La Rosa Maria Vivar, una dona nascuda a Pontevedra, amb orígens familiars a Burgos, i que va escollir Reus per dur a terme el seu projecte de vida, va ser una dona que va trencar esquemes en tots els sentits. Malgrat viure la duresa de l'exili a França durant uns anys, a causa de la Guerra Civil, va poder estudiar medicina en una època en la qual no era habitual la presència de dones a les universitats. Amb els anys sempre va mantenir el seu desig de continuar aprenent. Malauradament, però, la malaltia de l'Alzheimer va trastocar la seva vida.

La Margarita Oliva, la seva filla, ens explica que, donada la vocació de la seva mare, va ser ella mateixa la que es va adonar de la situació, qui va buscar el diagnòstic i qui ho va traslladar a la família. Va decidir doncs anar a un centre de dia per a persones amb malalties neurodegeneratives. Tant ella com la família, que van entendre la importància d'un espai d'aquestes característiques, van veure algunes mancances en el centre que diàriament rebia persones amb aquesta malaltia.

Vivar va servir d'inspiració a la seva família per impulsar un projecte per atendre persones amb malalties neurodegeneratives al Camp de Tarragona. Les seves familiars, que van viure de prop la duresa d'aquesta malaltia, van fundar la Fundació Rosa Maria Vivar, homenatjant així la mare, per impulsar un projecte en el qual, aprofitant la seva experiència, es resolien algunes de les mancances que van advertir en altres centres de dia. Així, l'any 2019, l'entitat va crear el Centre Terapèutic per a l'Alzheimer i la Unitat de la Memòria, a Reus.

Parlem amb la filla de la Rosa Maria Vivar, la Margarita Oliva, presidenta de la Fundació, sobre l'entitat, el servei que ofereix el centre de dia que van impulsar, la malaltia de l'Alzheimer i el llegat que va deixar la seva mare.

Destaqueu que el Centre Terapèutic per a l'Alzheimer i la Unitat de la Memòria del Camp de Tarragona és un espai que està centrat en el benestar de les usuàries.

Durant la malaltia de la mare ja vam veure que l'espai era un aspecte molt important, però cada cop ens hem adonat més de la importància del lloc on passen el dia les persones amb malalties neurodegeneratives. Com a família emprenedora, vam decidir que podíem fer alguna cosa en aquesta línia, així que vam utilitzar el patrimoni de la nostra mare per construir un centre de dia dissenyat, precisament, per malalts d'Alzheimer.

Vam impulsar el projecte amb il·lusió i empenta pensant que, si bé ella no el gaudiria, perquè en aquell moment la malaltia estava molt avançada, sí que serviria per a altres persones. Vam engrescar l'Ajuntament de Reus, que ens va cedir un terreny fantàstic de 4.500 metres quadrats en un lloc meravellós. Per dissenyar la infraestructura, vam incorporar al projecte l'estudi d'arquitectes GCA Architects que de forma altruista ens van fer un disseny espectacular, de la mateixa manera que ho va fer la paisatgista Belén Mutlló.

Quan dieu que és un espai dissenyat per a persones amb la malaltia d'Alzheimer, a què us referiu?

El nostre objectiu és que les persones que decideixen anar al centre de dia passin una jornada de la millor manera possible, que estiguin millor que a casa. I per aquest motiu, a banda de la funcionalitat, vam prioritzar la qualitat de l'espai. És un espai, construït amb fusta, que convida a quedar-s'hi. A banda de ser un material sostenible, la fusta aporta calidesa. Inclús l'olor és molt agradable. L'estructura del centre, que gira al voltant d'un pati central amb una olivera, aporta també molta llum.

Així, amb la nostra experiència, hem incidit en aspectes importants per a les persones amb aquesta malaltia. Per exemple, no hi ha passadissos per no fer-los passar per espais que no saben on acaben. Tampoc hi ha canvis de color al paviment i hi ha transicions molt suaus entre l'interior i l'exterior. Quan hi ha canvis al voltant, no els entenen i els angoixa moltíssim fins al punt que els paralitzen. Hi ha una cuina taller perquè les persones que sempre han fet el dinar puguin treballar a la cuina i conservar aquestes rutines conegudes.

