Després de patir diversos càncers de mama, fa tres anys a la Pilar li van diagnosticar una metàstasi en el plexe braquial, un tipus de càncer que no té cura i que li va provocar la pèrdua total de la mobilitat d’un braç.

La presidenta de l’Associació de Càncer de Mama Metastàsic, Pilar Fernàndez, explica com és la malaltia i com ajuda l’entitat a afrontar-la.

Com es crea l’associació?

A principis del 2017, un grup de pacients vam decidir crear un grup de Facebook amb l’objectiu de lluitar contra la malaltia a través de la investigació i del suport a les persones que la pateixen. Aquest mateix any, vam fer una campanya de visualització amb fotografies de pacients de diversos països. Vam aconseguir més de 55.000 visites i una recaptació de més de 50.000€ per dedicar a la investigació. A partir d’aquí, vam créixer molt i ens vam constituir com associació contra el càncer de mama metastàsic, l'única a Europa.

Què és el càncer de mama metastàtic?

És un tipus de càncer de mama que s’ha propagat a altres parts del cos com el fetge, els pulmons, els ossos o el cervell. Afecta el 20% dels casos. És un càncer que ja es troba en un estat avançat i que a dia d’avui no té cura.

A quanta gent afecta la patologia?

Hi ha dades alarmants, com que cada any moren més de 6.000 dones. Només al 2019, van morir 6.835 persones, considerada la causa de mortalitat més important en dones d’entre 30 i 50 anys. Tot i que és una malaltia que majoritàriament afecta dones, també cal dir que al voltant del 2% dels afectats són homes. L’esperança de vida de les persones afectades és d’una mitjana de 5 anys.

Com veieu la imatge que se li dona al càncer de mama als mitjans i les xarxes socials?

Creiem que s’ha frivolitzat una mica amb aquest ‘excés d’optimisme’. Sortir al carrer amb globus roses i fer activitats solidàries com la cursa de la dona és bo per donar visibilitat, conscienciar la ciutadania i treballar en la prevenció, però també ven una imatge de que si lluites contra la malaltia et podràs curar i en el nostre cas no és veritat. Et poden fer arribar a sentir culpable de que no et curis.

Aquests missatges positius estan molt bé en privat, a la consulta del metge, perquè una bona actitud sempre ho farà tot més fàcil, però no ens hem d’oblidar de com podem fer sentir a totes les persones que no es poden curar.

Com és el vostre dia a dia?

És una muntanya russa emocional. Ens movem entre la tristesa, la il·lusió, la por, l’esperança... Quan no tens dolors i els tractaments funcionen bé et trobes eufòrica, però quan el tractament no funciona, et passen a un altre, veus que tampoc funciona i no et trobes bé, és més dur i t’envaeix la incertesa. Tot i així, gràcies al grup i el suport dels teus éssers estimats intentes portar-ho amb esperança i il·lusió.

Quin paper juga el grup de suport?

El grup és fonamental. És una part importantíssima perquè és gent que està passant per la mateixa situació i és com si parléssim el mateix llenguatge. Totes sabem el que se sent, les nostres pors i les nostres debilitats. Per molt que la gent t’animi només la gent del grup sap realment com et sents.

Hi ha familiars que han intentat entrar al grup, però som les mateixes pacients les que no els hi deixem, perquè els hi podríem causar dolor o no ho entendrien com nosaltres. Per aquest motiu, hem creat un altre grup de suport per a familiars i amics.

Què és el que més us angoixa com a grup?

El principal problema és que freqüentment perdem gent. Amb algunes tens un contacte molt directe, però inclús amb les que viuen en altres països es crea una gran empatia perquè parlem constantment i sents com si les coneguessis, tot i que només hagis tingut contacte amb ella a través de les xarxes. Quan mor una noia el sentiment general del grup és de decepció, ràbia i por, perquè a vegades no mor la persona que està pitjor i et fa pensar que la següent podries ser tu.

El grup es queda en la teràpia o va més enllà?

Sempre que podem fem activitats i quedades, com per exemple una assemblea que vam fer a Madrid. A més, a cada ciutat tenim un grup de Whatsapp per fer tot tipus d’activitats com sopars o excursions. Tenim un sentiment de grup que ens fa sentir com una gran família. Si ens veiessis en un dels nostres sopars mai diries que som un grup amb càncer de mama metastàsic perquè el que desprenem és vida i ganes de viure.