Aquest mes de juny estava previst que entrés en vigor la reforma legislativa del Reial Decret 1/2007 que garantia que les supervivents de càncer no poguessin ser discriminades a l'hora d'accedir a la contractació d'assegurances, hipoteques o altres productes bancaris. Aquest tràmit, però, ha quedat paralitzat per la convocatòria d'eleccions generals anticipades pel pròxim 23 de juliol, de manera que Espanya continuarà pertanyent, de moment, al grup de països europeus que encara no garanteixen l'oblit oncològic, juntament amb Islàndia i Malta.

Les discriminacions a l'hora d'accedir a determinats serveis, sovint relacionats amb assegurances o amb el sector bancari, són molt més habituals del que sembla. De fet, segons l'informe 'Joves i leucèmia, més enllà de sobreviure', elaborat per la Fundació Josep Carreras, gairebé la meitat de les joves que han patit leucèmia tenen dificultats al intentar sol·licitar un préstec i el 70% s'han trobat amb impediments per contractar una assegurança, percentatge que augmenta fins al 83% si es tracta d'una assegurança de vida.

És el cas de l'Edu, de 43 anys, que va ser diagnosticat amb leucèmia limfoblàstica aguda amb afectació al cromosoma Filadèlfia l'any 2017. "Quan vaig voler contractar una assegurança, em van dir que me la feien, però que no m'entrava res relacionat amb la leucèmia ni amb les seves conseqüències". Sis anys després de la malaltia, l'Edu explica que encara té afectacions al cor i als pulmons. A més, s'ha d'operar de les cataractes que li van provocar els corticoides, entre altres seqüeles. "Per tant", continua, "l'assegurança no em cobria res, però havia de pagar el mateix, així que vaig decidir no fer-me-la".

"Em fa certa por", comenta el Joan, "perquè ara fa uns mesos, amb la meva parella, ens hem comprat un pis sobre plànol i, dintre de poc, haurem de demanar la hipoteca i tinc por que la malaltia em perjudiqui". En Joan, de 33 anys, va ser diagnosticat amb una leucèmia mieloide aguda a finals de l'any 2019, i també s'ha trobat amb dificultats a l'hora de contractar productes bancaris i assegurances.

"No et diuen directament que no perquè tens un càncer. Et diuen que hi ha massa risc o que, per política de la companyia no ho poden fer. Però és pel càncer. Per quin altre motiu li dirien que no a una persona de 30 anys amb el futur assegurat?", segueix el Joan que, a més, comenta irònicament que "si vols espantar aquestes trucades tan molestes que t'ofereixen assegurances, digues que has tingut un càncer. No et tornaran a trucar".

"Es pot establir un paral·lelisme bastant real amb el VIH", comenta la responsable del programa d'experiència de pacients de la Fundació Josep Carreras, Alexandra Carpentier. "Quants anys fa que les persones amb VIH poden fer vida normal només prenent-se una pastilla diària? Fa moltíssims anys, realment. Però, de quan és la llei que regula que no es pot discriminar una persona amb VIH en l'accés a productes bancaris i assegurances? Doncs és del 2018".

El dret a l'oblit oncològic és una qüestió que ja s'ha regulat a la majoria dels països d'Europa. França, per exemple, ho va fer l'any 2016, i Bèlgica i Països Baixos el 2018. Espanya és un dels països que encara no ha implementat aquesta legislació, que esdevindrà obligatòria per mandat europeu l'any 2025.

Tornar a néixer després de la malaltia

"Al final, mai refàs la teva vida", explica l'Edu. "Potser una persona de seixanta anys, que ja ha tingut els seus fills, que té el seu pis pagat, que ja ha treballat... aquesta persona sí que pot tornar a la seva vida, però per a una persona jove, és com tornar a néixer". "Quan et diuen que tens leucèmia, obres un parèntesi, et tanquen a una habitació en confinament i només vols curar-te, però després, quan estàs curat i vols tancat el parèntesi, no et deixen", continua l'Edu. "Jo sempre seré un malalt de leucèmia, encara que estigui curat".

