5 claus per millorar els serveis d’atenció a afectats per una malaltia

El passat 4 de juliol el Departament de Consultoria i Estudis de la Fundació Pere Tarrés va celebrar un nova edició del tast de projectes. En el marc d’aquesta sessió, la Fundació Esclerosi Múltiple i la Fundació d’Afectats i Afectades de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crònica van parlar de com el desenvolupament d’una recerca sobre les seves organitzacions els havia ajudar a millorar l’atenció.

Arrel d’aquestes experiències, el departament ha publicat un llistat d'elements que poden ser d’utilitat per a totes aquelles organitzacions que tenen com a finalitat la millora de les condicions de vida de persones afectades per una malaltia i dels seus familiar o entorn.

1.    Donar resposta a les necessitats reals dels usuaris

Segons els diferents ponents, és de vital importància aturar-se i fer-se preguntes clau. D'aquesta manera es pot evitar caure en una dinàmica en què el dia a dia ens ofega.  Una de les peguntes estratègiques a fer-se és si s'està donant resposta a les necessitats reals.

Respondre a aquesta pregunta i analitzar les necessitats reals, permet veure els beneficiaris amb una nova perspectiva. Fer aquest exercici permet prendre consciència de totes les necessitats que no s'estan cobrint amb els serveis ja existents i fins i tot aquelles necessitats que ni tan sols se sabia que existien.

2.    Saber quin són els potencials beneficiaris

Un fenomen generalitzat en les entitats és centrar la seva acció en perfils concrets d’afectats per una malaltia, simplement perquè la dinàmica del dia a dia els ha portat a aquesta configuració dels serveis. Això comporta que difícilment s’arriba a atendre el conjunt de les persones afectades de la malaltia. Segurament l'entitat està obviant perfils ocults, amb necessitats desconegudes. Conèixer aquests perfils ajuda l’organització a iniciar nous serveis, estratègies i a tenir una visió molt més real del públic al que es vol dirigir.

3.    Conèixer els efectes més enllà de la persona afectada

Les ciències socials permeten conèixer quins són els efectes de la malaltia, uns efectes que van molt més enllà de la pròpia persona afectada de la malaltia. Tot i que els estudis mèdics de la malaltia són clau per conèixer les causes, a l'hora de prestar serveis és de vital importància conèixer les conseqüències de la malaltia. 

4.    Diferenciar entre demanda i necessitat

Cal diferenciar entre les necessitats derivades de la malaltia i les demandes explícites de les persones afectades o del seu entorn. Els estudis de necessitats demostren que les necessitats i les demandes no sempre coincideixen: hi ha necessitats que les persones no són capaces d'identificar o demandes que els familiars no volen destacar. Disposar d'aquest coneixement permet a les entitats, entre d'altres, planificar accions de conscienciació i orientació. 

5.    Construir un mapa de recursos com a element estratègic

Els mapes de recuros permeten alinear les necessitats i demandes reals dels afectats i familiars amb els serveis existents: ja siguin de la propia entitat o d'externs (com altres organitzacions o de l'administració pública). A través de l'anàlisi de les necessitats i demandes tant dels afectats com del seu entorn, es pot construir un mapa de recursos que canalitzarà informació que fins ara només es disposa de manera dispersa.

Vídeo-resum del tast de projectes