Al doctor Pol Andrés Benito una idea li ballava pel cap des de feia temps: volia muntar un esdeveniment solidari que vinculés esport i recerca per sensibilitzar i recaptar fons per a la investigació de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Després de donar-hi voltes i fer córrer la veu, la idea de l’investigador principal del grup d’investigació en malalties neurològiques i neurogenètica de l’Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) va quallar i avui ja és una realitat.

Parlem de la campanya ‘Elles contra l’ELA’, que està en marxa des de l’11 de maig i tindrà com a moment estel·lar el I Torneig ‘Elles contra l’ELA’ de futbol 7 femení, que se celebrarà el cap de setmana de l’11 i 12 de juny i comptarà amb la presència d’una de les estrelles del F.C Barcelona, Patri Guijarro, que també apadrina la campanya.

Una de les maneres de col·laborar és a través de donatius mitjançant el codi de Bizum 02621. La quantitat recaptada es farà pública el 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA, i tots els diners recaptats aniran destinats íntegrament a projectes d’investigació de l’IDIBELL sobre la malaltia.

La iniciativa va sortir del Pol Andrés Benito, però s’hi han anat sumant jugadores que han bastit l’equip que impulsa ‘Elles contra l’ELA’. Així, la campanya compta amb la participació del grup d’investigació en malalties neurològiques i neurogenètica de l’IDIBELL i la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, i el suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i la Universitat de Barcelona (UB). També amb el patrocini de Vueling, Macbor i Ferrer.

Per què unir l’ELA amb l’esport femení?

El fet de lligar la investigació sobre l’ELA i el futbol femení, que viu un auge en els darrers temps, va sorgir de forma natural. “Per les dones del seu entorn, el Pol sempre ha estat molt vinculat al futbol femení i vam decidir que volíem unir-ho amb aquest esport”, explica a Xarxanet l’Elena Alcalde, cocoordinadora i una de les encarregades de la comunicació de la campanya, que s’ha implicat de forma totalment voluntària, com tots els que participen de la iniciativa, arran de la seva amistat amb l’investigador.

A banda, el fil conductor entre esport i ELA té molt de sentit perquè un dels factors de risc amb què es relaciona l’aparició de la malaltia – a banda d’altres com l’envelliment, les mutacions genètiques o l’exposició a pesticides– és la pràctica de l’esport d’alta intensitat. De fet, hi ha molts casos d’esportistes que han patit la malaltia, l’últim que hem conegut és el de l’exporter del Barça, Juan Carlos Unzué.

Igualment, també té sentit lligar-ho a l’esport femení, tal com explica el doctor Pol Andrés Benito: “L’ELA ha estat relacionada amb la pràctica esportiva d'alta intensitat, històricament vinculada als esportistes professionals homes, però amb el recent auge de l’esport femení aquest fet pot començar a canviar”.

En aquest sentit, una de les persones importants per fer-ho possible ha estat la Carlota Planas, amiga del doctor, fundadora de l’agència de representació ‘Unik Sports Management’ i representant de Patri Guijarro. Planas va explicar la idea a la jugadora culer i aquesta no va dubtar a implicar-s’hi a fons.

Una malaltia minoritària amb molt camí per investigar

Sigui com sigui, l’ELA és encara força desconeguda, tant per a la societat com per a la ciència. Actualment, no es coneix ni l’origen ni la causa d’aquesta malaltia neurodegenerativa, que afecta les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. Així, les persones que la pateixen presenten atròfia muscular que avança provocant paràlisi progressiva, afectant la capacitat de parla, deglució i respiració, en certs casos. L’esperança de vida mitjana a partir del moment del diagnòstic se situa entre els tres i cinc anys.

“De l’ELA en sabem més aviat poc, moltes vegades la confonem amb l’Esclerosi Múltiple i realment no sabem el que passa; i a nivell científic fa vint anys que no es descobreixen grans avenços, per això necessitem invertir-hi més recursos i investigar més per trobar nous enfocaments i aproximacions a la malaltia que ens ajudin a avançar”, exposa l’Elena Alcalde.

L’ELA es considera una malaltia rara i la seva incidència és d’un a tres casos nous l’any per cada cent mil habitants. Es calcula que a Catalunya hi ha unes quatre-centes persones que estan afectades d’ELA, unes quatre-mil a tot l’Estat espanyol i tres-centes cinquanta mil al món, on cada any es calcula que es diagnostiquen uns cent vint mil casos.

Un torneig solidari de futbol femení que esperen que sigui el primer de molts

La campanya va començar l’11 de maig passat i ja s’han fet accions i s’han llançat missatges a través de les xarxes socials per sensibilitzar sobre la malaltia i promoure donatius a través de Bizum amb el codi 02621. Amb tot, l’esdeveniment principal és el I Torneig de futbol 7 femení ‘Elles contra l’ELA’, que tindrà lloc l’11 i 12 de juny al complex esportiu de la Mar Bella - Instal·lació Agapito Fernández.

Està previst que hi participin setze equips de futbol amateur, és a dir, està obert a totes les noies que hi vulguin participar, com remarquen les organitzadores. Les inscripcions, a un preu simbòlic que garantirà la participació almenys en quatre partits, es poden cursar fins al 6 de juny al web de la campanya: ellescontraela.org. El diumenge 12 de juny, la Patri Guijarro, migcampista del Barça i padrina de la campanya, serà l’encarregada de repartir els premis a les guanyadores.

Més enllà del futbol, l’esdeveniment serà una gran celebració per ajudar a la lluita contra l’ELA. Hi haurà altres activitats esportives dirigides per a tots els públics, classes de ioga, així com xerrades informatives sobre la malaltia, una rifa solidària i moltes més sorpreses. “Hem buscat un lloc tot just al davant de la platja, farà bon temps i serà una gran festa”, anticipa l’Elena Alcalde.

Pel que fa als diners recaptats, que es faran públics el 21 de juny, aniran íntegrament destinats a la investigació sobre la malaltia, atès que tot l’equip implicat en ‘Elles contra l’ELA’ està format per voluntàries. “Totes teníem molt clar que cap euro es gastarà en coses com dietes, transport, sous o despeses no relacionades amb la investigació”, aclareix la cocoordinadora de la campanya. Així, la recaptació es canalitzarà a través de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que ho reinvertirà en finançar projectes d’investigació de l’IDIBELL.