Mercè Juan: "Hem amagat les pèrdues del covid sota la catifa i els joves ho reflecteixen"

Hospice.cat és una associació per a l'acompanyament al final de la vida basada en el moviment Hospice, que prioritza l'atenció física, psicològica, social i espiritual de les persones i de les seves famílies.

Aquesta tasca es du a terme en cases de fundacions o concertades amb els serveis públics en molts països. El Regne Unit en té una llarga tradició, amb més de 200 cases. A Catalunya, on les unitats de pal·liatius als hospitals són majoritàriament assistencialistes, no n'hi ha cap. En parlem amb Mercè Juan, presidenta de l'associació.

Per què no existeixen aquí?

Per interessos econòmics de sectors com el farmacèutic i el sanitari. Hi ha els grans centres sociosanitaris de les grans empreses però no hi tenen res a veure.

Ho poseu en pràctica fent suport, serveis a domicili i treballant amb la comunitat.

Exacte. Oferim un espai obert per assessorar persones diagnosticades amb malalties greus i un altre per donar suport a les persones que han patit pèrdues. Hem format el grup de vetlladores, persones cuidadores especialitzades en final de vida, per fer serveis a domicili. Ens coordinem amb els PADES, que són els serveis de pal·liatius a domicili existents, per oferir recursos complementaris i fer suport d'escolta perquè les persones malaltes i les famílies estiguin cobertes al 100%.

Com acompanyeu al final de la vida?

Donem informació. Quan tens una malaltia greu no se t'informa del procés i hi ha molta incertesa. Hi ha estudis que diuen que com menys informació, més patiment. Acompanyem amb els símptomes i dolors per aconseguir confort i benestar, i fem control psicològic i social perquè quan treus el dolor sorgeixen patiments com la por de la mort, de no deixar les coses enllestides, de sentir-se una càrrega per a la família, de tenir assumptes sense resoldre, de les pèrdues físiques...

Fem fisioteràpia, dutxes calentes i massatges per millorar la qualitat de vida i acceptem teràpies complementàries. La persona és qui mana, no nosaltres.

També feu actes comunitaris.

Fem les trobades cafè per parlar del morir i de la mort perquè l’única manera de fer que deixi de ser tabú és donar-li visibilitat. Parlem de què passa quan et mors, de l’eutanàsia, de l’agonia, del patiment, de com es prepara el cos per al procés. La gent ho troba interessant i se sorprèn perquè no és dolorós parlar-ne. Només t’hi has d’atrevir. El dia 1 farem una trobada cafè a Can Ricart, on tenim l’associació.

Què ens aporten aquestes trobades?

La població canvia la seva perspectiva, veu que no fa mal parlar, sentir, emocionar-se, que és part de la nostra essència. Ens estan traient com a comunitat aquest diamant que tenim de compartir i socialitzar i això és una pèrdua de drets. Ja fa anys que ens controlen la participació, per exemple, a l’espai públic. L’Ajuntament vol saber qui serem, quan i on. Qui ets per dir-me si m’he de reunir o no a parlar de què?

Vau col·laborar en un homenatge a les morts de la pandèmia al barri del Besós i el Maresme.

Una senyora va explicar el procés de mort del seu marit a casa i una doctora va explicar què podria haver fet i en quina situació estaven al CAP. Després, la senyora em va dir que era la primera nit que havia pogut dormir tranquil·la. Va ser una lliçó de vida.

No se n'han fet gaires, oi?

N’hi hauria d’haver un cada cinc cantonades per fer la descàrrega emocional del que hem viscut. No n’hem parlat prou i moltes coses se solucionen parlant i escoltant sense jutjar. Sembla que ja ha passat i no. No s’ha donat resposta a la massacre de com s’ha treballat amb la gent gran a les residències. S’ha posat sota la catifa i això petarà. Són les mateixes empreses que tornen a gestionar aquestes residències. S’han mort més de 20.000 persones i no s’ha fet cap cura.

Quin efecte ha tingut la pandèmia en la nostra idea de la mort?

Hem amagat les pèrdues sota la catifa. Vaig pensar que això seria molt potent per treballar el dol, però no. Els joves ho reflecteixen. No s’han treballat les pèrdues. Se’ns ha vacunat per tornar a treballar ràpid. I ara no se solucionarà posant psicòlogues als centres de salut o amb pastilles.

Quan parleu de pèrdues parleu de més coses que de morts.

Esclar, hi ha pèrdues de la vida, dels aspectes d’un mateix, materials, emocionals i socials, lligades al desenvolupament humà, pèrdues de les creences. Es pot perdre qualsevol cosa a la qual tinguis afecció.

Què han perdut les joves?

Han perdut la socialització, estar fora de casa, els estudis, les feines, no han pogut pagar el lloguer i han hagut de tornar a casa els pares. Han perdut l'autoestima, el valor, la il·lusió, el sentit de la vida, han entrat en depressions i no se’ls ha escoltat, i això ha provocat suïcidis. Han patit pèrdues de desenvolupament perquè han canviat d’etapa sense sortir de casa. Han perdut avis i àvies, mares i pares, tiets i tietes.

Potser ha sigut el seu primer contacte directe amb la mort i no els han pogut veure i ha arribat l’urna per Amazon. No han tingut informació veraç. Se senten malament i no saben per què. Ha sigut un cúmul de coses.

Així docs, per tenir informació veraç, ens pot explicar què és el dol i com s'acompanya?

El dol és un procés a llarg termini de treball de les pèrdues que l’ésser humà té durant la seva vida. Cada persona té un bagulet i si hi guardes les pèrdues i no les treballes arriba un moment que peta.

Quant dura? Hi ha fases?

Alba Payàs parla de processos i actituds. Kübler-Ross parla de fases: la negació, la ira, la negociació, la depressió i l’acceptació. Però se n'ha fet un mal ús perquè sovint no comencen i acaben, són movibles. L’acceptació es confon amb què ja està resolt i no funciona així. Fas petits retrocessos, t’emprenyes un dia i no saps per què, o plores, però tornes a la teva vida present.

El dol és un problema de salut mental?

El DSM-5, la bíblia de la psiquiatria, l'ha classificat com una malaltia mental i, per tant, es pot medicalitzar. És com una muntanya russa, quan baixa l'adrenalina decaus i entres en la fase de la depressió. La medicalitzem perquè no l'assumim com a part del dol i ho és. Si algú creu que li cal medicació, endavant, però d'entrada no hi estem gaire a favor. Només cal un bon diagnòstic, suport i temps.

Creieu que hi ha d'haver baixes per dol?

En segons quins casos sí. Com a funcionària, tens tres dies si se’t mor el pare. Hauria de ser una setmana com a mínim perquè en tres dies només tens temps de fer els rituals i quan et baixa l'adrenalina has d'anar a treballar.

Vivim en una societat que evita el dolor.

No acostumem a tenir aquests moments interiors perquè la societat ens dius que no tenim temps per això, que són ximpleries i que ens hem de posar a treballar. Per això, la majoria de gent t'intenta treure d'aquesta situació. Què són cinc mesos per curar-te d'aquest dol en relació amb els anys que tenim de vida?