El càncer infantil, una malaltia tabú que s’investiga amb donacions de particulars

El 80% de les despeses de l’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (Afanoc) es finança amb aportacions privades. Així ho assegura Maite Montañés, presidenta de l’entitat. “Rebem subvencions, però la quantitat que ens donen només pot cobrir el 15% dels costos de l’associació”, lamenta Montañés.

L’esforç econòmic que requereix investigar el càncer infantil també és un pes que carreguen les famílies. Segons dades de l’Hospital Sant Joan de Déu, són els pares i les mares les que aporten el 70% dels diners que s’inverteixen en la investigació del càncer infantil al centre hospitalari d’Esplugues, un dels més especialitzats en aquesta malaltia.

 “Si no ens moguéssim cada dia per buscar diners fent campanyes de captació de fons constants, hauríem de tancar portes”, assegura Montañés. “Ens agradaria rebre més subvencions i esperem que algun any la Marató de TV3 es dediqui al càncer infantil”, afegeix.

La diferència entre el càncer d’adults i el d’infants

El finançament públic es bolca més en la investigació dels càncers massius que afecten adults –com el càncer de mama o el de còlon–, que en la del càncer infantil, una malaltia minoritària.

L’oncologia infantil s’estudia a banda perquè és totalment diferent a la malaltia que afecta adults/es. En les persones adultes, per exemple, hi ha més marge per a la prevenció, a través d’hàbits saludables com l’alimentació. “Amb els infants, en canvi, és sempre una loteria”, assenyala Montañés.

A més, el càncer infantil es considera una malaltia rara, mentre que el càncer en adults/es afecta moltes més persones.

288 pacients nous el 2018

Segons dades del Departament de Salut de la Generalitat, a Catalunya es diagnostiquen entre 170 i 200 casos nous anuals de càncer infantil, que afecten nens i nenes de 0 a 14 anys.

La mitjana d’aquest 2018 s’ha superat només amb els nous pacients atesos a l’Hospital Sant Joan de Déu. El centre va tractar un total de 288 pacients nous durant l’any passat. A més, va atendre 38 pacients que demanaven una segona opinió.

“El càncer en infants és sempre una loteria”

Des de l’hospital apunten que les xifres s’han mantingut estables en els últims anys. També han volgut aclarir que els números no necessàriament suposen un augment dels casos de càncer. “Potser abans es diagnosticaven en altres centres i ara venen aquí”, van apuntar des de Sant Joan de Déu.   

Les últimes dades de què disposa el Departament de Salut fan referència al 2017, quan es van diagnosticar un total de 122 nens i nenes amb càncer infantil i adolescent a Catalunya. El nombre d'afectats/es no ha variat massa en els últims 10 anys. El 2006, per exemple, es van diagnosticar 234 casos. 

Tot i que les xifres poden semblar baixes, el càncer és la primera causa de mortalitat en infants de 5 a 14 anys i la segona causa dels 15 als 24, després dels accidents. La taxa de supervivència del càncer infantil supera el dels adults i sobrepassa el 70%.

Més de 5.000 atencions a pacients i familiars

Durant el 2017, a Catalunya es van diagnosticar 39.000 casos de càncer en adults. La presidenta de l’Afanoc entén que es destinin més recursos a malalties que tenen més afectació, però destaca que l’entitat cada vegada rep més consultes de familiars amb fills/es amb càncer infantil.

Durant el 2018, gairebé 5.000 persones, entre infants i familiars, van rebre el suport de l’equip de professionals de l’Afanoc, que té tres seus a Barcelona, Lleida i Tarragona, i que també compta amb més de 500 persones voluntàries.

23 apartaments plens de famílies afectades

Montañés també ressalta la quantitat d’infants que s’acullen a la residència temporal que ofereix l’Afanoc a les famílies que viuen lluny dels hospitals on reben tractament. Durant aquest últim any, hi ha hagut prop de 170 entrades a la Casa dels Xuklis, el gran projecte de l’associació.

La Casa dels Xuklis és un recurs temporal que va néixer el 2011 i que ja compta amb 23 apartaments. “Sempre els tenim plens”, apunta Montañés. “Hi ha qui els utilitza per estades de curta durada i, d’altres, que s’hi poden estar més de dos anys”, afegeix. L’accés a una plaça de la Casa dels Xuklis és totalment gratuït i no fa falta formar part de l’Afanoc.

Com afronta un infant el càncer?

El que més destaca Montañés de la reacció dels infants afectats és el seu optimisme. “Els nens tenen una força especial. Tenen ganes de moure’s encara que estiguin a 40 de febre, i són ells els que animen els pares i la resta de la família”.

"Els nens tenen una força especial. Tenen ganes de moure’s encara que estiguin a 40 de febre, i són ells els que animen els pares i la resta de la família”

La presidenta de l’Afanoc també ressalta la companyonia dels nens i les nenes malaltes. “El més bonic és veure com s’animen els uns als altres. Quan veuen que algun company no s’aixeca, li diuen que no volen sortir a jugar fins que ell no s’aixequi i vagin junts”.

Durant l’adolescència, els nois i les noies amb càncer passen per una etapa d’indignació, segons explica Montañés. “A banda dels moments en què no es troben bé, també pateixen perquè com a adolescents, necessiten veure els seus amics i de vegades no poden fer-ho”.

Una paraula tabú

Montañés critica que la paraula ‘càncer’ encara sigui tabú en moltes escoles. “Hi ha centres en què quan falta un nen a classe que té càncer, expliquen a la resta de nens que tenen una grip mal curada”.

“S’evita la paraula perquè es relaciona amb la mort, però això ja no és així, perquè gairebé el 80% dels nens es curen”, argumenta la presidenta, que anima a informar els nens i nenes de la realitat. “El pitjor que pots fer-li a un nen és amagar-li el que li passa. Si veuen que els estàs ocultant informació, tindran més por”.