a tothom. Van trigar massa a deixar obrir els centres de dia, perquè van esperar a l’estiu quan es podria haver fet perfectament al juny amb les mateixes mesures que ara. 

Com ha afectat i afecta l’aïllament?

MR. Els desorienta moltíssim, augmenta els trastorns de conducta, afecta la relació amb la resta, no saben què fer a les primeres etapes en un moment en què són plenament conscients i capaços de fer activitats. En últimes etapes és una sobrecàrrega pel cuidador.  

I aquestes conseqüències són irreversibles. 

MRG. El que perden ja no ho recuperen. 

MR. Gent que viu sola i està en primeres etapes ens truca cada setmana per veure si comencem perquè estan en un moment en què saben que han de fer alguna cosa. Veure que no els hi pots oferir res més que estimulació a domicili o servei en línia és molt limitat. No tothom té les eines per connectar-se en línia, però sí que ens funciona pels cuidadors.

Nosaltres tenim molt present les mesures de seguretat com ara mascareta, rentat de mans… Però com ho viuen ells i elles? 

MRG. Bastant bé, però depèn de la fase en què estan. Són conscients que hi ha la malaltia i que s’han de protegir. Abans estaven uns al costat dels altres i ara mantenen les distàncies. Sembla que la comunicació ja no és tan fluida.

MR. El que menys porten és la distància social. Els hi costa més perquè de seguida toquen, s’apropen… Un dels problemes és com el terapeuta expressa unes determinades emocions i costa molt arribar a ells amb la mascareta. És una dificultat afegida. 

L’associació es dedica a fer actes de difusió i sensibilització, us està afectant la crisi econòmica i social derivada de la crisi sanitària?

MR. Ara hi ha activitats que no fem, com la musicoteràpia o la teràpia amb gossos. Tenim tres centres de dia a Cornellà, a El Prat i a Molins, i un espai a Sant Boi on fem estimulació física, cognitiva i socialització. Fem fisioteràpia, apràxies, treballs manuals, rebosteria, grups de suport a les famílies, ajudes tècniques, servei jurídic... Però ara amb la situació fem serveis a domicili. 

MRG. Tot el que fèiem abans, que era lúdic o per recaptar fons per l’entitat, com festivals o la desfilada de moda, aquest any no ho hem pogut realitzar. Són actes on venia molta gent del poble, així que ens ha afectat però ens sentim contents pel suport. Quan fèiem el 25è aniversari vam fer un espectacle molt emotiu. Ells estaven a les bambolines i estaven nerviosos, deien “ha vingut l’alcalde a veure’ns!”. Potser després no se'n recorden, però ho han viscut i han gaudit. 

Més enllà de la persona afectada, també és una malaltia que té un gran impacte en el seu entorn. Quins consells donaríeu a una família que té un membre diagnosticat amb Alzheimer? 

MRG. Sobretot que vinguin a l’associació, que s’informin i mirin de cuidar-se a ells. Fem cursos perquè sàpiguen com cuidar al malalt, què han de tenir en compte i fem un suport psicològic de cara a tranquil·litzar a les famílies. 

Parlant de sensibilització o conscienciació, considereu que la societat és prou coneixedora de les conseqüències d’aquesta malaltia?

MRG. Fins que no tenen el problema a sobre… La majoria pensa que això passa a la resta, que a mi no em tocarà. Hi ha molta gent que ho entén i és solidària, però costa una mica. Hi ha persones que ho amaguen, que saben que hi ha un problema però venen quan el malalt ja està molt avançat i hi ha poca cosa a fer. La gent hauria de saber que des del primer moment s’ha de fer un tractament perquè no es deteriori tan ràpidament. 

MR. O quan diuen que està en primeres fases i que no ha d’anar a un centre. No és així, és justament en aquest moment quan han de fer això. No s’acaba d’entendre el centre de dia o l’estimulació. Molts viuen sols i arriba un moment en què no poden continuar així. I després està el tema dels diners, no tenen en compte que a això s’ha de destinar uns diners. 

Quines eines o projectes s’han de dur a terme per canviar aquesta mentalitat?

MRG. Sobretot la informació i que s’impliqui la part social i administració per donar a conèixer més a fons la malaltia i el que han de fer els familiars. Hauríem de tenir un debat profund. 

MR. Fer difusió. Ha estat el Dia del Càncer de Mama i s’ha fet molta difusió des dels ajuntaments. Va ser el dia de l’Alzheimer i només va haver-hi un ajuntament que va ficar la façana de color verd. Arribes a pensar que no té la mateixa importància perquè són col·lectius diferents, un de gent gran i altre de persones més joves o dones. No parlem de vint anys enrere, parlem d’una malaltia que ja sabem quina és. Tothom coneix a Maragall.

MRG. No hi ha rics ni pobres amb aquesta malaltia. Li toca a qui li toca. Ni la premsa d’aquests mesos ha fet referència als malalts d’Alzheimer. Moltes cartes al lector ho reclamaven però no hi ha articles que ho defensin. 

Les malalties mentals, en aquest cas especialment l’Alzheimer, tenen suficient pes en l’agenda política de partits i governs? 

MRG. Si et dius Maragall sí, però si ets un més com són els nostres centres no. Hi ha polítics que tenen familiars afectats i cap d’ells fa el gest d’ajudar-nos més. No estem prou valorats i en molts casos poc ajudats. Hi ha ajuntaments que ens reconeixen i ens valoren amb subvencions, però hi ha altres que ens coneixen, tenim relació, però no ens ajuden econòmicament. Això fa mal, perquè nosaltres necessitem tirar endavant l’associació.

MR. Estan més preocupats pel tema d’investigació que no pel que comporta els centres de dia. És una malaltia que cada vegada afecta gent més jove i es poden fer moltes coses, com millorar la seva qualitat de vida. La Llei de la Dependència i les valoracions triguen molt. Quan ja passes a valorar a la persona està en una estada en què ja no estava com quan ho demanava. I amb la situació actual tot va més lent.