Sara Cáceres: “El sistema tarda sis anys a detectar que un pacient pateix una IDP”

Les deficiències immunològiques o immunodeficiències primàries, també conegudes com a IDPs, són un grup molt gran de malalties originades per mancances en els diversos mecanismes del sistema immunitari. Les persones amb una d'aquestes afeccions tenen una vulnerabilitat molt més gran davant les infeccions, i una possibilitat molt més alta de l'agreujament d'aquestes. Això suposa que les persones amb IDP necessiten sovint un control mèdic regular i tractaments indefinits, el que les converteix moltes vegades en malaltes cròniques, amb les conseqüències que això implica en l'àmbit personal i familiar.

Sara Cáceres és la vicepresidenta de l'Associació Catalana de Dèficits Immunitaris. Explica que l'objectiu de l'entitat és difondre informació sobre les IDPs per tal de motivar la investigació i l'avenç en el seu diagnòstic i el seu tractament en el sistema sanitari.

Per què es funda l'ACADIP?

L'ACADIP la funden els pares i mares de nens i nenes amb immunodeficiències primàries per tal de conèixer-se, donar-se suport i millorar la qualitat de vida de les persones malaltes. La nostra intenció és donar a conèixer les IDPs i conscienciar sobre elles, per tal que les persones professionals sanitàries i la societat en general coneguin aquesta condició.

Per fer això, organitzem formacions a l'assistència sanitària i col·laborem amb la comunitat investigadora per a contribuir en un avenç i una millora en la recerca sobre la natura de les IDPs i el seu tractament.

Per fer això, en quins programes treballeu?

Des de l'associació cooperem amb diverses entitats per tal de fer arribar les nostres reivindicacions i dur a terme aquest desenvolupament en la investigació. Per exemple, actualment està en marxa un projecte de recerca sobre les IDPs a Vall d'Hebron al qual donem suport junt amb la PID Foundation. D'una forma semblant, treballem amb la Laia Alsina, que coordina la Unitat Funcional d'Immunologia Clínica de l'Hospital Sant Joan de Déu i forma part de la nostra junta directiva.

A banda, tenim una comunicació i col·laboració constants amb els bancs de sang per tal de promoure les donacions de plasma. Això és molt necessari, ja que d'aquest fluid s'extreuen les immunoglobulines, amb les quals es realitzen els tractaments substitutius per reduir la gravetat i la freqüència de les infeccions.

Creus que hi ha una manca d'informació en el si de l'assistència bàsica?

En aquest sentit, hi ha dos problemes principals. Primer de tot, es coneix que hi ha 350 tipus diferents d'IDP, però només n'hi ha diagnosticades la meitat. Això significa que hi ha encara molts defectes congènits que provoquen les IDPs que són desconeguts.

L'altre qüestió és el temps que tarden les persones amb aquesta malaltia a rebre el diagnòstic. Actualment, el sistema tarda sis anys a detectar que un pacient pateix una IDP. És cert que això suposa una millora davant dels quinze anys que es necessitaven abans, quan, per exemple, era impossible veure una persona gran amb IDP. Tanmateix, sis anys és molt temps, i hi ha persones que moren per això. Es tarda tant perquè la persona agafa una infecció i va passant d'especialista en especialista, rebent res més que pegats sense arribar a l'arrel del problema, que és la IDP en qüestió.

Com és el dia a dia d’una persona amb IDP?

Això depèn del tipus d’IDP que es pateix. N’hi ha que permeten a les persones que les pateixen tenir una vida més o menys normal, mentre que d’altres, com és el cas de l’atàxia telangièctasi, són molt més limitants, i impliquen una esperança de vida més curta.

El que sí que és cert que les persones, i sobretot els infants, que pateixen alguna IDP difícilment poden tenir una qualitat de vida totalment normal, segons demostren alguns estudis.

Creus que hi ha una diferència en la vida de les persones amb IDP segons el seu nivell socioeconòmic?

Aquí tenim la sort que tenim un sistema sanitari públic, el que facilita moltíssim les coses per a la gran majoria de persones que pateixen una IDP. Hi ha algunes ajudes a les quals podem accedir. Per exemple, a l'Hospital Vall d'Hebron no fa massa que donaven tiquets menjador i tiquets transport als familiars d'una persona menor ingressada per IDP.

Per les persones en situacions molt vulnerables és clar, hi ha una dificultat afegida. Per exemple, si les famílies tenen l'infant a casa i han de treballar... Són circumstàncies que existeixen, però gràcies al fet que tenim un sistema sanitari públic són les menys acostumades.

Com ha afectat la situació sanitària a les persones amb IDP? La resposta per part del sistema públic i sanitari ha estat l'adequada?

El sentiment era la por. Les persones amb IDP s'han de vacunar contra diverses infeccions com la grip regularment i de cop va entrar en escena un virus del qual no es tenia informació, no se'n sabia absolutament res. D'aquí que es confinés a les persones amb aquesta afecció abans que tothom: als nens i nenes els van enviar a casa una setmana abans, els adults i els familiars de persones malaltes es van veure obligats a teletreballar també abans que ningú.

El problema real, tanmateix, va arribar perquè amb el tema del confinament van disminuir moltíssim les donacions de plasma al país. La solució va esdevenir una dinàmica d'oferta i demanda d'abast mundial. Però Espanya pagava poc, i les immunoglobulines no arribaven. Aleshores hi ha pacients a qui els van retirar les infusions rutinàries, i això els va desestabilitzar. A més, tampoc hi havia infusions subcutànies, que es poden posar a casa, per la qual cosa tampoc hi havia una continuació als domicilis. 

Alguna reivindicació?

Sí. Necessitem plasma. A Espanya manquen moltes donacions. Ens cal ser autosuficients, no dependre dels intercanvis amb altres països. Reivindiquem que si cal es canviï la legislació i així es pugui compensar als donants des dels bancs de sang, a tall d'incentiu, perquè estem molt lluny de ser autosuficients i hi ha molta mancança. En aquest sentit, també calen molts recursos, especialment humans. Necessitem personal per administrar el plasma i també per dur a terme investigacions.

Una altra demanda nostra és que s'estableixi la coordinació informàtica entre centres. Perquè entenem que moltes vegades no és un mateix metge el que visita al pacient, pel que caldria que es coordinin informàticament de forma que saltin les alarmes quan hi hagi possibilitats que una IDP sigui el problema. Això ajudaria molt amb una altra reivindicació que fem des de fa temps. Cal més rapidesa en els diagnòstics. Sis anys és molt de temps, no pot ser que hi hagi gent que pot arribar a morir perquè no s'ha pogut fer un diagnòstic precoç.