Laura de Batlle: "Volem continuar procurant que l’autisme sigui una prioritat en l’agenda política"

Laura de Batlle, reponsable de famílies i sensibilització de TEAcompanyEM, el projecte d’acompanyament en tot el cicle vital de les persones autistes i les seves famílies de la Fundació Autisme Mas Casadevall, és la nova presidenta de la Federació Catalana d’Autisme.

Quin és el teu recorregut professional i quin va ser el teu primer contacte amb l’autisme?

M’és molt difícil separar el recorregut professional del recorregut vital. De ben jove vaig independitzar-me i treballava al món de l’hostaleria mentre continuava estudiant. Tenia dos negocis propis quan em vaig quedar embarassada.

Primer vaig estudiar el tècnic d’educació infantil, que em va donar moltes eines per a conèixer el desenvolupament infantil, i em va permetre detectar els senyals en el desenvolupament que més tard va tenir el meu fill i saber que alguna cosa sortia de la norma, com a moltes famílies els ha passat. Més tard, i després de passar per molts professionals, vaig rebre el seu diagnòstic d’autisme, i va ser quan vaig tenir el primer contacte amb la condició.

Això va fer que tot trontollés i que hagués de prendre algunes decisions. Vaig tenir la necessitat de formar-me contínuament, i de conèixer en profunditat l’autisme i molts dels mètodes i metodologies d’intervenció per acompanyar el meu fill i poder incidir en la millora de les seves aptituds i capacitats: Hannen, Denver, Pecs, Scerts, Peers… I el que vaig començar per a en Noa es va convertir en una vertadera passió cap a l’autisme amb tota la seva heterogeneïtat.

Una de les primeres accions que vaig prendre va ser muntar una comissió a l’AFA de l’escola per assegurar que els drets d’aquests nens no fossin vulnerats, lluitant perquè una etiqueta diagnòstica no fos motiu d’exclusió. Poc després vaig fer un canvi professional i vaig entrar a treballar a la Fundació Autisme Mas Casadevall on vaig conèixer altres autismes i altres realitats que van enriquir-me com a professional. Fa tres anys vam engegar el Projecte TEAcompanyEM per acompanyar a persones i famílies durant tot el cicle vital. Aquesta feina m’omple i m’enriqueix com a professional i com a persona.

Què t’ha impulsat a presentar-te com a nova presidenta de la Federació?

La presidència és un càrrec amb molta responsabilitat, però la tasca no només recau en una persona, sinó amb una junta directiva i un equip tècnic que treballen colze a colze per la lluita i defensa de drets de les persones autistes i les seves famílies. La junta segueix sent la mateixa, i m’acompanya i em dona suport en aquesta nova etapa continuista d’una feina ben feta de fa anys a càrrec de l’antiga presidenta Neus Payerol.

La meva intenció és continuar amb aquesta feina i línia d’actuació que ja es va iniciar i procurar que l’autisme sigui una prioritat en l’agenda política i administrativa perquè moltes famílies, quan reben el diagnòstic, no passin pel periple que altres han hagut de patir. Perquè aquests nens que es fan grans rebin els suports necessaris que garanteixin una vida de qualitat i feliç independentment de les seves necessitats de suport.

Quines són les teves prioritats en aquest nou càrrec?

El primer de tot és que ens identifiquin, que se’ns reconegui com a col·lectiu perquè ens puguin garantir els suports que es precisen segons cada cas i durant les diferents etapes vitals. Amb això tindrem un pas important per aconseguir altres eixos estratègics que marca la Federació. A partir d’aquí es podran establir plans de treball on abordar altres necessitats, però és el pal de paller que aguanta la resta. L’autisme s’ha de conèixer i reconèixer en els diferents sectors per a dotar de les estratègies i suports necessaris que facilitin el ser i estar de les persones i les seves famílies.

És molt important crear molta xarxa entre les entitats, fer aquestes connexions per tenir més força a nivell de col·lectiu i de necessitats tant particulars com col·lectives.

Quins són els principals reptes del sector de la discapacitat en general i de l’autisme en particular a Catalunya?

Si t’he de contestar a nivell personal, et diria que fins que no et toca de prop, la discapacitat en general i l’autisme en particular, no són una prioritat. Estem en un moment de canvi on ja fa temps que es parla d’inclusió però manquen els recursos perquè sigui factible. Es necessita temps i recursos per actuar, i el sector de la discapacitat i l’autisme queda relegat per altres qüestions que es prioritzen.

En l’autisme també ens afecta el fet que sigui una condició invisible: se’n parla però se’n parla poc. L’altre és que les accions que s’han anat realitzant han estat disperses en el territori, responent a les necessitats de persones i associacions particulars. Des de la Federació s’ha treballat per tal d’unir aquestes forces, creant xarxa i sinergies, ja que les demandes i necessitats del col·lectiu són les mateixes: el reconeixement, el coneixement i l’establiment de protocols que responguin a aquestes necessitats.

