21 de novembre: un llaç groc per l’espina bífida
Comparteix
El dia 21 de novembre es commemora el dia de l’espina bífida, malaltia congènita que afecta més de 19.000 persones a tot l’Estat.
L’Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia (ACAEBH) organitza per al mateix dia 21 la seva jornada anual, que es celebra a les 10 h al Col·legi Oficial d’Infermers i Infermeres de Barcelona. El tema central d’enguany serà el de la sexualitat en les persones amb espina bífida.
Per la seva banda, la Federació Espanyola d’Associacions d’Espina Bífida i Hidrocefàlia -en la qual s’integra l’ACAEBH- ha tornat a reclamar la gratuïtat dels productes farmacèutics que necessiten les persones afectades al llarg de tota la seva vida.
Així ho ha fet en un manifest emès el passat dia 18, en el qual lamenta que, després dels seus 35 anys de treball, encara no s’hagi aconseguit que l’espina bífida sigui considerada com una malaltia de tractament crònic i que, per tant, els materials farmacèutics no siguin gratuïts per als afectats.
La Federació reivindica, igualment, la necessitat de crear unitats hospitalàries i de treballar per a la integració sociolaboral de les persones afectades així com per a la investigació sobre les causes i tractaments de la malaltia.
La campanya es pot seguir a les xarxes amb l’etiqueta #milazoporlaEB, que fa referència al llaç de color groc que simbolitza la lluita de les persones amb espina bífida.
Afegeix un nou comentari