Lorena Blanco: "Qualsevol persona amputada ha de fer sí o sí rehabilitació. És molt necessari i important”

Parlem amb Lorena Blanco, presidenta d’Amputats Sant Jordi, entitat creada el 1992 per cobrir les necessitats específiques -psicològiques i físiques- de les persones que han de passar o ja ho han fet per l’experiència d’una amputació: generalment, d’una cama o braç, i que és dura i difícil. Amb ella descobrim la importància en tots aquests casos d’estendre la rehabilitació més enllà del que s’acostuma a fer a l’hospital -i que pot estar sobre l’any de durada- i la posada en marxa del programa ‘Consciència i moviment per la salut’, que se serveix del taitxí i els seus coneixements acumulats des de fa tres mil anys.

A l’entrevista hi participa també Carlos Vilches, responsable del servei ‘Consciència i moviment per la salut’, i expert en taitxí i txi kung.

Segons indiquen en la web, es crea l’associació el 1992 després que molts coincidissin fent rehabilitació a l’Hospital de Sant Pau. Quines són les necessitats que detecten en aquell moment i que els porten a la creació de l’entitat?

El que vèiem aleshores era que els nostres fisioterapeutes no sabien massa com portar-nos. Una vegada et posaven la pròtesi i començaves a caminar, la rehabilitació es limitava bàsicament només a això i nosaltres vèiem que calia molt més. I és que tot ha d’anar molt alineat. Primer, t’has d’adequar a la pròtesi, després treballar el moviment (de fet, en la rehabilitació una cosa que feies era tancar els ulls i tractar de saber si notaves o no el teu membre fantasma). I, a partir d’aquí, seguir amb tot el procés.

Comentava el tema de la síndrome del membre fantasma. És molt freqüent?

Sí, la veritat és que és molt habitual. Jo també la vaig viure. Al començament la inèrcia et porta a actuar com abans, com si encara tinguessis el membre. A l’aixecar-te, a l’asseure’t… En el meu cas, anava a buscar el recolzament amb la cama dreta que ja no tenia. Això em va passar durant el primer any. Hi ha estudis que diuen que el cervell, tot i faltar-te part d’un membre, encara segueix enviant-hi impulsos nerviosos.

Com se supera aquesta síndrome: amb el pas del temps, treball terapèutic…?

Depèn. Algunes persones sí que necessiten treball terapèutic, tant a nivell psicològic com fisioterapèutic. En el meu cas, però, jo no en vaig necessitar i va ser una qüestió de temps i d’acostumar-te a una nova realitat personal. En qualsevol cas, hi ha moltes tècniques: una és amb el fisioterapeuta i posant-te un mirall entre les cames. La que tens es reflecteix en el mirall i tens la sensació d’encara tenir les dues. És una forma d’anar-ho treballant gradualment. També hi ha medicació si hi ha dolor, etc.

També donen suport psicològic a la persona en la fase prèvia a l’amputació. Com es treballa això i com s’aconsegueix que la persona ho accepti?

Nosaltres li diem a aquest servei el ‘Pacient expert’. Una persona abans o després de ser amputada es pot dirigir a la nostra associació. De fet, un dels nostres grans valors és que la majoria de la gent de l’entitat som persones amputades. Un de nosaltres, el Carlos Lázaro, és qui s’encarrega de donar aquest suport. Ell fa la primera visita. Per norma general tenim acords amb hospitals i altres centres sanitaris. El més habitual és que sigui la mateixa persona amputada o la seva família qui ens contacta.

I com funciona aquest suport?

El primer que demanem és que la persona amputada veritablement vulgui aquest suport, vulgui que estiguem al seu costat. El problema moltes vegades és que la primera reacció quan t’han de tallar una cama és la negació. Creus que això no pot ser. A mi em van haver d’amputar part de la cama dreta per un problema cardiovascular. Amb 33 anys se’m va taponar l’artèria femoral i no m’arribava bé la sang al peu. Em van fer tres bypass, no van funcionar i al final em van haver d’amputar.  Però, durant, les tres setmanes que van passar entre els bypass i l’amputació jo estava convençuda que funcionarien i que no m’haurien de tallar part de la cama.

Com va anar el procés?

Al final vaig anar d’urgències i m’ho van dir molt clar: “T’hem de tallar la cama”. La meva primera reacció va ser respondre al metge: “Estàs molt equivocat”.

Com va anar aquesta comunicació? Perquè informar-te d’això ha de ser molt dur. De fet, una crítica habitual cap als metges és, sovint, la manca d’empatia o de delicadesa.

Sí, bé, realment quan t’ho diuen és un shock però els metges, en aquest sentit, t’ho plantegen de forma molt objectiva i sense massa miraments.

Suposo que aquesta és una altra de les raons per les quals creen aquesta associació.

Sí, perquè creiem que és molt important poder parlar amb una persona que ha viscut el mateix. Hi ha moltes coses que pots parlar amb la família, amb els amics, però n’hi ha moltes altres que queden al teu interior i que són més fàcils de compartir amb una persona que ja ho ha viscut.

En el meu cas va ser una amiga qui va contactar amb Amputats Sant Jordi perquè vinguessin a l’hospital a veure’m. En aquells moments no els coneixia però aquest programa del ‘Pacient expert’ em va anar molt bé.

