Lourdes Arqués: "L’oci és molt necessari per a les persones amb alta dependència"

Lourdes Arqués va crear fa vint anys AIS Ajuda. Hi va posar la seva experiència com a voluntària en diferents entitats, el currículum professional com a traductora i relacions públiques en l'àmbit sanitari i el dia a dia com a mare de l'Àlex, que va néixer amb paràlisi cerebral. Reivindica que l'oci és necessari per a tothom i també per a les persones amb discapacitat i ahir va rebre un guardó del Premi Voluntariat de la Direcció General d’Acció Cívica i Comunitària (DGACC) del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat.

Què va passar fa vint anys?

Havia començat en el món del voluntariat amb dotze anys vinculada al Cotolengo del Pare Alegre, de Barcelona, i mai ho vaig deixar perquè també vaig estar a les Llars Joan Trias amb persones amb discapacitat i amb altres entitats a Perú, Colòmbia i Ghana. Quan en tenia trenta va néixer el meu fill petit amb una paràlisi cerebral. Estava ajudant a pares i m’havia tocat a mi.

Llavors vaig canviar a AFANOC, amb infants amb càncer a l’Hospital Vall d’Hebron, perquè la meva germana havia mort de leucèmia. Però el 2001, quan l’Alèx ja tenia sis anys, vaig muntar AIS per ajudar famílies des de l’experiència de les necessitats que té la mare d’una persona amb discapacitat.

Volies aplicar el que havies après?

Vam començar amb infància, però, com l’Àlex, han crescut i ara també atenem persones adultes amb discapacitat.

AIS també et deu haver canviat la vida...

Treballava a la Clínica Teknon, com a relacions públiques i relació amb pacients, i ho vaig deixar el 2016 per dedicar-me del tot a AIS. La meva família em va animar a fer-ho. I han passat moltes coses: fins i tot vaig publicar el llibre ‘Jo cuino tu pintes’, cent receptes il·lustrades per persones amb paràlisi cerebral, i en vam vendre 45.000. Vaig veure que allò, el món del voluntariat al costat de les persones, era la meva vida! I no em penedeixo de res.

Com va ser al principi quan va néixer l'Àlex?

Soc una privilegiada, perquè he tingut una persona que m’ha ajudat a casa i ascensor. Moltes famílies no tenien aquesta sort, no podien anar a veure la natura, ni tan sols a passejar, perquè no podien sortir del pis amb la cadira de rodes... Vam crear el 'Respir de cap de setmana', que són sortides per a persones amb paràlisi i amb suport generalitzat, que significa atenció vint-i-quatre hores. Portem un equip mèdic de voluntariat.

I des del principi hem volgut ser molt transparents. La gent que ens dona sap on van els seus diners i ens poden acompanyar per veure el que fem.

Vas veure l’esgotament de les famílies...

El meu fill Àlex els primers anys plorava vint hores al dia. Era esgotador. És molt difícil trobar les medicacions adequades, perquè el cervell és molt complicat. I alhora ho entenen tot: són persones que per dins son un Ferrari i per fora un 600. Vam intentar fer alguna cosa per a les persones usuàries i per a les famílies amb unes sortides de desconnexió. Les famílies gaudeixen, els fills arriben contents, els pares han descansat. I fa vint anys que ho fem! Aquest estiu vam fer sortides en grups bombolla. Hi van participar quaranta-dues persones.

"És molt difícil trobar les medicacions adequades, perquè el cervell és molt complicat. I alhora ho entenen tot: són persones que per dins son un Ferrari i per fora un 600"

I AIS ha anat creixent amb altres programes.

Tenim onze programes. Fem molta sensibilització i xerrades a escoles a partir dels tres anys, perquè si de petita descobreixes el voluntariat ja formarà part de tu. Tenim projectes de Nadal, com calendaris d’advent creats amb 20.000 cartrons dels rotllos de paper de vàter on necessitem que hi participi molta gent..

Aquest projecte involucra infants molt petits, perquè guarden els cartrons al llarg de tot l’any, i ens serveix per demostrar-los que en un projecte és tan important la persona que s’encarrega de recollir aquests cartrons com qui fa els calendaris o qui ho dirigeix. Perquè funcioni tothom és necessari. I és molt important que s'hi impliquin, perquè deixen de preocupar-se només per ells.

Acompanyeu a descobrir el voluntariat des de ben petites.

Petites accions fan que deixin de pensar en ells i elles mateixes. Tenim moltes escoles amb les quals col·laborem perquè les pedagogues i mestres han passat per la nostra entitat.

Heu fet taca d’oli?

Sense pensar-ho! Sí! Busquem coses fàcils i guanyem infants implicats. També tenim joves que se’n van d’Erasmus i ens truquen per saber on poden fer voluntariat a la ciutat on són.

Quantes persones voluntàries teniu?

Unes cinc-centes persones amb fitxa i, a més, cinc universitats participen en els nostres projectes. Estudiants de medicina fan pràctiques a les nostres sortides i alguns s’hi acaben implicant, per exemple.

I persones ateses?

Unes 380 directament amb 'Respir' i moltes més en altres àmbits, repartim més de set-cents calendaris a famílies.

"Fem molta sensibilització i xerrades a escoles a partir dels tres anys, perquè si de petita descobreixes el voluntariat ja formarà part de tu"

Durant la pandèmia com ho heu viscut?

Les persones amb discapacitat han estat invisibilitzades. A les residències, per exemple, la normativa ha estat duríssima, poca informació de cara a les famílies... Ho han viscut en soledat, no hi havia relació amb el voluntariat..

En traurem alguna lliçó?

Em semblava que sí, però ara torno a veure una societat poc solidària. Nosaltres sí que hem guanyat gent que s’ha interessat pels nostres projectes. L’any passat vam tenir molta participació en la proposta d’escriure postals de Nadal a les persones de residències o a casa. I ara s’està repetint. Els fa molta il·lusió rebre una carta!

I en plena pandèmia i confinament us vau reinventar amb eines virtuals i us ho han premiat...

Si, ‘La Finestra’ va néixer d’una idea una mica casolana per ensenyar l’Empordà, perquè jo estava allà. Però l’equip de voluntariat de producció ho van voler fer molt bé i ha estat una meravella. Són peces audiovisuals sobre nou comarques on descobrim paisatges, els pobles, una part més infantil i un conte. Les protagonitzen la Júlia, l’Arlet, de quatre anys, i la Roda, que és una cadira de rodes buida.

El primer cap de setmana de mes estrenàvem per Zoom, Facetime i Youtube una peça i enviàvem els enllaços a les residències i als particulars.

Sort de la virtualitat!

Sí, però també vam haver de fer feina amb voluntariat ensenyant les famílies com connectar-se. Molta gent ha après sobre tecnologia.

Què demaneu a les administracions per a les persones amb discapacitat i molt alta dependència?

Mesures laborals perquè puguin treballar en empreses, més propostes d’oci, més places residencials i sobretot que se les tingui en compte. A AIS tenim molt clar que l’oci és molt necessari per a les persones amb alta dependència.

També podeu consultar les entrevistes a les entitats guanyadores del segon i el tercer premi Voluntariat:

• Guillem Arís: "El SOS Mentoring permet a persones empresàries, com a voluntàries, aportar tot el seu valor"
• Laura Cardús: “Un imprescindible va ser no deixar penjats els nois i noies que acompanyem”