Rett Race: corre a favor de la Síndrome de Rett!

Suport Associatiu - Econòmic
Autor/a: 
Noe Alvarez

Rett Race: corre a favor de la Síndrome de Rett!

Autor/a: 
Noe Alvarez
Suport Associatiu - Econòmic

Resum: 

Sant Boi acollirà la primera Rett Race, un esdeveniment esportiu amb caràcter solidari, per recaptar fons per a la investigació de la Síndrome de Rett de l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Feex Events organitza una cursa popular solidària el 13 de març a les 9.30 hores al carrer Cabasses de Sant Boi, per recaptar fons per a la investigació que porta a terme l’Obra Social Sant Joan de Déu i sensibilitzar a la gent sobre aquesta malaltia minoritària, que actualment no té cura.

Les persones que vulguin participar a la Rett Race poden fer la seva inscripció mitjançant un formulari. El termini d’inscripcions finalitza l’11 de març, o bé quan s’arribi a les 1.000 inscripcions.

El preu de la inscripció és de 6 euros, per a la modalitat de 5 quilòmetres i de 10 euros per a la de 10 quilòmetres. També és possible participar amb el dorsal solidari que té un cost de 20 euros per a les dues modalitats, o bé fer donatius d’1 a 20 euros.

S'ha d'avançar en la investigació. Per si alguna vegada toca, puguis plantar-li cara i batalla, i això només ho aconseguirem amb la investigació. Margarita Martínez, mare de la Martina, una nena afectada per la Síndrome de Rett.

L’esdeveniment compta amb el suport de l’Ajuntament de Sant Boi de Llobregat i de famílies amb filles afectades per la Síndrome de Rett, i amb la col·laboració de Fecafamm, l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett, Rett-Ajuda i l’Obra Social Sant Joan de Déu entre d’altres.

La Síndrome de Rett és una malaltia minoritària de base genètica, que afecta principalment a les nenes. Aquesta malaltia és manifesta entre els 6 i 18 mesos, que fins aquesta edat han tingut un desenvolupament normal, moment que s’inicia una regressió, fins i tot arribant a perdre l’ús de les capacitats manuals.

Afegeix un comentari nou