La lluita per la visibilitat de les cures en la diversitat funcional

Algunes portaven anys coincidint en diferents entitats. D’altres es trobaven soles i perdudes, cuidant dels seus fills i filles amb discapacitats minoritàries i vivint fora de les grans ciutats. Desemparades per part de l’administració i la justícia, van voler sumar forces i organitzar-se col·lectivament creant el ‘Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional’.

La Montse Benito ja es dedicava professionalment a assessorar famílies a càrrec de persones amb discapacitat sobre temes legals i fiscals quan va conèixer la María Herrero, amb qui va sembrar la llavor del Sindicat. Ambdues són mares de fills i filles amb diversitat funcional i, tot i que es troben en circumstàncies diferents, busquen el mateix: que l’administració les quantifiqui per deixar de ser invisibles.

Dades inexistents

Aquest és un dels principals objectius del Sindicat, aconseguir dades estadístiques: “Si ningú té en compte quantes som, no se’ns considerarà per cap política pública, perquè no existim”, comenta la Montse Benito. És un primer pas essencial que encara no s’ha assolit. La demanda està feta, però l’administració ha demanat un ajornament perquè el volum de feina per poder oferir aquestes dades és més gran del que s'esperaven.

Montse Benito: "Si el dia a dia acaba amb tu, deixes de lluitar pels teus drets"

L’esforç d’aquestes dones per reivindicar els seus drets és enorme, ja que es troben esgotades. Només les gestions administratives i la tramitació d'ajudes podria considerar-se una feina a jornada completa. Asseguren que aquesta tortura burocràtica, derivada de la falta d'unificació, fa que no quedin forces per a grans batalles: “Si el dia a dia acaba amb tu, deixes de lluitar pels teus drets”.

A això se li suma la sensació d’aïllament per estar dedicades a les cures, ja que moltes han hagut de deixar les seves feines fora de casa. La situació les col·loca en la precarietat tant econòmica com emocional, però són conscients que promocionar l’autonomia de les persones amb diversitat funcional millora la qualitat de vida tant d’aquestes com de les seves cuidadores: “si nosaltres no estem bé, no podem cuidar com els nostres fills i filles necessiten”, diu la María.

Uno de nuestros primeros retos es conseguir que la @gencat nos cuantifique: queremos saber cuántas familias somos, monomarentales o no, y qué servicios y prestaciones estamos recibiendo para, a partir de ahí, influir en las políticas públicas.

— Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional (@SindicatMares) September 10, 2021

La mercantilització de les cures

Algunes de les seves reclamacions es relacionen amb la llei de dependència, que teòricament pretén la millora de les condicions de les persones amb dependència i llurs famílies. “Però com es pot promocionar l’autonomia d’algú amb discapacitat si la persona cuidadora no té la formació adequada?”, es pregunta la Montse, que assegura que les cuidadores del Servei d’Atenció Domiciliària (SAD) no tenen estratègies ni recursos suficients.

La Montse explica que les partides pressupostàries que han de cobrir el SAD acaben moltes vegades destinant-se a empreses privades. El seu testimoni coincideix amb el de la Pilar Nogués, presidenta del Sindicat SAD de Cuidadores Professionals Municipals, que creu que els darrers anys s’ha anat degradant aquest servei públic a causa de “les privatitzacions, externalitzacions i encomanes de gestió” a empreses com DomusVi, Clece o Eulen.

La inexistència de plans de treball i protocols d’actuació, sumada a la vulneració de drets laborals, ha fet que a poc a poc desapareguin les treballadores socials, psicòlogues, infermeres, fisioterapeutes i pedagogues de referència. Segons la Pilar, “el servei hauria de funcionar com un sistema ben engranat on totes forméssim part d’un equip interdisciplinari”. A més a més, assegura, necessiten les ajudes tècniques adequades per atendre els nens i nenes d’aquestes famílies.

Des d’una òptica feminista

No han hagut de pensar com incloure la perspectiva de gènere al seu Sindicat, ja que aquesta és part de la seva essència. Molts dels pares no han volgut o pogut gestionar el fet de tenir un fill o filla amb discapacitat, però tampoc el fet que la seva parella hagués de dedicar temps a una altra persona, segons explica la Montse Benito.

Montse Benito: "Socialment no es veu malament que un pare es desentengui, no és quelcom reprovable" 

Incapaços d’implicar-se, alguns acaben desapareixent: “demanen la plaça d’aparcament per a persones amb mobilitat reduïda, quan en realitat s'han desvinculat totalment del seu fill o filla: no només no compleixen els règims de visita, sinò que ni tan sols els truquen ni parlen amb ells".

D’altres inclús exerceixen violències tant físiques com psicològiques que queden impunes davant del sistema judicial i de la societat. Moltes vegades fins i tot se les acaba qüestionant a elles: “socialment no es veu malament que un pare es desentengui, no és quelcom reprovable”, apunta la Montse.

A moltes de les entitats de les quals formaven part faltava justament aquesta òptica feminista, a través de la qual es pot veure en qui recau sempre el treball de cures. Per això la María Herrero considera que calen aliances amb els grups que “posen la vulnerabilitat de totes les persones al centre, demanen dignitat i proposen models de cures més comunitaris i visibles”, com els de les cuidadores professionals o Las Kellys.

Més educació emocional

Segons l’Elisabet, una altra mare del Sindicat, la invisibilització que pateixen també es relaciona amb l’absència d’una educació emocional a les escoles des de la infància, moment clau per aprendre a acceptar la diversitat de la societat que ens envolta: “Hi ha moltíssima gent amb diagnòstics i no s’atreveixen a dir-ho perquè segueix sent tabú. Cal sensibilitzar la societat perquè evolucioni de forma inclusiva i respectuosa amb tothom”.

En este sentido, si decidís ser el embrión de un "SinMaDif" en vuestra CCAA, os pondremos en contacto con otras personas de vuestra CCAA que nos contacten para que os déis soporte y ayuda entre vosotras.

— Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional (@SindicatMares) September 10, 2021

Finalment, la qüestió ha començat a traspassar l’àmbit privat gràcies a la creació del Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional, que pretén influir en l’agenda política pública. Degut a que gran part de la normativa és d'àmbit local o autonòmic, el grup treballa només a Catalunya, però reben a diari missatges de dones d'altres parts de l'Estat espanyol. Per això, animen a través de Twitter a la creació de més sindicats amb els quals construir una gran xarxa.