Ramon Pujades: "El desconeixement i la incomprensió són els grans enemics de les persones amb Tourette"

Billie Eilish, Quim Monzó, André Malraux, Hans Christian Andersen o Napoleó Bonaparte són només algunes de les reconegudes personalitats, tant contemporànies com històriques, que tenen l’anomenada síndrome de Gilles de la Tourette, una condició que es caracteritza pels múltiples i sovint incessants tics que fan les persones afectades. 

Malgrat que cada cop és més coneguda, aquesta condició encara té fortes repercussions socials i educatives per a les persones que la pateixen. Avui en parlem amb el Ramon Pujades, doctor en pedagogia, president de l’Associació Tourette Catalunya i autor de diversos llibres sobre aquesta condició. Tothom que vulgui, pot contactar amb l'entitat a través del seu web o trucant al telèfon 666 09 38 25.

Per a qui no ho conegui, quines característiques té la síndrome de Gilles de la Tourette?

Per sort, cada cop hi ha més gent que coneix la síndrome, tot i que el cert és que encara és força desconegut. La síndrome de Gilles de la Tourette consisteix a fer tics nerviosos motors i vocals crònics, és a dir, moviments i vocalitzacions involuntàries, que les persones que el tenen no poden controlar, i que sovint són malinterpretats si no se sap exactament de què es tracta. Això genera una problemàtica bastant important que vosaltres, els mitjans de comunicació, contribuïu a superar ajudant a fer que cada cop més gent ho conegui.

Sempre es parla de síndrome per referir-se a la Tourette, però vosaltres preferiu parlar de condició.

Exacte, el doctor Emilio Fernández Álvarez, fundador del servei de neuropediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu, ho diu ben clarament: ni malaltia, ni síndrome, ni trastorn, sinó condició de Tourette. De la mateixa manera que hi ha persones calbes o miops, d’altres són Tourette. El que passa és que per a la Tourette encara no tenim corrector, però és una condició com qualsevol altra. 

A quina edat sol aparèixer aquesta condició i com evoluciona?

Segons els estudis, i nosaltres ho hem pogut constatar a l’associació, els primers símptomes apareixen entre els quatre i els sis anys. Per tant, bastant aviat. L’evolució és bastant erràtica, però hi ha certs trets comuns. Sovint, durant la preadolescència, els símptomes solen aguditzar-se, en canvi, durant la postadolescència i a l’edat adulta solen minvar i fins i tot poden passar desapercebuts per a aquells que no saben que la persona té la condició de Tourette. 

Així doncs, habitualment, l’evolució és positiva?

Sí, a llarg termini l’evolució sol ser favorable. Ara bé, estem parlant de l’estadística. També hi ha casos de nanos en què la condició es manifesta més tard i persones adultes que encara fan els tics de manera molt notable. Cada persona és un món.

És a dir, que no en totes les persones es manifesta de la mateixa manera.

Hi ha diferents graus i varietat. Des de graus d’afectació lleu, moltes vegades gairebé imperceptible, com per exemple un lleuger parpelleig dels ulls, que és un dels primers símptomes que apareix i que en el cas de la Tourette és bastant insistent i notable. A més, cada persona té el seu propi repertori de tics. No hi ha dos Tourette iguals, ara bé, el comú denominador són tics vocals i motors.

"No hi ha dos Tourette iguals, ara bé, el comú denominador són tics vocals i motors".

Quina importància té un diagnòstic primerenc?

És molt important per començar a aplicar teràpies pal·liatives com més aviat millor, atès que no existeix encara un fàrmac que ho pugui solucionar. Per tant, sí, la detecció precoç és clau. Per això, des de l’associació fem assessoraments a les escoles, perquè els mestres són potser dels primers que poden detectar una conducta, diguem-ne, diferent de la dels altres i llançar senyals d’alerta per tal que s’apliquin els diagnòstics o teràpies més adients per a cada cas.

La Tourette és una condició crònica, però es pot tractar de manera eficaç. Com?

Un tractament definitiu i específic per a la condició de Tourette, ara per ara, no existeix. Per això s’està investigant. Ara bé, hi ha teràpies pal·liatives farmacològiques indicades per a la Tourette que funcionen en el sentit d’apaivagar els tics i fer-los menys visibles, però no eliminar-los.

També hi ha teràpies que s’anomenen cognitivoconductuals que, per exemple en l’últim congrés mundial de Tourette celebrat a Londres, es van presentar com molt eficaces per fer minvar els tics pel que fa a freqüència i intensitat. La teràpia CBIT (Intervenció Global de Comportament per a Tics) és una d’elles i és una intervenció des de diverses perspectives diferents per a la qüestió dels tics.

Ja s’està aplicant?

Aquí a Barcelona aquesta tècnica s’està aplicant en alguns hospitals, i amb resultats molt satisfactoris. És una mena d’entrenament, que requereix un compromís i una constància. En el cas dels infants més petits, és més difícil d’aplicar i sovint els pares i mares han d’anar al darrere dels nanos, però en persones adultes, que poden assumir més responsabilitats, sembla que funciona molt bé.

La condició de Tourette té importants repercussions en l’àmbit educatiu i social per a les persones que la pateixen.

