La Núria Carsí és infermera consultora clínica i l’encarregada del suport psicoemocional de l’AFANOC. Ella acompanya les famílies en els moments previs i després de la mort d’un fill o filla. També dona suport a les escoles que han de comunicar i viure la pèrdua d’un alumne/a.

Quin suport doneu des de l’AFANOC en la qüestió del dol?

L’entitat té un programa que treballa amb els pares, germans i família que han perdut un infant per càncer. Amb les famílies allotjades a La Casa dels Xuklis, l’acompanyament pot començar abans de la mort i treballem en coordinació amb els referents de psicologia o cures pal·liatives de l’hospital.

Després de la mort, primer fem un seguiment individual o en parella i, posteriorment, ve el grup de dol. Allà hi ha pares que marxen i entren de nous, amb la qual cosa, uns poden veure on estaven abans i on estan ara; i els altres es poden veuen com poden estar en un temps. L'acompanyament dura uns dos o tres anys..

Quins indicadors et fan veure que ja poden participar en les sessions en grup?

Quan prenen consciència de la realitat de la mort i l’expressió de sentiments està més normalitzada, ja és moment d'entrar al grup. Moltes vegades els pares ja m’ho demanen: els hi agradaria conèixer altra gent que hagi passat per aquesta experiència i poder compartir.

Al principi creuen que mai es recuperaran. D’una banda és cert, el fill no l’oblidaran mai, però això no vol dir que no puguin tenir una vida plena. Es mou molta culpa. Per exemple, un dia surten i s’adonen que estan bé i relaxats, i en aquell moment se senten fatal perquè vol dir que estan contents tot i haver perdut un fill. En canvi, quan el treball de dol està més avançat ja entenen que hi ha moments en què poden estar contents i feliços. Serà una vida diferent de la que portaven, però també pot ser satisfactòria.

"De vegades, es culpabilitzen per no haver estat suficient temps amb el germà malalt".

Com treballeu amb els germans i germanes?

D’una banda, treballem a l'hospital Sant Joan de Déu amb un grup de menors de 13 anys i l’altre de més grans. A l’AFANOC ho fem individualment o amb el grup de germans d’una família.

Entre els germans la dificultat més gran és que durant la malaltia han estat apartats o no se’ls ha explicat tota la situació i això fa que no es puguin preparar. De vegades, es culpabilitzen per no haver estat suficient temps amb el germà malalt i haver prioritzat altres coses. També, si veuen els pares amb molt de dolor, es preocupen per si tornaran a ser com abans.

A més, oferiu acompanyament a les escoles.

Es treballa tota la preparació de com es donarà la primera informació al grup classe i com anar-lo aproximant al moment de la mort. També es treballa com s’informarà a tota la comunitat educativa de la mort d’un estudiant i quines activitats es faran perquè els alumnes puguin expressar el que senten i preparar un comiat.

A més, al cap d’un mes es proposa una xerrada informativa a pares i mestres on parlem de què és el dol infantil i juvenil, quins són els signes d’alarma i com tractar-los. Per exemple, hi ha nens entre 8 i 10 anys que actuen com si no passés res i no volen parlar de la persona morta. Si això s’allarga molt en el temps, seria un indicador a tenir en compte.

A l’AFANOC connectem i donem serveis gratuïts d’atenció psicosocial i dol a totes les famílies.
Connecta amb els Infants i Adolescents amb càncer #DiaMundialContraelCàncer #ConnectAFANOC #ConnectaCàncerInfantil
Fes un donatiu: https://t.co/DiOkXrPzNf pic.twitter.com/eY9ZgfJcDn

— AFANOC - Els Xuklis (@AFANOC) February 1, 2021

Com s’acompanya en les situacions de malaltia terminal?

Treballem per poder descobrir i veure què és el que necessita el nen o la nena en aquell moment. Procurem que tingui un espai on poder-se expressar i també l’han de tenir els pares i els germans.

Se’ls acompanya perquè puguin acceptar al màxim la realitat de la mort i perquè prenguin les decisions pensant en la persona que està al final de la vida, per malament que ho puguin passar. És a dir, la prioritat la té el nen o la nena que morirà.

