El 28 de febrer se celebra el dia mundial de les malalties rares per tal de conscienciar les administracions públiques i la ciutadania en general de cal treballar per pal·liar la duresa psicològica, econòmica i social de patir una malaltia rara, sigui directament, sigui en un membre de la família.

El president de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, va explicar que tenir un fill amb una malaltia estranya, a més de la càrrega emocional, les preocupacions per les continues visites hospitalàries, molts cops amb desplaçaments llargs, cal afegir-hi el “tsunami” econòmic perquè les depeses poden ser entres els 500 i 700 euros al mes.

Carrió va afegir que “L’endarreriment en el diagnòstic de les malalties rares en un 20% pot arribar als 10 anys"; també va destacar que fins a un 40% de les persones afectades s’han hagut de desplaçar més de cinc vegades fora de la seva província per a rebre diagnòstic o tractament.

Per tot això demanen una gran coordinació entre sanitaris y administracions públiques. També demanen compensacions econòmiques per tenir cura des de casa de les persones afectades, ja que en cas de estar ingressades en centres o institucions suposarien un gran cost.

Es consideren malalties rares aquelles que tenen una incidencia baixa entre la població, quan afecta a menys de 5 de cada 10.000 habitants. Malgrat això les patologies poc freqüents afecten, segons la OMS, a un 7% de la població mundial amb unes 7.000 malalties considerades rares. A Espanya s’estima que hi ha uns 3 milions de persones amb malalties poc freqüents.