Montserrat Mas, des de fa catorze anys, és la presidenta de l’AFIBROCAT (Associació d’Ajuda per la Fibromiàlgia de Catalunya). Així mateix, Mas pateix fibromiàlgia, per aquesta raó, en aquesta entrevista dona el seu punt de vista com a presidenta de l’associació i com a persona que pateix la malaltia.

Què és la fibromiàlgia (FM)?

"La prevalença de l’FM en l’àmbit estatal és de 900.000 persones adultes".

La fibromiàlgia (FM) és una malaltia invisible que genera dolor constant i incideix en la vida de les persones afectades, els 365 dies de l’any i en el seu entorn familiar, laboral, social i sanitari. La prevalença de l’FM en l’àmbit estatal és de 900.000 persones adultes, a Catalunya, 140.000 i a Barcelona, 40.800. En aquestes dades no estan incloses ni la fatiga crònica ni la sensibilitat química. Així mateix, cal destacar que el 90% de les persones afectades per aquesta malaltia són dones.

El dolor és molt invalidant. En el nostre cas no hi ha lesió i el cervell és el qual transmet aquest dolor. Amb la nostra malaltia, el cervell no rep correctament els missatges i constantment envia descarregues a diferents parts del cos, perquè creu que ha de curar una lesió i no para mai. La teràpia és un tractament dissenyat per reduir el malestar i poder controlar aquest dolor i restablir la seva funció.

Quin és l’impacte que té en la vida laboral de les persones?

És un xoc frontal de trens. Passes de ser una persona activa, organitzada, vital i resolutiva a, de sobte, trobar-te que el teu cos no et deixa fer, sentir ni pensar... Així mateix, a les feines no hi ha empatia amb els malalts. No creuen que aquest malestar afecti el rendiment. Sovient et diuen: “és un gandul/a”, “és un exagerat/da”, “s’ho inventa per agafar baixes”... i moltes coses més que et deixen fora de combat.

És tal el dolor i la impotència, que el grau de malestar es va fent més i més gran, fins que al final, ja no pots fer res. La pèrdua de feina, quan tu saps que ets una persona vàlida, però aguantes un dolor les vint-i-quatre hores (I, a més, si demanes una incapacitat tampoc te la donaran, et va portant a un grau alt d’ansietat i depressió). Tens massa fronts on lluitar. Així doncs, la pèrdua del poder adquisitiu afecta la família. Si no és el teu pilar, i no t’ajuda i et manté, es trenca.

"És molt important la capacitat i les ganes que la persona posi per girar tot aquest dolor".

Què pot fer una persona diagnosticada per trobar-se millor?

És molt important la capacitat i les ganes que la persona posi per girar tot aquest dolor. No hi ha medicació específica per a aquesta malaltia, van provant diferents medicaments. És necessari fer un dol per la pèrdua de la vida anterior, perdonant-se el fet de no poder fer el que abans es feia, acceptar que serà per a tota la vida i, a partir d’aquí, buscar la forma de poder viure amb dignitat.

S’ha de trobar la manera de millorar, de tornar a tenir ganes de fer coses, de curar l’ànima per poder sentir que la vida torna a tenir llum.

Com afecta la salut mental?

Tenim un greu problema amb l’atenció primària. Hi ha molts professionals que no han volgut formar-se en aquest tipus de malaltia. Si aquest mateix professional no et deriva al reumatòleg, al neuròleg o al psiquiatre, ja tenim un malalt que entra en una espiral d’angoixa i desesperació. La malaltia és real i si el metge no escolta i creu el pacient, la situació es torna crítica.

Cal tenir en compte que hi ha una greu pèrdua de qualitat de vida, que en moltes ocasions deriva de la pèrdua laboral i de la parella. Així com, d’una incomprensió social, familiar i un dolor que no para mai, és important tenir el suport d’un equip psiquiàtric i psicològic.

Quines ajudes públiques teniu disponibles?

Tota persona que tingui una malaltia crònica pot aspirar a aconseguir un grau d’invalidesa. La valoració de la invalidesa s’expressa en percentatge. Són objecte de valoració les mancances físiques, psíquiques, sensorials i de comunicació, així com els factors socials relatius a l’entorn familiar, laboral, educatiu i cultural que puguin dificultar la integració social. L’administració comprovarà la situació laboral i econòmica i si es tenen fills a càrrec.

A Catalunya, amb un 67% d’invalidesa es pot tenir ajuda en el transport i pensió no contributiva d’invalidesa. Així com, segons els ingressos econòmics, una prestació complementària per a pensionistes de la modalitat no contributiva o ajudes en el lloguer, entre d’altres. Per altra banda, estan les incapacitats per poder treballar, segons el grau, l’Administració pública pot buscar un lloc de feina més adient a les circumstàncies de la persona.

Des de l’associació com milloreu la qualitat de vida de les persones amb (FM)?

Des de l’AFIBROCAT busquem teràpies del món del voluntariat (estem adherides a la Federació Catalana de Voluntariat Social) perquè totes les sòcies puguin tenir accés i, en cas de falta de recursos, des de l’associació ens fem càrrec.

Una de les coses que s’ha de curar primer és l’ànima, hem de trobar el benestar emocional. Les principals teràpies són: txikung, mindfulness (atenció plena), jocs de memòria i concentració, tai chi, reiki, defensa personal (moviments per saber defensar-se, sense caure), xerrades sobre l’autoestima o alimentació, entre d’altres.

Ver esta publicación en Instagram

Una publicación compartida por AFIBROCAT (@afibrocat)