"El centre de dia és un espai construït amb fusta que convida a quedar-s'hi".

Quins espais té el centre?

Al voltant del pati central hi ha quatre mòduls. Un d'ells és un mòdul intern de l'administració. Els altres tres estan pensats segons la fase de la malaltia. El primer, que li diem 'Unitat de la Memòria', està pensat per a les persones que les acaben de diagnosticar, moltes vegades joves, que potser estan en actiu i tenen una vida social i familiar completa. I venen perquè saben que l'estimulació cognitiva és l'únic que, de moment, es pot fer per aquesta malaltia, sobretot al començament. Els símptomes els podem gestionar fent estimulació.

El següent mòdul és per a una fase una mica més moderada, mentre que el tercer és per a persones amb una malaltia avançada. Però ells no noten la diferència, ja que visualment els mòduls són molt similars. A més hi ha altres espais com un gimnàs, perquè la malaltia no només altera la memòria, sinó que físicament també és molt dura; un espai per fer activitats de la vida diària, com afaitar-se, vestir-se o estendre la roba, o una sala d'estimulació sensorial, que en les primeres fases ajuden a alentir els símptomes, i en les últimes fases donen molta pau i tranquil·litat.

Un dels objectius de l’entitat és difondre la necessitat de tenir cura de la salut cognitiva.

Nosaltres estem en contacte amb diversos departaments científics que ens expliquen que cada cop hi ha més diagnòstics de malalties neurodegeneratives tipus Alzheimer. I la recerca va encaminada en saber què ho produeix i com es pot curar, quelcom que encara és desconegut. Però el que sí que se sap és que es pot fer prevenció de la malaltia fent reserva cognitiva. Nosaltres col·laborem amb la Universitat Autònoma de Barcelona en un projecte de divulgació al voltant de la necessitat de treballar la memòria al llarg de tota la vida.

Per fer una reserva cognitiva s'han de seguir una sèrie d'hàbits de vida saludable: una bona alimentació, exercici físic, vida social o un objectiu de vida. Però sobretot cal que el cervell treballi, per exemple, aprenent coses diferents contínuament. Tots hauríem d'estar fent esforços cognitius durant tota la vida, obligant el cervell a treballar des de petits. Els científics estan relativament preocupats que aquest missatge no arribi. I mentre no tingui cura, ens haurem de preparar per tenir eines per tractar de prevenir-la.

"Sobretot cal que el cervell treballi aprenent coses diferents continuament".

Quan es parla de l'Alzheimer moltes vegades es fa èmfasi en el patiment de la família o les persones cuidadores.

El centre està gestionat per l'Associació d'alzheimer i altres trastorns neurocognitius Reus i Baix Camp, una entitat que té una clara vocació d'atendre les famílies. Fa uns anys la família es descol·locava molt quan arribava un diagnòstic d'aquestes característiques. Moltes persones em pregunten què passarà, què han de fer, què li han de dir, o què no li han de dir, a la persona malalta. I hi ha una mica d'angoixa. I jo la comparteixo perquè nosaltres la vam tenir.

Ara ja l'administració està molt preparada per donar informació d'aquest tipus. Quan diagnostiquen una persona amb la malaltia d'Alzheimer informen molt bé la família que vol saber-ne més. Però és veritat que aquesta malaltia és un trasbals per a la família. La persona involuciona, el seu procés fa que vagi retrocedint, i acaba sent un nadó que has de cuidar, amb tot el que comporta això. És una persona que de cop es torna dependent vint-i-quatre hores al dia, i tot es complica molt.

I el Centre Terapèutic per a l'Alzheimer i la Unitat de la Memòria suposa una gran ajuda per a les famílies.