"Se’ls acompanya perquè prenguin les decisions pensant en la persona que està al final de la vida, per malament que ho puguin passar".

​Que la mort arribi després d’una malaltia de llarga durada afecta al procés de dol?

Que hi hagi un temps per poder acompanyar, d’una banda, facilita el treball de dol, perquè la família es pot anar adaptant progressivament. Però depèn del tipus de malaltia i la simptomatologia, de la personalitat dels pares i de la situació familiar i social. Quan es produeix un període molt llarg d’agonia aquest temps juga a la contra.

D’altra banda, si, per exemple, hi ha una complicació durant el tractament i l’infant mor de manera sobtada, queden moltes coses obertes que no s’han pogut fer. Però no és habitual. En casos de morts per accident, els pares expliquen que no han tingut temps de cuidar l’infant i no han pogut estar en el moment de la mort, llavors, és un dol que comença difícil.

L’altre factor que caracteritza el vostre acompanyament és que sigui per la mort d’un infant o jove.

Moltes famílies ho viuen com una injustícia o un contrasentit perquè a la societat actual es creu que la mort només arriba quan som molt grans. Però a la natura, amb qualsevol ésser viu, la mort comença quan hi ha vida. Des de fa anys la mortalitat infantil ha baixat molt, amb la qual cosa, hi ha la idea que els nens no moren, però això no és cert.

Recordo una família africana que prioritzava els fills sans davant del fill que estava a l’hospital en situació de final de vida. Això crida molt l’atenció, però la seva realitat al país d’origen és que si no atenen els fills vius, acabaran tots morts. Hem d’entendre de quina realitat venen i aquí se’ls hi va explicant i acompanyant en una situació diferent.

Creus que tots els pares i mares que perden un fill o filla necessiten acompanyament pel dol?

La persona, en principi, està preparada per poder passar per un procés de dol. Però la mort d’un fill es viu com un fet contra natura en la nostra societat i el dol té moltes possibilitats de complicar-se.

Nosaltres recomanem, no que hi hagi una teràpia de dol, sinó un assessorament en dol, perquè de vegades hi ha situacions que no saben com manegar, qüestions pràctiques. Per exemple, no saben què fer amb les cendres o amb els objectes personals, o no saben si han de mirar fotos o no.

"La mort d’un fill es viu com un fet contra natura en la nostra societat i el dol té moltes possibilitats de complicar-se".

Quan acaba el dol?

Cadascú té un temps determinat de dol, l’important és respectar el tempo de cada persona. Pot ser que un dels pares ho passi abans, per tant, continua l’acompanyament només l’altre. Però acabaria quan parlem d’una persona sense una emoció intensa, que pot parlar en passat i té records de les coses que li agradaven i de les que no de la persona morta, que pot dipositar les cendres en algun lloc determinat, que pot estar amb altres infants de l'edat del fill...

De fet, el dol és la resposta natural i sana davant d’una pèrdua, i significa traspassar el dolor per poder tornar a connectar amb el vincle amorós que hi ha amb aquella persona.

"La vida hi és i tu t’has de nodrir de la vida per poder atendre la situació de la mort".

Tota l’estona parles de 'mort', no busques altres paraules per endolcir aquesta situació...

És útil que no es busquin eufemismes, perquè, si no, és com que maquillem la situació. Difícilment la pots treballar si hi ha una part que no ensenyes o no dius. Amb els nens això és molt important, perquè de vegades la mort es vol endolcir i això acaba generant més dificultats.

Núria, tu acompanyes cada dia persones que han patit una mort molt propera, t'afecta?

En part, sí. Si veure uns pares després de la mort d’un fill no m’afectés, no podria fer bé la meva feina. Una altra cosa és que aquest dolor dels pares o dels germans em deixi sense la capacitat d’acció. Si passés això, aleshores, necessitaria ajuda. És important treballar en equip i compartir amb els altres.

També hi ha tot un treball d’autoconeixement i autocora. És important que hi hagi un equilibri entre la vida personal i la laboral. En períodes en els quals moren molts nens o que estan en situació molt greu, he de fer coses que em connectin amb la vida. Per què la vida hi és i tu t’has de nodrir de la vida per poder atendre la situació de la mort.