Segons l'informe 'Joves i leucèmia, més enllà de sobreviure' de la Fundació Josep Carreras, el càncer i les seves conseqüències afecten les joves de manera determinant, no només durant el procés de tractament clínic, sinó també després, un cop ja han superat la malaltia. De fet, segons l'estudi, la meitat de les joves ha hagut d'aturar els seus estudis durant una mitjana de catorze mesos. "Ens vam adonar que les estudiants perden les convocatòries i després les han de tornar a pagar", comenta Alexandra Carpentier, "però segurament no és una qüestió de mala fe per part de les universitats, simplement no ho han pensat, és una espècie de buit legal".

El cas del Joan és bastant similar. Tot i que ja treballava quan li van diagnosticar la leucèmia, es va trobar amb què la seva empresa no tenia cap protocol pel seu cas. "Com que la malaltia va coincidir amb la pandèmia, vaig poder teletreballar un cop em vaig incorporar, però no existia un protocol concret perquè no s'havia donat un cas com el meu abans".

"Ens hem d'acostumar a que cada cop hi ha més persones, sobretot joves, que superen el càncer i hem de continuar vivint amb igualtat de condicions."

L'Edu, per la seva part, va ser acomiadat de l'empresa on treballava a conseqüència de la seva baixa. Mesos després va poder reincorporar-se, això sí, amb una reducció de jornada, passant així a formar part del 30% de joves que es reincorporen a la feina amb condicions diferents un cop han superat el càncer. "Jo no he agafat una excedència, ni he estat cinc anys de vacances a les Maldives, jo he tingut un càncer", comenta indignat, "i no hauria de reincorporar-me amb unes condicions diferents", reivindica.

Les conseqüències no clíniques de la malaltia també afecten l'entorn de les pacients. De fet, segons l'estudi de la Fundació Josep Carreras, en el 88% dels casos les cuidadores de les joves són les seves famílies que, en set de cada deu ocasions, també han de modificar els seus horaris i jornades laborals.

Més enllà del benestar oncològic

El càncer no afecta només la salut oncològica de les pacients, sinó que també té greus afectacions sobre la seva salut mental. Segons l'informe 'Joves i leucèmia, més enllà de sobreviure', la meitat de les pacients ha hagut de buscar ajuda pel seu compte i el 67% hauria volgut rebre més suport psicològic. "Gairebé en tots els casos et comenten que necessiten suport psicològic després de la malaltia" explica l'Alexandra Carpentier, "perquè pensen que han tancat el parèntesi i s'adonen que no és veritat, que la societat les etiqueta constantment com a pacients de càncer".

"Després del tractament sí que hagués necessitat assistència psicològica, perquè sovint encara em costa el fet d'anar a l'hospital, encara que sigui per una analítica o alguna cosa lleu. Se'm venen molts records al cap i penso que no vull passar pel mateix un altre cop", explica el Joan. Per la seva part, l'Edu coincideix que és després de la malaltia quan és més necessària l'assistència psicològica "perquè quan estàs a l'hospital, estàs simplement centrat a curar-te, tot el teu món és la leucèmia, tot és una bombolla".

"Jo sempre seré un malalt de leucèmia, encara que estigui curat."

Una bombolla en la qual, segons expliquen les pacients, no hi ha massa temps o espai per parlar d'altres temes que són de vital importància en la joventut, com ara la sexualitat o la fertilitat. "Com haig de preocupar-me per la meva vida sexual si m'estic morint? Aquest és el plantejament la majoria de vegades", explica l'Alexandra Carpentier, "perquè, com a societat, hem relacionat el càncer directament amb morir-se, quan cada cop hi ha més supervivència i més cronificació de la malaltia".

"Va ser una de les primeres coses que em vaig plantejar", explica el Joan. "Quan em van donar el diagnòstic i em van dir que havia de començar la 'quimio', immediatament vaig preguntar si afectaria la meva fertilitat i vaig congelar esperma". En el cas dels espermatozous, obtenir mostres és relativament fàcil, però quan es tracta d'òvuls, moltes vegades les mostres no es poden preservar, perquè extreure-les requereix més temps i els tractaments de quimioteràpia s'han d'iniciar com més aviat millor.

"En l'àmbit mèdic, d'investigació i de tractaments s'ha avançat moltíssim, però la societat no ha avançat al mateix ritme", comenta l'Edu. "Hem de poder tornar a la vida", demana el Joan, que afegeix que "ens hem d'acostumar a que cada cop hi ha més persones, sobretot joves, que superen el càncer i hem de continuar vivint amb igualtat de condicions".