Revetlla de Sant Joan: com afecta la pirotècnia a les persones amb TEA

La revetlla de Sant Joan és una de les festivitats més màgiques, ja sigui per la seva proximitat amb l'inici del solstici d'estiu, la vida que es fa al carrer, les festes amb música i coca de Sant Joan, els petards, els focs d'artifici i les fogueres, o fins i tot pels misteriosos rituals que se segueixen. Però, tot i ser una de les nits més curtes de l'any, per a algunes persones se'ls pot fer molt llarga. Parlem d'aquelles a les quals no els agraden els sons forts que, per exemple, fan els petards o els castells de focs quan exploten durant una nit com la del 23 de juny.

És ben conegut que no a totes les persones els agraden els petards, sigui perquè simplement els fan por o per què perceben aquests sons de manera més intensa i forta, motiu pel qual la de Sant Joan és una de les nits que més pateixen per les contínues explosions, moltes d'elles que arriben per sorpresa, i que els dificulten formar part d'una festa de cultura popular i tradicional del nostre país com aquesta.

El cas d'algunes persones amb Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) que ho passen malament amb els petards, és una d'aquestes situacions de les quals parlem. "Les persones amb TEA sovint pateixen hipersensibilitats sensorials. Això vol dir que a escala sensorial perceben i integren els estímuls de manera diferent en el seu cervell. El llindar del dolor, de les olors o dels sons és diferent del de les persones amb un desenvolupament neurotípic i aquests sons els hi provoca gran malestar i neguit", explica la Laura Rovira, de l'equip de psicologia d'Autisme amb Futur.

En una nit com la de Sant Joan, a la hipersensibilitat se li suma el factor sorpresa de les explosions dels petards en moments inesperats. "Les persones amb TEA necessiten poder anticipar els esdeveniments, ja que les sorpreses o fets que no poden anticipar els genera estrès i més si és un estímul desagradable per a ells", considera Rovira, que afegeix que si a més hi ha comorbiditat amb discapacitat cognitiva, "la manca de comprensió de la festa i els seus components com els petards pot fer més difícil de poder-ho gestionar i els hi genera més angoixa".

El grau de molèstia varia

Tenint en compte aquesta afectació de la pirotècnia en les persones amb TEA, també és necessari trencar estereotips que diuen que a totes les persones amb TEA els molesten els petards. És veritat que hi ha persones que ho passen malament durant la revetlla, i és necessària la seva visibilització per aconseguir sensibilitzar la ciutadania. Però el cert és que el grau de molèstia varia, i que hi ha persones que poden arribar a tolerar aquests sons gràcies a diverses mesures, així com altres que els agraden els petards i gaudeixen d'aquesta festa tan especial.

Tal com explica la Laura Rovira, l'afectació depèn de les hipersensibilitats auditives de la persona amb TEA, tot i que un gruix important de persones amb TEA els hi genera interferència. "Hi ha nens i adults que els hi resulta intolerable generant en ells moments de desrregulació emocional i conductual, i d’altres que ho poden tolerar una mica millor", explica la psicòloga clínica infantojuvenil.

La Rosa Serrano, presidenta del Centre de Recursos en Trastorn de l'Espectre Autista de la Catalunya Central (CR TEA CC), parla dels casos de persones amb autisme de baix funcionament i de l'experiència amb infants de l'entitat. "Són nens i nenes que no aguanten el soroll, no entenen que de cop i volta la gent es dediqui a fer soroll perquè sí", manifesta. En aquests casos, les famílies busquen alternatives aquests dies, com ara, les que s'ho poden permetre, marxar la nit de Sant Joan a llocs aïllats del soroll, com un càmping de muntanya, per exemple.

En el seu cas personal, la Rosa Serrano explica que han anat preparant la seva filla durant els últims dies. "L'hem ensenyat vídeos de la Patum o de la nit de Sant Joan, i es tapa les orelles, però no s'espanta tant", explica. Recorda, però, que no tothom té els recursos o el temps per ensenyar al seu fill o filla a superar aquesta situació. "El que senten, no ens ho podem ni imaginar, i no són només petards: passa una moto que fa molt de soroll, i se t'agafa com si tingués moltíssima por, tanca els ulls i es tapa les orelles amb una expressió de dolor", lamenta.

D'altra banda, dues famílies que formen part de l'entitat Autisme amb Futur, també han compartit les seves experiències personals de casos que toleren millor els sorolls i que, d'alguna manera o una altra, arriben a gaudir de la festa.

La Verònica Masdeu, mare de l'Eric d'onze anys, diu que el seu fill es posa força nerviós, però amb l'ajuda d'uns auriculars aïllants de so I molta anticipació, cada vegada tolera millor els sorolls. "La molèstia és principalment acústica, encara que gaudeix veient els espectacles per exemple de pirotècnia", manifesta. D'altra banda, al Martí, de dinou anys, no l'afecten els sorolls en una nit com la revetlla de Sant Joan. La seva mare, la Dolors Garcia, explica que fins i tot tira petards cada any.

