L'associació NEN contra el neuroblastoma, el càncer rar que afecta les criatures

Nathan McLean va ser diagnosticat als 3 anys. Tot va començar amb unes febres, res que d’entrada sorprengués els seus pares. Però les febres es van anar repetint cada poques setmanes, fins que ell i els seus pares van visitar l’hospital. El diagnòstic era neuroblastoma de fase 4.

El 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les malalties minoritàries, que afecten a moltes persones arreu del món. El neuroblastoma  és una d’elles.

El neuroblastoma és un càncer poc comú que afecta sobretot als nens i nenes i que es diagnostica durant els primers dos anys de vida.

Representa entre un 8 i un 10% dels tumors pediàtrics i afecta 1 de cada 7000 nounats; a Espanya es diagnostiquen 50 nens malalts de neuroblastoma a l’any, i als EUA se’n diagnostiquen 700.

La simptomatologia de la neuroblastoma és diversa i es pot confondre fàcilment amb quadres vírics. Fatiga, pèrdua de la gana i una llista llarga i extensa.

Aquest tipus de càncer pot afectar la medul·la òssia com pot afectar l’abdomen o, en ocasions encara menys freqüents, també els pulmons.

L’associació NEN va néixer amb els objectius de promoure la investigació científica i donar suport als nens que tenen aquesta malaltia i també als seus familiars. NEN forma part de la Federación Española de Enfermedades Rarasi està declarada entitat d’utilitat pública.

Es pot col·laborar amb l’associació NEN de maneres diverses. Per via de donació puntual, fent-se soci, donant sang o adherint-se a les diferents campanyes que organitza l’associació.

En alguns casos, els tractaments del neuroblastoma requereixen transfusions de sang i de plaquetes setmanals durant anys. En d'altres casos, les criatures afectades necessiten sotmetre's a un trasplantament de medul·la òssia, i si voleu ser donants i no sabeu com entreu aquí. 

Dins de l'Associació NEN, familiars de nens i nenes afectades han creat els seus projectes web personalitzats, com és el cas de Nico contra el cáncer, El viaje de Andrea i El reto de Pablo. 

Fora de l’estat espanyol, altres associacions i fundacions s’ocupen de facilitar la vida als familiars i als nens que pateixen el neuroblastoma i els tractaments requerits per tractar-lo.

Una d’aquestes associacions estrangeres és la Children’s Neuroblastoma Cancer Association, que a diferència de l’associació espanyola té una secció dedicada a les criatures que passen pel procés de quimioteràpia o que, per desgràcia, sucumbeixen a la malaltia.

En Nathan és una d’aquestes criatures. Les sis rondes de quimioteràpia van ocasionar-li febres i van afectar el seu sistema digestiu. Els seus pares no podien planificar res a mitjà termini, la vida del seu fill s’escolava amb la sentència d’una infecció estesa al cervell del petit.

“Com a pares hem treballat dur per protegir el nostre fill. No volíem que sabés granc osa sobre la malaltia, volíem estalviar-li el bagatge psicològic (prou que l’afecta el bagatge físic)”.

En Nathan McLean ha sobreviscut. Però n’hi ha molts com ell, dins i fora de casa nostra, que no ho aconsegueixen.