Anna Verbon: "Els infants amb càncer han viscut una sensació molt forta d’aïllament als hospitals"

S’estima que a Catalunya es diagnostiquen entre 170 i 200 casos nous de càncer infantil anuals a infants d’entre 0 i 14 anys, i és la primera causa de mortalitat en nens i nenes de 5 a 14 anys. Aquests infants sovint han de conviure amb estades de llarga durada als hospitals. Volem saber com els ha afectat la situació de pandèmia parlant amb els seus "doctors" del nas vermell.

Parlem amb Anna Verbon, responsable de sensibilització i captació de Pallapupas.

Quina és la tasca de Pallapupas?

La tasca de pallapupas és fer arribar el riure i l’humor en moments d’adversitat dins dels hospitals. Entenem que l’humor i el riure són una estratègia de curació emocional i el que fem és aportar aquest ingredient dins de tot el seu tractament, la qual cosa té unes conseqüències reals, objectives i medibles de reducció del dolor, de l’ansietat, una millor recuperació i una millor relació entre metge i pacient.

Treballem per parelles amb professionals especialitzats en procediment mèdics, protocols, i ho fem colze a colze amb el personal sanitari, amb una metodologia molt concreta i amb un traspàs d’informació que ens permet adaptar cada atenció. Tenim una dramaturgia ja prevista i generem improvitzacions, i així anem atenent cadascun dels pacients que se’ns demanen. Ja sigui per entrar a l’habitació, a quiròfan, a les sales d’espera, sales de tractament, etc.

És diferent treballar amb adults que amb infants?

Entre nens i adults és exactament el mateix procés. La diferència són en els matisos. Físicament els pallassos no van vestits iguals quan intervenen en una sala de pediatria que quan ho fan a una sala d’espera de pacients adults, som uns altres personatges. Sí que portem sempre el nas, però el vestuari és diferent, perquè malauradament amb els a dults sempre ens trobem amb molta reticència a la figura dels pallassos d’hospital. Amb els nens som doctors i doctores de l’hospital, que treballem i vivim allà i ens passen una sèrie de coses i circumstàncies.

Els infants diagnosticats de càncer han de conviure sovint amb una situació molt difícil, amb llargues estades als hospitals. Com acompanyeu aquests casos?
Quan ens trobem amb nens i nenes que estan en procés oncològic, que acostumen a ser estades molt llargues, hi ha molt de patiment en les famílies. El nostre focus és el pacient, però la nostra atenció també impacta en la família i el seu entorn i en el personal sanitari. L’energia que portem ajuda a acompanyar tant processos de finals de vida, com moments de menys adversitat.

Amb aquest tipus de pacients les nostres intervencions els ajuden d’alguna manera a tenir una finestra a l’exterior que si no no podrien tenir i a ser molt més receptius a l’hora d’acceptar millor els tractaments. Quan algú està anímicament bé, el seu sistema immunitari és més valent, per tant això ajuda a superar aquells moments en que estan més baixets de defenses.

Ens trobem amb pacients que no volen menjar i gràcies a la intervenció dels Pallapupas aconseguim que entenguin que ho han de fer, els ajudem a veure aquell problema que tenen des d’un altre punt de vista. Una cosa que també aconseguim és que les seves famílies es puguin sostenir millor perquè riuen, ploren, alliberen les seves emocions, i això fa que puguin sostenir millor la situació.

Al cap i a la fi, ajudeu a que portin aquesta hospitalització de la millor manera possible, no?

Exacte. Quan els han de fer alguna intervenció els ajudem a poder entrar i sortir del quiròfan d’una manera més lleugera, amb menys anestèsia, amb menys angoixa i amb un millor despertar. També a tenir la noció dels dies i els horaris, ja que a vegades als hospitals els pacients es desorienten.

Sabem que reduïm gairebé el 90% de la sensació d’espera i el 54% l’angoixa en moment d’hospitalització. Això es veu en el seu dia a dia. Hi ha nens i nenes que demanen les vistes dels Pallapupas i que demanen canviar horaris perquè puguin ser atesos per ells. El que fem és que per a ells cada tornada a l’hospital, que és molt habitual per aquests pacients, sigui un motiu de motivació per trobar-se a un Pallapupas i viure-ho de la millor manera possible.

En una entrevista anterior a xarxanet explicàveu com havieu hagut d’adaptar en alguns casos les visites a un format virtual. Actualment com ho esteu fent?

Dels 14 hospitals on treballem, físicament hi som a 4. Evidentment no estem impactant en tots els hosptials on voldríem, i això és un problema que tenim com a societat.