Està clar que, a banda del suport psicològic que necessiten les famílies, també necessiten un suport com el que ofereix el centre de dia. Saber que hi ha un lloc on la persona malalta estarà bé, que s'hi pot estar tota la jornada si volen, permet a les famílies continuar amb la seva vida normal. Saps que allò no fallarà mai, que si passa alguna cosa, et trucaran, i que si tens algun dubte, te'l resoldran. És el que necessiten les famílies i les persones malaltes.

A banda del centre de dia, dueu a terme alguns projectes, com el taller 'Quimiocervell'.

Nosaltres col·laborem amb altres entitats. I aquest contacte en el camp de la salut cognitiva ens ha permès saber que el càncer de mama deixa seqüeles sobre la capacitat cognitiva molt similars a una malaltia neurodegenerativa. En aquest cas són reversibles amb una teràpia d'estimulació cognitiva. Aquest efecte es diu quimiocervell, i les dones que el pateixen, que per aquest motiu no poden reincorporar-se a la seva vida normal, es troben molt soles per la poca transcendència que se li dona.

Vam fer un taller, com a prova pilot, i va funcionar tan bé que hem continuat fent tallers continus en línia. L'activitat la porta una neuropsicòloga que els explica què és el que els hi passa, quines eines tenen a l'abast per treballar-ho, algun consell i, sobretot, suport. Aquest suport psicològic, el fet de compartir experiències, veure que a totes els passen coses similars, és molt necessari. Estem molt satisfets perquè vam trobar un objectiu social molt interessant amb un col·lectiu que estava una mica abandonat.

Quins altres tallers esteu desenvolupant?

També hi ha problemes d'alteracions cognitives amb persones amb addiccions. I ara estem posant en marxa un taller per a dones amb problemes d'alcoholisme. Aquesta malaltia té unes seqüeles molt dramàtiques a nivell cognitiu. I sabem que hi ha col·lectius que estan fent un esforç important per sortir d'una addició i no poden fer vida normal perquè pateixen problemes molt greus de capacitat cognitiva Són problemes que s'assemblen molt al que els passa a les dones que han patit un càncer de mama, però per motius diferents.

"Si sumem, som capaços de fer moltes coses. La força de la solidaritat és bestial".

Com valoreu la tasca que es fa des de les administracions al voltant de les malalties neurodegeneratives?

Nosaltres hem tingut una experiència molt positiva amb l'administració pública, on hem vist que hi ha uns tècnics fantàstics. El nostre punt de vista és que si hi ha una iniciativa civil carregada de sentit, l'administració respon molt bé. Aquesta és la lliçó que hem tret segons la nostra experiència: no hem d'esperar que sigui l'administració la que tingui la iniciativa, sinó que, com a ciutadans, la iniciativa la podem tenir nosaltres. I el nostre projecte és una demostració d'això.

En aquest projecte hi col·labora l'Ajuntament de Reus oferint un solar quan nosaltres vam proposar el projecte. També la Generalitat, aportant fons per subvencionar les places del centre de dia. Jo estic molt agraïda amb les persones que m'he trobat en aquest camí, gent extraordinària que comparteix la sensibilitat i el nostre entusiasme. Crec que el que cal és proposar. Ara tenim uns projectes que estem preparant i que poden ser importants en aquest camp. I estic segura que ens trobarem amb el suport de l'administració, com l'hem trobat fins ara.

A banda d'aquests projectes incipients que esteu preparant, quins reptes futurs teniu a la fundació?

Tenim diversos reptes al davant. Primer volem ampliar el nostre abast geogràfic i signar convenis amb altres entitats que estan fent coses amb les quals podem sumar sinergies. Si sumem, som capaços de fer moltes coses. La força de la solidaritat és bestial. També pensem que tenim un lloc en el tema de la divulgació. I volem potenciar tallers com els que fem i detectar mancances que i posar mitjans per generar solucions. És això pel qual va néixer la fundació, i és en el que treballem més a fons.