Anna Varderi: “Aquests nens estan molt malalts, però continuen tenint drets pels quals hem de treballar”

La malaltia, i encara més la mort, continuen sent temes tabú a la societat occidental. I més si es tracta d’infants amb malalties cròniques que no es poden curar. No parlar d’aquesta realitat es converteix en invisibilitat per als infants que es troben en aquesta situació i les seves famílies. La invisibilitat significa silenci, i el silenci, molts cops, malestar emocional per qui ho pateix i menys recursos per la seva atenció. A més d’atenció sanitària, els infants amb malalties greus continuen tenint tota la resta de necessitats que qualsevol infant pugui tenir. I també drets. Dret al joc, a una educació de qualitat, a divertir-se o a estar protegits.  

La Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia treballa per tal d'assegurar que aquests drets estiguin garantits. En els darrers anys, han impulsat el projecte ‘Compta amb mi’, el qual ha ajudat a desenvolupar l’assistència especialitzada d’aquests infants i joves, amb la participació de cinc hospitals de referència a Catalunya.

A partir d’aquest treball, des de l’entitat s’ha detectat la necessitat d’un espai de suport integral, que ofereixi places residencials i suport de dia, i que faciliti espais de respir, lleure i suport familiar, i espais adequats per acompanyar els darrers dies de vida. Aquest espai aviat serà una realitat i es dirà Pavelló de la Victòria. Avui, dia 28 d’octubre del 2024, se celebra l’acte de posada de la "primera pedra" i començaran així les obres rehabilitació de l'edifici.  

Parlem amb l’Anna Varderi, gerent de la Fundació Villavecchia per descobrir millor aquesta realitat i conèixer com serà el Pavelló de la Victòria.