Quan al març van explotar totes les alarmes, nosaltres vam marxar, com la majoria de serveis paral·lels, perquè ni tan sols hi havia EPIS per a les infermeres. Tot i així, nosaltres i la gent amb qui treballem ens considera personal sanitari, i d’alguna manera pensem que en el sistema sanitari hauria de prevaldre també la cura emocional, i, de fet, ja s’estan veient les conseqüències de no fer-ho.

Els pallassos d’hospital i altres personals que acompanyen hem de tenir un paper en moments com aquests, Perquè s’ha demostrat que tant els sanitaris com els pacients, que no han pogut rebre visites, han empitjorat sense tenir l’acompanyament dels pallassos d’hospitals.

Com creieu que està afectant a aquests infants i a les seves famílies? Els infants ingressats han pogut rebre visites?

A aquests nens i nenes que ja estan vivint una situació que ja de per sí és prou adversa, perquè estan sense anar l’escola, sense veure els seus companys, amb la por d’estar malalts, se li ha sumat el fet que l’estructura que l’hospital pot tenir organitzada per a què ells estiguin millor no ha pogut ser-hi. No han pogut ser-hi els Pallapupas, però tampoc altres professionals, i en alguns casos ni tan sols els familiars, o només han pogut tenir l’acompanyament d’una persona.

Això sumat a les mesures de seguretat i sanitàries que han hagut d’aplicar el personal sanitari ha fet que la sensació d’aïllament sigui molt més alta. Imagina’t que veus poca gent i que la poca que veus va vestida com un astronauta. Això accentua l’aïllament i el contacte humà és imprescindible per superar una situació difícil.

Durant aquests mesos hem posat el focus en els adults, perquè estan sent els més afectats per la malalia, però hem de ser conscients que els nens també han passat una situació difícil. I si en general han viscut dificultats, un nen que està tancat en un hospital, que no té un altre remei per sobreviure que estar allà, ha viscut doblement la sensació d’aïllament i soledat.

Aquesta situació d’aïllament pot haver agreujat en alguns casos l’estat dels pacients?

És molt difícil de dir. El que és evidentment és que tenir motius per riure i tenir qui t’ajuda a passar millor aquesta situació fa que tu et sentis més motivada o més valent a l’hora de poder superar la malaltia. Nosaltres veiem cada dia pacients que han decidit tirar endavant gràcies als 15 minuts de riure que els hem arrencat. És evident que en tot cas, segur que la situació no ha ajudat.

La que estem vivint, és una situació que ha impactat física i emocionalment al personal sanitari, heu pogut acompanyar-los d’alguna manera?

El personal sanitari des de sempre havia estat en la segona corona d’impacte de la nostra acció. Érem conscients que impactàvem d’alguna manera en ells, però la veritat és que mai havien estat al centre de la nostra intervenció, perquè tant ells com nosaltres posàvem el focus en el pacient. Sí que notàvem que això els generava un millor ambient a la feina, les tasques es podien fer millor i se sentien millor, però era una cosa que passava com a més a més.

La pandèmia ens va posar a sobre la taula la nostra importància també per als sanitaris, i és que tot el personal ens va començar a demanar que hi fóssim perquè ens trobaven molt a faltar. Quan ho vam reflexionar vam veure que els haviem de posar a ells al centre en aquests moments, perquè realment impactar sobre ells era de retruc, impactar sobre els pacients.

Des del dia que vam poder entrar de nou als hospitals ens vam adonar que la descàrrega de tensió que tenien quan ens veien a nosaltres i aconseguien riure o plorar, els alliberava. Això ens ha mogut la mirada, i creiem que ja és per sempre.

El càncer en la infància sovint és un tema dur i difícil de tractar. Per la vostra experiència com creieu que necessiten els infants que es tracti socialment el tema?

A Pallapupas creiem que hi ha una distància molt gran entre el sistema sanitari i la persona. En general, la malaltia, la mort, formen part de la vida, i no parlar-ne no ens ajuda, perquè tard o d’hora tots ens hi trobarem, o sent acompanyats o sent pacients d’un hospital.

Cal que ens responsabilitzem des de molt petits de la nostra salut, del que ens passa. Cal que ens expliquin què és una malaltia, que el càncer no és un monstre, que és algo que és concret, que de vegades te’n pots curar o, de vegades desgraciadament no... que si et toca a tu, puguis saber el procés que estàs vivint.

És molt important que des de petits siguem conscients de saber-nos cuidar, de saber està bé, de saber prendre consciència de què és la medicina, però també de totes aquelles estratègies més emocionals que ens ajuden a estar millor. Amb els nens s’ha de treballar, però amb els adults també s’ha de posar sobre la taula, perquè hi segueix havent molta distància.