Lluís Desoi: "El més important és que a Mas Casadevall siguin persones felices"

Cinc famílies amb fills i filles amb trastorns de l’espectre autista (TEA) van mobilitzar-se i el 1988 van crear la Fundació Autisme Mas Casadevall. Lluís Desoi és ara president del comitè executiu de la Fundació i membre del patronat. El seu fill Jordi és un dels usuaris del centre de dia que hi ha a la masia del segle XVIII situada a Serinyà (Pla de l’Estany).

Desoi explica que en aquests 34 anys han après que la felicitat de les persones que resideixen a Mas Casadevall o bé que van al centre de dia és el més important. La Fundació no deixa d’investigar -impulsa el projecte 'Institut TEA CARE 0-4' sobre detecció precoç de l'autisme a l’Hospital Sant Joan de Déu amb el MIND Institute Research de Califòrnia- i de buscar les millors fórmules per atendre les persones usuàries.

La Fundació Autisme Mas Casadevall fa més de trenta anys que funciona al Pla de l'Estany.

Va néixer el 1988 arrel que cinc famílies que tenien nens o nenes amb autisme van veure que no hi havia una resposta específica per a persones adultes amb autisme a les nostres contrades. Van mirar que es feia en diferents països d’Europa i els hi va agradar un projecte que van veure a França que basava la teràpia en el treball. Que les persones tinguin un projecte de vida basat en el treball i creïn a partir de les seves capacitats.

Van trobar un mas embargat per una entitat financera, hi van parlar, van aconseguir subvencions de la Generalitat i cada família hi va posar dos milions de pessetes per poder comprar el Mas Casadevall. Jo hi vaig entrar quinze anys més tard.

Sempre són les famílies les que empenyen aquestes projectes...

Volem pensar que una de les particularitats de Mas Casadevall és que al patronat hi ha familiars. Fins fa poc gairebé tot érem pares i ara, com que alguns s’han fet grans, hi ha germans i algun cosí. Tothom és família directa d’usuaris del Mas.

I també en la creació. Van ser les famílies que ho creen per una necessitat.

Es van trobar que les úniques sortides per als seus fills institucionalitzades eren frenopàtics o centres per a persones amb discapacitat genèrics. No n’hi havia per a l’especificitat de tracte que necessiten les persones amb autisme.

Què necessiten les persones amb autisme?

Unes ràtios molt baixes i una atenció molt personalitzada, perquè el problema és més de sensibilitat i de comportament que no de discapacitat. Són molt sensibles. La manera d’entendre el món de la persona amb autisme és molt diferent que la resta de persones. Dins de l’espectre autista hi ha qui no té discapacitat intel·lectual i qui sí. Les que no en tenen molts cops amb un petit suport social poden fer una vida completament autònoma.

Tothom coneix algú que té algun tret maniàtic. Doncs molts cops són trets autistes. Tenen aquest estigma de persones maniàtiques, però n’hi ha que són molt intel·ligents. Això sí són monogràfics, vol dir que ho són en un sol tema, en el tema que els hi agrada, ja sigui la música, la física o les matemàtiques. Són molt bons en allò i tenen molt poques habilitats socials.

"La manera d’entendre el món de la persona amb autisme és molt diferent que la resta de persones"

Hi ha empreses que busquen aquestes persones precisament per aquesta especialització, no?

Comença a haver-hi alguna empresa que prioritza aquest tipus de persones quan aquest seu centre d’interès quadra amb les necessitats que té l’empresa. Hi ha una empresa danesa que busca persones diagnosticades d’autisme a les quals agradi la informàtica. Però cal anar amb molta cura, perquè pot semblar que se les pugui explotar aprofitant la seva dèria. I no pot ser.

Tornem a Mas Casadevall. Quines persones s'hi atenen?

Persones adultes amb autisme que no es poden valdre per elles mateixes. No atenem en l’etapa d’infància.

Què heu après amb el temps?

Hem après que el més important és que a Mas Casadevall siguin persones felices. Si els fa feliços a ells també ens en fa a les famílies. Hem après molt de tècniques de tracte. Però és bàsica la felicitat.