Pel que fa a la rehabilitació física, quins són els objectius que es marquen?

Per norma general, qualsevol persona amputada ha de fer sí o sí rehabilitació. És molt necessari i important. I això ja es fa als hospitals amb un fisioterapeuta. El problema és que això es fa durant un temps concret: un mes, dos… Potser es pot arribar a l’any però, de cop i volta, s’acaba.

Quin és el període més habitual de rehabilitació en un hospital?

Depèn de cada cas, però el més habitual és de sis mesos a un any de rehabilitació. El tema és que necessites anar més enllà d’això. No és suficient. En el meu cas, per exemple, quan em van donar l’alta jo encara no sabia baixar les escales i avui en dia em segueix costant. Coordinar les dues cames, els braços, amb la pròtesi, fer-ho de forma conscient, és més complicat del que un podria pensar.

Jo, a més, vaig estar cinc anys en cadira de rodes. Se’m va complicar tot bastant amb infeccions en el monyó, costava que cicatritzés, etc. I, per això, vaig trigar força a poder portar una pròtesi.

Quan es pot posar una pròtesi?

En principi, sobre els tres o quatre mesos. Si no hi ha complicacions, no ha de passar massa temps.

I la Covid-19, com ha afectat a aquest servei de rehabilitació?

Doncs ha estat complicat, especialment per la gent gran i amb discapacitat. I és que estem molt abandonats. S’han hagut de cancel·lar totes les activitats, serveis, tallers… Hem hagut d’estar a casa. Ha calgut reinventar-se.

I, què han fet?

Doncs hem posat en marxa el programa ‘Consciència i moviment per la salut’.

En què consisteix?

Carlos Vilches, coordinador del servei i expert en taitxí i txi kung: Doncs és un projecte amb el qual volem canviar la forma de veure el taitxí que, des que arriba als anys vuitanta, s’ha entès majoritàriament com una mena de gimnàstica per a persones grans. I, en realitat, és un estudi profund de com és l’ésser humà. Sense entrar en misticismes, ja hi ha hagut estudis científics sobre les seves implicacions en el camp de la neurociència.

Així…

Carlos Vilches: El cos és psicosomàtic. Un dels problemes del membre fantasma és que no ho afrontes des d’una perspectiva global. L’amputació representa un trauma pel cos, que desconeixem bastant o no ens hi sabem relacionar massa. El que treballem és la relació entre cos i ment en les dues direccions; també els efectes del cos sobre la ment. La qüestió és que el cos té la seva intel·ligència i hem d’aprendre o ser-ne més conscients. Ens hem de conèixer a nosaltres mateixos. En el cas de les amputacions, aquestes no només s’han de treballar a nivell físic sinó també a nivell mental.

Nosaltres fem taitxí i txi kung però no només com a exercici físic sinó aplicant tots els coneixements que engloben sobre com funciona el cos i que s’han anat desenvolupant des de fa més de tres mil anys.

Quant temps porten amb aquest taller?

Ara farà ja uns tres mesos. Es fa en línia, per les restriccions.

I com està anant?

Doncs la veritat és que molt bé. T’has de fer a la idea que el cos té la seva pròpia energia. Les sessions tenen una part teòrica i una altra de pràctica. Aprenem que és molt important moure el cos amb l’energia i no amb la força. I anem fent proves en activitats com, per exemple, aixecar una bossa, temes de l’esquena… Al final, el cos s’acostuma a fer les coses malament i ens hem de reeducar.

Quanta gent el fa?

Ara, en línia, unes sis persones. I l’objectiu, quan es pugui, és seguir fent-lo però de manera presencial.

També tenen col·laboracions amb altres països com, per exemple, amb una ONG d’un camp de refugiats a Síria on envien pròtesis.

Gràcies a un acord de col·laboració amb MRW, qualsevol persona que vol donar una pròtesi o cadira ens ho pot enviar gratuïtament. Nosaltres ho anem a recollir als seus magatzems d’El Prat de Llobregat i ho portem aquí. Algunes coses s’han d’arreglar i quan ja estan llestes podem fer dues coses. Per una banda, des de fa uns tres o quatre anys col·laborem amb centres o assistents socials, que ens demanen aquest tipus de material, normalment per qüestions econòmiques dels seus usuaris.

I en el cas concret de Síria…

Doncs treballem en un camp de refugiats des de fa aproximadament uns sis anys. El 2020 vam fer dos enviaments de material: caminadors, cadires de rodes, des de l’any passat també pròtesis… S’envia a Pamplona i des d’allà surten els contenidors amb tot cap a Síria.

Just aquest any ha estat el primer que hem pogut enviar pròtesis. Aquí, a Espanya, quan et canvien la pròtesi, que pot ser per exemple cada tres anys com és el meu cas, les pròtesis no són reaprofitables per temes sanitaris en estar en contacte amb el teu cos. Allà, en canvi, sí que les poden fer servir i els hi són molt útils.

En quins llocs han treballat?

En aquest temps hem estat a Kosovo, Cambodja, també a Guinea Equatorial… Ara estem en contactes amb una persona a Pakistan.