Què és l'Associació Catalana pro Persones amb sordceguesa?

És una entitat no lucrativa dedicada a donar servei i defensar els drets de les persones amb sordceguesa. Donem suport a famílies i persones amb sordceguesa a gestionar el seu dia a dia d’acord amb les seves necessitats.

Facilitem l’accés a recursos d’utilitat per a les persones amb sordceguesa, l’ús de la llengua de signes i dels diferents sistemes comunicatius i gestionem la disponibilitat de professionals de mediació comunicativa i persones mediadores en sordceguesa.

Quines tasques desenvolupeu des de l'entitat per tal que millori la seva qualitat d vida?

Incidim sobre l’Administració i la societat civil per tal que s’adoptin les mesures econòmiques, assistencials i educatives per garantir a les persones amb sordceguesa plens drets socials.

Sobretot pel que fa a l’accés a la comunicació i informació, el suport a la mobilitat, el foment i defensa de l’autonomia personal, física i intel·lectual i l’accés a solucions residencials adaptades i amb professionals específics.

Com afecta les persones que conviuen amb aquesta malaltia minoritaria?

La sordceguesa no és una malaltia minoritària, sinó una discapacitat sensorial que consisteix en la pèrdua combinada de visió i audició i que pot ser provocada per més de 70 malalties minoritàries, però també pot ser associada a un accident o a l’envelliment.

Podríem dir que de persones amb sordceguesa no n’hi ha dues d’iguals, ja que generalment cada persona compta amb diferents graus de restes visuals o auditives, amb coneixement o no de la llengua de signes, amb la presència d’altres discapacitats addicionals, etc.

Què tenen en comú totes les persones que viuen amb sordceguesa?

El que tenen en comú totes les persones amb aquesta discapacitat són les dificultats d’accés en tres aspectes fonamentals de la vida diària, la comunicació, l’accés a la informació, i l’orientació i la mobilitat, és a dir tot el relatiu a l’ús del propi cos en relació amb l’entorn.

També hi ha diferències rellevants entre la sordceguesa congènita (de naixement) o adquirida, aquestes darreres solen tenir un major grau d’autonomia respecte les persones amb sordceguesa congènita.

Com afecta la sordceguesa a les persones que viuen amb aquesta discapacitat?

La sordceguesa, en funció del seu grau i moment d’aparició, pot ser una discapacitat molt limitant i pot comportar un grau important de dependència i de pèrdua de l’autonomia. És a dir, l’impacte en la qualitat de vida d’una persona és molt elevat.

Quina és la situació actual? (parlar de dades quantitatives i qualitatives)

Al 2009 vam liderar un estudi europeu Deafblind Indicators en el que es va estimar que 38.000 persones a Catalunya tenen sordceguesa, de la que dues terceres parts es troben per sobre dels 65 anys. Actualment encara estem treballant per la visibilització d’aquesta discapacitat, que és encara molt desconeguda entre la població general i fins i tot entre professionals sanitaris.

Al 2007 el govern espanyol va crear una llei de reconeixement de les llengües de signes espanyoles que regulava els mitjans de suport a la comunicació oral de les persones sordes, amb discapacitat auditiva i sordceguesa. Hi havia el compromís de crear un estudi sobre persones amb sordceguesa, però 14 anys més tard encara no s’ha realitzat aquest cens, entre d’altres qüestions esmentades a la llei.

Com ha afectat a aquestes persones la situació de crisi sanitària?

La crisi sanitària ha estat molt complicada per les persones amb sordceguesa. D’una banda, la manca d’accés a la informació i els problemes comunicatius del col·lectiu ha provocat dificultats a l’hora d’entendre la situació i les conseqüències de la crisi sanitària.

A més, l’aïllament provocat pel confinament ha creat també diferents situacions d’angoixa i ansietat, així com altres problemàtiques relacionades amb la salut mental.

Hi ha algun cas concret que vulguis compartir?

Sí. Ens vam trobar amb una persona amb sordceguesa que va ser hospitalitzada per un cas de Covid-19, la família va contactar amb APSOCECAT i el personal mèdic va permetre a una mediadora en sordceguesa poder visitar-lo per explicar-li on era i què passava, així com per poder explicar a la metge de referència com es trobava.

Aquesta situació ens ha reafirmat en la necessitat de crear un cens de persones amb sordceguesa que permeti realitzar un seguiment acurat de les persones amb aquesta condició en situacions com l’actual.

Quins serveis oferiu a les persones que pateixen aquesta discapacitat des de l'associació i les seves famílies?

Des d’APSOCECAT proporcionem una diversitat de serveis i activitats per a les persones amb sordceguesa. Els principals serveis són: atenció psicosocial, servei que realitza el seguiment i acompanyament a les persones amb sordceguesa i a familiars i/o cuidadors; suport en centres, donat que no hi ha centres especialitzats per a persones amb sordceguesa.

Facilitem visites de persones mediadores en sordceguesa; suport a la llar, es tracta de l’atenció directa directament a l’habitatge; oci i temps lliure, es tracta d’activitats d’oci inclusiu que es concreten en respirs de cap de setmana, esplais de dissabtes o les colònies d’estiu, entre d’altres.

En quins programes treballeu?

Comptem amb el Programa de Vida Independent per a donar suport a persones adultes que viuen a pisos gestionats per la pròpia entitat i de l’espai de l’Hort d’en Queni, un espai a l’aire lliure obert a tothom on es compta amb planters d’herbes aromàtiques i altres plantes.

Què reinvindiqueu per millorar la situació?

Reivindiquem el compliment de la llei 27/2007 de la que encara no s’han assolit les eines i recursos per a persones amb sordceguesa. A més, la visibilitat és encara un dels grans reptes per la sordceguesa, ja que encara hi ha molt desconeixement de la discapacitat, del bastó blanc i vermell que fan servir les persones amb sordceguesa, les diverses tipologies que existeixen, etc.

Finalment, una de les reivindicacions més importants, és la creació del cens de persones amb sordceguesa que en situacions com l’actual de pandèmia mundial, permetria un millor seguiment i acompanyament a les persones amb aquesta condició.