A casa no es fa cap regal que no estigui fet a Mas Casadevall. La cara de felicitat del nano quan regala a l’àvia un plat fet al taller, encara que no l’hagi fet ell, o li regala un bloc de paper o una peça de ceràmica és bestial. Mai m’he trobat que el meu fill no vulgui anar a Mas Casadevall. Amb el confinament ho va passar molt malament, perquè no hi podia anar. Això creiem que és molt important.

I com s’aconsegueix aquesta felicitat?

Cal escoltar-los, entendre'ls i sobretot no voler que actuïn amb patrons que no són els que ells entenen. Nosaltres ens hem d’adaptar als seus patrons. A vegades és complicat, però de mica en mica es va aconseguint.

 "Mai m’he trobat que el meu fill no vulgui anar a Mas Casadevall"

L’any 2019, abans de la Covid-19 i del confinament, ja alertàveu que hi havia molts increments de diagnòstics i moltes llistes d’espera. Com està ara?

Pitjor, perquè durant el confinament es va parar tot. A més, en centres específics com el nostre, que a Catalunya només n’hi ha tres, fem el projecte de vida fins que aquestes persones traspassen. Per tant, no hi ha una rotació. Qui entra a Mas Casadevall normalment s’hi queda tota la vida. La solució passa per crear noves places.

Està previst que en creeu de noves?

Estem treballant en un projecte per crear vuit places noves. Però encara s’hi ha de treballar molt. Creiem que en un any el tindrem resolt. Seria també al Pla de l’Estany, a Cornellà de Terri.

Seria residencial com Mas Casadevall?

Mas Casadevall és residencial amb trenta places i vuit places de centre de dia. Les vuit places noves serien de residència i anirien també als tallers de Mas Casadevall.

Això que comentaves de l’envelliment suposo que no és fàcil per a les persones amb autisme?

Fa anys que treballem en un projecte d’envelliment. Tothom quan ens fem grans perdem alguna capacitat. En guanyem alguna d'intel·lectual i de reflexió, però la capacitat física es perd. Vam anar a mirar què es fa al món i vam veure que érem els primers. No vam trobar referents i ens vam posar a estudiar què podíem fer.

Vam decidir que volem mantenir-les en el seu ambient el màxim temps possible, mentre les seves capacitats ens ho permetin. I, per tant, a Mas Casadevall vam començar a implementar serveis que necessiten les persones més grans: augmentar hores de fisioteràpia, d’estimulació cognitiva... i disminuir hores de taller.

"Cal escoltar-los, entendre'ls i sobretot no voler que actuïn amb patrons que no són els que ells entenen"

A la Fundació aposteu pels serveis d'atenció a les persones, però també us impliqueu molt en la investigació.

Sí. Un altre projecte és que hem fet un conglomerat d’entitats amb l’Hospital de Sant Joan de Déu, amb la Fundació de la Obra Social de La Caixa i amb el centre de referència en autisme infantil que és el MIND Institute de Califòrnia i hem creat el ‘CARE 0-4’ que és un programa per fer detecció precoç de l’autisme i tractament precoç de l’autisme. Estem molt orgullosos de ser-ne impulsors.

I el 'TEAcompanyem'?

És un altre projecte nostre fruit dels trenta-quatre anys d’experiència. Hi ha nanos que no necessiten un centre específic, sinó que en tenen prou amb alguns suports. En aquest sentit, donem, per exemple, suport a educadors i educadores per resoldre situacions. Aprofitem el que saben els nostres equips professionals experts i ho compartim.

Al desembre, vau rebre el Premi Lluís Martí al Valor Social de la categoria local Girona de la Federació Catalana de Voluntariat Social.

Ens va fer il·lusió i ens va sorprendre perquè és un premi al qual no et presentes. S'ha premiat el projecte ‘Autisme: Una condició de vida‘. Consisteix que les persones usuàries del Mas Casadevall gestionen els tallers de cantina/restaurant, reciclatge, jardineria i horta. Són tallers on les persones beneficiàries assoleixen millores en diversos aspectes socials i de comunicació, que milloren la seva qualitat de vida.