Cal treballar perquè les famílies que vindran no passin pel que estem passant les que estem lluitant ara. L’autisme no només està present en la infantesa, també en la joventut, l’adultesa i l’envelliment, i cal garantir una qualitat de vida en tots els àmbits: salut, treball, envelliment digne, etc, independentment de les necessitats de suport.

Una de les demandes de la Federació Catalana d’Autisme és que es contempli l’especificitat de l’autisme en les carteres de serveis dels diversos departaments del govern, per tal que el col·lectiu pugui accedir a serveis i suports especialitzats. En la darrera presidència s’han marcat les bases per aconseguir-ho apostant per a una estratègia d’incidència política. Així i tot, encara queda feina per fer. Què cal fer en els pròxims mesos tenint en compte el context polític i la nova legislatura?

Fer que ens vegin i ens escoltin. Hem de ser-hi i fer palès aquesta necessitat arreu del territori oferint no només demandes sinó possibles accions que responguin a necessitats concretes del col·lectiu.

Per tal de fer això estructurarem i definirem una sèrie de trobades amb les diferents diputades i diputats: l’autisme és una condició transversal i tenim intenció de reunir-nos amb tothom, demanar la participació en les diferents comissions del Parlament, i fer una incidència política complementària i conjunta també amb altres entitats representatives del sector, com poden ser COCARMI i la Taula del Tercer Sector.

A més, estem començant a treballar amb altres països d’Europa per veure de quina manera s’acompanya l’autisme, i estem descobrint noves realitats i contextos normatius europeus que encara no s’apliquen a Catalunya, com una Estratègia de les Cures que tingui en compte famílies i persones autistes que són cuidadores principals; o bé totes les diferents polítiques i accions de desinstitucionalització que en alguns països es concreten en nous models d’habitatge alternatius als residencials generalistes.

Un dels quatre eixos del Nou Pla Estratègic de la Federació és el reforç i empoderament de les 48 entitats federades, que ofereixen els suports i l’atenció directa que necessiten les persones del col·lectiu, com a organitzacions professionalitzades i especialitzades en autisme. Com es pretén donar resposta a aquest eix d’acció?

Hi ha entitats de nova creació i entitats que porten molt temps treballant, n’hi ha que a més tenen un equip professional i especialitzat en l’autisme. Les entitats més noves poden aprendre de les que ja tenen més experiència, però les que porten anys treballant també poden tenir coneixement d’altres realitats que potser no havien contemplat. El treball conjunt per la difusió de coneixements guiats en les bones pràctiques, l’escolta activa i l’elaboració de protocols serà una de les tasques a realitzar.

Per tal de poder compartir coneixement i experiències des de la Federació s’ha impulsat el projecte Connectades, una iniciativa d’enxarxament i empoderament on organitzem trobades, recollim les necessitats, plantegem temàtiques que poden ser interessants.

Dins aquest marc també s’organitzen formacions i es convocaran tres comissions amb les entitats federades: la de direccions i presidències, per trobar un discurs coherent entre totes les entitats de la Federació (que no cal que sigui homogeni, perquè creiem molt en el debat i en l’enriquiment a través de la pluralitat d’opinions);  la comissió d’Educació, perquè percebem molta inquietud en les entitats i les famílies amb relació a aquest tema, sobretot en territoris més allunyats de Barcelona; la comissió de Drets Socials, on parlarem del desplegament de la figura de l’Assistent Personal i del desenvolupament de la nova cartera de serveis amb el principal objectiu, com he comentat, de fer-hi constar l’autisme de manera específica com ja hi consten altres discapacitats.

En quins àmbits hem de seguir treballant per a garantir una vida de qualitat per a les persones autistes i les seves famílies a Catalunya?

En tots! Encara ens queda molta feina per fer. Les famílies, les persones autistes i les entitats encara ens sentim abandonades. Tot i que fa anys que es treballa hi ha moltes coses en molts àmbits com l’accés a la salut, a l’oci, l’etapa adulta, l’envelliment … que s’han de millorar.

L’autisme ha de ser conegut també pels diversos perfils professionals, perquè al cap i a la fi tots i cada un de nosaltres hem de tenir accés a serveis concrets per tenir garantides les necessitats al llarg de la nostra vida.

Hi ha molta feina a fer sobretot en aquelles personen que requereixen més suport i que són encara més invisibilitzades. Ser autista de grau tres, sense llenguatge, adult… augmenta la vulneració de drets fonamentals. Aquestes persones no estan tan visibilitzades ni actives en plataformes com les xarxes socials, i estan menys representades. A més, són les que tenen més necessitats de suport i d’inversió de recursos, sense oblidar tot el ventall. L’autisme és un col·lectiu heterogeni i complex que s’ha de conèixer en tota la seva variabilitat per poder donar una resposta adequada i concreta a cada realitat. El discurs és conjunt: ens estan desatenent i vulnerant els nostres drets.