Lidia Mendez: “Quan no veig llum en el camí, l’Associació fa que la vegi”

Fa trenta anys, un petit grup de famílies que compartien incerteses i pors davant d’un diagnòstic desconegut va decidir organitzar-se per no transitar soles. D’aquell impuls col·lectiu va néixer l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, que avui continua sent un espai d’acompanyament, orientació i comunitat. Tres dècades després, l’entitat celebra una trajectòria marcada per la cura, la professionalització i la defensa dels drets de les persones amb X Fràgil i les seves famílies.

Per saber més sobre la tasca de l'entitat i sobre la commemoració dels seus trenta anys, des de Xarxanet hem parlat amb la seva presidenta, Lidia Mendez. 

Com va néixer l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil?

L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil neix l’any 1995, tot i que les primeres famílies ja havien tingut contacte uns anys abans, l’any 1992.

La incertesa davant del diagnòstic i la tasca de les doctores Montse Milà i Carme Brun van fer possible que quatre o cinc famílies inicials poguessin tenir veu, ser escoltades, i aquí va començar el camí del X Fràgil a Catalunya. En els primers moments, igual que passa ara, estar entre iguals és vital per afrontar el dol inicial. Les reunions de grups d’ajuda mútua, on es pot parlar el mateix llenguatge, fan que l’inici després del diagnòstic sigui una mica més suportable.

Com és per tu, com a presidenta i mare, liderar aquesta entitat?

Com a mare de l’Adrián em sento totalment acompanyada per l’Associació, pel seu equip humà i professional. Quan no sé per on tirar davant les conductes, quan no veig llum en el camí, l’Associació fa que la vegi. Han estat les meves guies i m’han salvat en la relació mare-fill. Sempre m’he sentit una cuidadora terapeuta, i ara ho soc en alguns moments, però també soc mare.

En aquests 30 anys s’ha fet una feina molt gran a nivell d’equip i de junta. Tot el que som avui és gràcies a totes i cadascuna de les persones que han passat per l’Associació, i no és el mateix liderar l’Associació als inicis que fer-ho ara. Disposem de nombrosos programes que enriqueixen l’Associació, el soci, el treballador i l’usuari. És una autèntica delícia ser presidenta acompanyada de la meva junta i de l’equip que tenim. La paraula que puc utilitzar és orgull i admiració per la feina de tothom.

Quins serveis i projectes oferiu actualment a les famílies i persones amb la síndrome X Fràgil?

Disposem de programes individualitzats com el PDA (Programa d’Autodeterminació) i el PAI (Programa d’Atenció a la Infància). També oferim un programa increïble d’oci inclusiu amb diferents grups per edats, el PSI (Programa de Socialització Inclusiva).

A més, també tenim grups d’ajuda mútua, tallers i trobades familiars.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by A. Catalana Síndrome X Fràgil (@acsxf)

Quins reptes principals heu afrontat al llarg d’aquestes trenta dècades de trajectòria?

Hi ha molts reptes que podríem mencionar: reptes en l’àmbit clínic, reptes per escoltar les famílies i donar tot el possible davant les seves necessitats, reptes per acompanyar des de l’associació en cada trucada, en cada entrellat amb escoles, tallers, centres ocupacionals i terapeutes.

Ens hem anat adaptant any rere any a les necessitats de cada moment vital. Estic tremendament orgullosa del que som en aquest moment i no tenim sostre.

Com valoreu el suport que heu rebut de les institucions i de la societat en general?

Formem part de les malalties minoritàries, i encara queda molt per fer. La societat continua sense saber què és la síndrome X Fràgil, tot i que hem avançat en els darrers anys amb les proves genètiques, ja que és la primera causa de discapacitat intel·lectual genètica hereditària. Hi ha molts casos infradiagnosticats i famílies que no poden fer el pas d’associar-se.

No tenim una pastilla màgica que reverteixi la síndrome, però des de l’Associació demanem pressupost per a la investigació. Exigim un programa multidisciplinari en l’edat primerenca i també en l’edat adulta. Ens trobem molt abandonats quan els nostres homes i dones amb X Fràgil arriben a l’edat adulta.

Quins objectius de futur us marqueu per continuar millorant la qualitat de vida de les persones amb la síndrome X Fràgil i les seves famílies?

Tal com he comentat, per nosaltres seria ideal aconseguir un acompanyament multidisciplinari en totes les edats: infància, adolescència i edat adulta. A més, també tenim com a objectiu consolidar els programes i continuar trucant a portes tant en l’àmbit públic com privat per seguir creixent en personal i en nombre d’usuaris.