Els recursos sempre són insuficients

Som AIRE!

Aire? doncs sí.

És que som una associació que està formada per malalts pulmonars greus i per persones que han tingut un trasplantament pulmonar. Els pulmons són els receptors de l'aire que respirem, que gràcies a l'oxigen alimenta les cèl·lules del nostre cos. La manca d'oxigen que els pulmons deteriorats no poden absorbir ens porta molts problemes greus per la salut i per la vida.

Malalties pulmonars n'hi ha forces. Algunes de les més sovintejades són la Fibrosi Pulmonar Idiopàtica (FPI), la Fibrosi Quística (FQ), la Hipertensió Pulmonar (HP), la Malaltia Pulmonar Obstructiva Crònica (MPOC), etc. Totes elles formen part de les anomenades Malalties Minoritàries (MM), ja que les pateixen un nombre petit de persones, malgrat que en siguem forces les que les patim, perquè estadísticament són poc representatives i, per tant, mereixen menys atenció que una malaltia que afecta moltes persones, que en conseqüència gaudeixen de més recursos i de més investigació científica a fi de curar-la o de cronificar-la.

Uns malalts que varen ser trasplantats de pulmons l'any 2005 varen fundar aquesta associació amb la finalitat de buscar recursos per a la investigació d'aquestes malalties i així fer que deixin de ser letals. Cal entendre que el procés degeneratiu dels pulmons era força ràpid fa uns anys, però ara, gràcies als trasplantaments i a les noves medicacions, el procés degeneratiu s'alenteix i la pervivència, en la majoria dels casos, és satisfactòria.

Intentem des de l'associació fer gestions per millorar la vida dels malalts i donar suport a les persones que conviuen i cuiden els malalts afectats per alguna de les patologies pulmonars.

Oferim des de l'associació obrir canals de comunicació perquè puguem explicar i compartir les nostres vivències, sensacions, cures i neguits amb altres persones que pateixen també aquest tipus de malalties.

Intentem donar suport i suport anímic, administratiu i, si podem, material per encarar les situacions personals de cada malalt o familiar.

Volem fer sentir la nostra veu a les administracions per millorar els serveis mèdics i els recursos que fan falta i que sempre són insuficients.

Intentem, en la mesura que ens ho demanen i podem, donar suport i ajut als metges i infermers sense envair el seu camp, ja que nosaltres no som sanitaris, però sí persones que patim directament o indirectament les conseqüències d'aquestes malalties. Crear una bona sintonia entre pacient i metge és una bona base per millorar el camí a seguir en el tractament.

Com es concreten aquests desitjos?

Oferim trobades entre malalts i entre cuidadors i cuidadores per compartir vivències i petites estratègies quotidianes.

Oferim ioga adaptat a malalts pulmonars.

Oferim fer marxa nòrdica que afavoreix la qualitat de la respiració.

Oferim informació recent i vertadera que ens recomanen els metges.

Oferim mantenir contacte personalitzat entre nosaltres que afavoreix la qualitat del dia a dia.

I restem oberts als suggeriments que els socis i personal sanitari ens puguin fer arribar, pensant sempre en la qualitat de vida dels malalts i de les persones que en tenen cura.

I finalment deixeu-me fer una crida a fer-se soci de la nostra associació, ja que com més siguem més força tindrem per poder acomplir els objectius que ens proposem.