Natàlia Radó Graupera és la directora de l'Associació Asperger Catalunya, una organització que des de fa divuit anys dona suport a les persones amb aquesta síndrome i a les seves famílies.

Com va sorgir l'associació?

L'entitat va néixer a partir de la unió d'un grup de pares i mares que en el seu moment compartien un diagnòstic dins de la síndrome d'Asperger. La motivació de crear l'entitat va ser que aquest trastorn no era molt conegut en el seu moment, els seus fills començaven la preadolescència i una de les dificultats o característiques més evidents amb les que es trobaven era a l'àmbit social.

D'aquesta manera, l'objectiu principal va ser crear un espai per començar a treballar la interacció amb altres persones, donar pautes sobre el reconeixement de les emocions, la importància de mirar als ulls, com demanar ajuda, entre altres coses, que poden semblar molt bàsiques, però que són fonamentals per la integració social. Va ser quan va néixer el projecte d'oci, un espai on poden dur a terme activitats amb els seus iguals, en un entorn protegit i on poden treballar les seves habilitats socials en un espai més natural.

Què és la síndrome d'Asperger?

Segons el 'Manual Diagnòstic i Estadístic dels Trastorns Mentals DSM-5' on s'inclouen les patologies i els trastorns mentals, la síndrome d'Asperger està englobada dins del trastorn de l'espectre autista (TEA). D'aquesta manera, el TEA inclou les persones amb discapacitat intel·lectual o fins i tot sense parla, però també persones que tenen capacitats en l'àmbit cognitiu per sobre de la mitjana i que el que tenen són altres tipus de dificultats. Això ens perjudica, ja que entenem que aquestes persones necessiten atencions molt diferents.

Nosaltres sempre diem que el TEA és una condició que està relacionada amb el neurodesenvolupament, les persones amb aquest trastorn percebran el món de forma diferent a les altres persones. Normalment, tenen problemes amb les normes socials. Per aquesta raó, els hi costa encaixar i es generen estereotips com que són persones fredes o maleducades, i en realitat no és així, sinó que per la seva forma d'interactuar no saben com seguir aquestes normes o no veuen la importància que tenen.

Com funciona el servei de diagnòstic que oferiu des de l'associació?

A l'associació realitzem orientacions diagnòstiques per tal de valorar si un infant, adolescent o adult presenta simptomatologia TEA. Per tal de poder du a terme aquest procés, és necessari passar un seguit de proves i entrevistes, que en el seu conjunt permeten determinar de forma objectiva si la persona compleix els criteris establerts pel DSM-5 per a TEA. Així doncs, la durada d'un diagnòstic són sis sessions, sempre depenent del cas.

Un cop analitzades totes les dades, fem un informe de la persona concretant els tests i proves avaluades així com els resultats obtinguts, orientant en cada cas, les recomanacions que creiem més adients segons l'avaluació i redirigint la persona cap a la intervenció que es cregui més adequada segons els resultats.

Un nuevo estudio dirigido por investigadores de @ColumbiaMed y publicado en agosto en @NatureGenet ha descubierto 60 genes relacionados con el trastorno del espectro autista (#TEA) que proporcionarán pistas importantes sobre las causas del #autismo.

https://t.co/mdgupEUnMd https://t.co/3ls0eyv9I0 pic.twitter.com/FIjxRKVWNs

— Asperger Catalunya (@AspergerCat) September 21, 2022

Quin tipus de suport necessiten les seves famílies?

Crec que ajudar-les a comprendre i acceptar les dificultats i característiques de les persones amb aquest trastorn és el més important de tot. Normalment, darrere d'un diagnòstic hi ha sentiments de culpabilitat per part de les famílies, per no haver tingut més paciència, haver dit que era una persona maleducada o no haver-la ajudat abans.

Llavors, és crucial acompanyar a la família en tot el procés del diagnòstic i posterior i que tinguin un espai on puguin compartir amb altres famílies i es puguin desfogar per poder portar millor el seu dia a dia.

Com va afectar la pandèmia a les persones amb TEA?

A aquest tipus de persones els afecta molt els canvis de rutina i les incerteses, per aquest motiu, la pandèmia els va afectar moltíssim. A la majoria dels casos va haver-hi un empitjorament de la seva salut mental, estaven més aïllats, van sorgir més conflictes a casa, més tensió, hi va haver un increment d'autolesions i pensaments suïcides. Per aquesta raó, des de l'associació vam reforçar l'acompanyament a les persones i les seves famílies.

Quina és la realitat de la inserció laboral de les persones amb aquest trastorn?

És molt complexa, el percentatge de persones autistes sense feina és molt elevat, especialment les dones que tenen una doble vulnerabilitat, pel fet de ser dones i amb una discapacitat. Les persones amb aquest trastorn solen tenir molts problemes per trobar feina, a causa dels seus problemes socials.

A una entrevista on les habilitats socials tenen un gran pes, a ells els hi costa mirar als ulls, són molt concrets i escarits en les respostes, els costa ser amables, entre altres dificultats. A més, pel mateix motiu, els dificulta superar el període de prova i mantenir la feina.

I de quina manera se'ls pot ajudar?

Jo crec que la part més important és la sensibilització i la consciència de tot el que implicaria la paraula neurodivergència. Si no comencem per aquí, sempre se les posarà etiquetes, des de l'escola, on malauradament hi ha una gran probabilitat que pateixin assetjament escolar fins quan arribin a l'edat adulta on tindran greus dificultats per trobar feina, parella, amics... perquè no tenen les habilitats socials que s'esperen d'ells.

Nosaltres a l'associació, entre altres coses, treballem amb aquestes persones perquè millorin les seves habilitats socials, però crec que també és imprescindible que com a societat treballem la paciència, l'empatia, la diversitat... perquè totes les persones es mereixen que se les tingui en compte.