És així. A les escoles, i a l’àmbit educatiu en general, si l’entorn, i parlem tant d’educadors com companys, no sap exactament de què es tracta la Tourette, normalment s’interpreta malament. És a dir, es pensa que és una mala conducta, o una conducta estranya, la gent es pensa que aquestes persones estan boges. Alhora, també se sol interpretar com a manca d’educació familiar i es creu que els nanos no han estat educats ni continguts a casa seva. Particularment, s’apunta a les mares com les culpables. 

En aquest sentit, la informació és absolutament clau.

Sí, perquè si l’entorn no ho coneix bé, és difícil no cometre errors, i sovint aquests errors solen ser bastant greus. Així, d’acord amb les apreciacions que fan els mateixos metges, el 90% de la teràpia per als nanos amb Tourette és la informació de l’entorn, i és una dada fàcilment comprovable. Un cop informats els mestres, però, i des d’aquí vull fer un reconeixement profund, tenen una molt bona actitud i s’impliquen molt en l’educació d’aquests nanos, aplicant les adaptacions més necessàries a cada cas, segons els símptomes. 

"El 90% de la teràpia per als nanos amb Tourette és la informació de l’entorn".

I pel que fa als companys i companyes?

No és infreqüent que es produeixin casos d’assetjament, i en molts casos també d’aïllament. Però, una vegada més, quan estan ben informats, acostumen a canviar d’actitud, i fins i tot en molts casos, companys que eren assetjadors passen a ser protectors. Hi ha actituds que són comprensibles, perquè els nanos molts cops no es fan càrrec del patiment que rep l’altre. Tot canvia quan estan informats, i habitualment tenen una actitud positiva, comprensiva i acollidora. 

A més, l’alumnat amb Tourette té punts forts molt destacats.

Sí, i és un factor que sempre m’agrada subratllar. Aquest jovent, a banda de ser Tourettes, tenen una sèrie de qualitats molt positives i rellevants. Són nanos que solen tenir un coeficient intel·lectual bo o molt bo, fins i tot alguns són superdotats. Cadascun d’ells, en la seva individualitat i particularitat, acostumen a tenir qualitats rellevants en el món de la música, dels esports i moltes altres disciplines. Això també cal tenir-ho en compte.

A més, si escoltem el professorat, la immensa majoria diu el mateix, que són nanos encantadors i que es fan estimar. Aquesta frase l’he sentida calcada molts cops, i penso que és un bagatge molt positiu.

Moltes vegades el desconeixement porta estigmes i idees equivocades.

El desconeixement i la incomprensió són els grans enemics de les persones amb Tourette. Nosaltres sempre diem que si, un cop informat, un professor, un educador o un company no canvia d’actitud, el problema gruixut el té aquesta persona, que demostra ser incapaç de tenir empatia i entendre la conducta d’una altra.

Es fa prou per evitar aquest desconeixement per part de la societat?

En aquest sentit, vull subratllar que els mestres, i així ens ho han dit molts d’ells, lamenten el fet que a la carrera no s’expliquin els principals trastorns de conducta que poden trobar-se a l’aula. És allò que deia abans, el docent té una atalaia privilegiada d’observació i pot fer el crit d’alerta, però tenim constància que hi ha queixes pel fet que això no s’inclogui en el currículum obligatori. No es tracta que facin cap diagnòstic, perquè això el professorat no ho pot fer, però sí que pot cridar l’atenció dels pares si l’infant té un comportament inusual.

Parlem de l’Associació Tourette Catalunya, quins són els principals eixos d’actuació de l’entitat?

Amb una periodicitat aproximada d’una trucada cada quinze dies, rebem consultes de pares i mares que acaben d’obtenir un diagnòstic de Tourette per als seus fills i es troben desconcertats i molt perduts. En bona part també, perquè els diuen que és un problema crònic i els cau el cel a sobre. Aleshores, el primer que fem és una entrevista, si pot ser presencial millor, per explicar el que fem i com els podem ajudar. Aquesta és la nostra primera actuació.

I com les ajudeu?

Sobretot organitzant reunions amb altres pares i mares. És allò que anomenem grups d’ajuda mútua. I el cert és que ho agraeixen molt perquè s’adonen que no estan sols, que hi ha moltes persones que estan en la mateixa situació i que han trobat alguna mena d’estratègia per tractar aquesta dificultat. Aquí, normalment, ja es queden més tranquils i tenen menys angoixa perquè comparteixen experiències i aprenen els uns dels altres. 

També feu divulgació de la condició de Tourette.

Sí, munten xerrades, conferències d’especialistes, educadors, psicòlegs, etc. A més, tenim publicacions diverses al nostre web, per exemple gràcies a un conveni de col·laboració que tenim amb la Tourette Association of America, que té una sèrie de publicacions d’experts que nosaltres traduïm, al castellà i al català, i difonem. 

Una altra part important són els assessoraments.

Sí, sobretot a les escoles. Fins avui, ja hem assessorat uns 140 centres educatius i en sumem cada setmana. I, cal dir, que el resultat és absolutament favorable per al professorat, per als companys i, evidentment, per als nanos afectats, que són els principals beneficiats. A banda, tenim relació amb l’administració, institucions, facultats, departaments i direccions generals, entre altres. Fem tot el que podem.