Recomanacions per Sant Joan

L'equip de Junts Autisme, amb la directora de l'entitat, la Neus Payerol, i la coordinadora del servei d'integració sensorial, la Maria Abril, al capdavant, expliquen que la desregulació sensorial de l'oïda, que es coneix com a hiperacusia, dura tota la vida, però es pot treballar i fer ús d'estratègies per tal de regular els inputs de fora. Els cascs insonoritzants, que rebaixen el nivell de pressió acústica, o anticipar què passarà, quan i on es produiran els petards, mitjançant recursos visuals o històries socials, són algunes de les mesures que destaquen.

La Laura Rovira, psicòloga d'Autisme amb Futur, destaca que el treball d'anticipació amb suports visuals, com pictogrames i altres materials. "És important explicar a la persona amb TEA que hi haurà petards i avaluar conjuntament el seu grau de tolerància basat en experiències passades i en el moment actual. Llavors es valorarà quines mesures a part de l'anticipació seran necessàries, com l'evitació total de la festa i marxar a un lloc tranquil, posar taps a les oïdes, centrar l'atenció en altres activitats o treballar la tolerància al so", explica.

A banda d'anar treballant la comprensió de la festa, Rovira també considera que es pot anar treballant amb tècniques de dessensibilització de manera progressiva amb petites aproximacions i exposicions uns dies abans per a aprendre a anar tolerant i gestionar la por amb estratègies d’autoregulació emocional com seria la respiració i pensaments de tranquil·litat.

Un cop s'ha fet aquest treball previ, "durant la nit de Sant Joan podem anar preguntant a la persona com se sent i que ho pugui anar expressant", explica la psicòloga clínica infantojuvenil, que afegeix que així estarem facilitant la comunicació per a poder anar-nos ajustant la situació de la persona i evitar que faci una contenció i que acabi tenint una crisi.

Sensibilització de la ciutadania

Un dels treballs més importants a fer és la sensibilització de la ciutadania quant a conscienciar que hi ha persones a les quals els pot afectar molt l'explosió de petards. I no només parlem de persones amb TEA, sinó que també afecta nadons, a persones grans amb Alzheimer, malalts terminals, gent que pateix agorafòbia o animals com els gossos i els gats. Aquesta afectació en part de la societat posa sobre la taula el debat sobre la conveniència de llençar o no petards.

Existeixen diverses visions sobre aquest tema. La Rosa Serrano considera que la gent no està sensibilitzada en les afectacions que poden tenir els seus actes en altres persones. "M'agradaria que pensessin que hi ha persones que el soroll els hi sembla molt molest i que intentessin fer-ho en llocs on no molestin tant la gent. Que el gaudi d'uns no sigui el patiment dels altres", manifesta.

En una línia semblant es mou la Verònica Masdeu, que lamenta que molesti força a la societat I administracions les queixes de persones i entitats. "Com tot s'ha d'evolucionar, I que els actes festius I l'ús de la pirotècnia, han d'anar en relació amb els temps actuals. Des de les administracions han de legislar per adequar-los a les necessitats de tots els col·lectius", demana.

La Dolors Garcia, en canvi, creu que cada cop hi ha més conscienciació per part de la societat. "A través de les xarxes socials es visibilitza molt els problemes que provoca tant per canalla amb o sense cap trastorn, mascotes, etc., però s'ha de seguir visibilitzant perquè tothom sigui conscient i avancem com a societat".

Des de Junts Autisme consideren que s'ha de treballar per una societat inclusiva en la qual tothom tingui el suport que garanteixi el seu benestar en tot moment, i exposen la seva visió trencadora de les iniciatives 'només per a persones amb TEA' perquè les troben segregadores. "Ara hi ha alternatives a la pirotècnia, com les danses de drons, però també hi ha molta gent amb TEA i sense TEA a qui li agraden els petards i existeixen mesures per gaudir de la festa", expliquen des d'una entitat que defensa les iniciatives inclusives i respectuoses amb les tradicions.

L'entitat considera important treballar per trobar solucions on tothom s'hi trobi bé, "quelcom que no és fàcil", diuen. "No es poden decidir canviar tradicions sense comptar amb tots els agents implicats. Si no el que passa és que es dóna una imatge no real de les persones amb autisme i es fomenten activitats segregades. Cal valorar com trobem l'equilibri per respectar els drets i el benestar", manifesten.

Sigui com sigui, cada cop hi ha més informació que arriba arreu perquè la gent sigui conscient d'aquesta afectació, no només a les persones amb TEA, i pugui lluitar per desenvolupar activitats inclusives que siguin respectuoses amb tothom. De cadascú depèn que el gaudi de la revetlla de Sant Joan sigui general i festiu o que sigui divertit per a només una part de la societat.