Es poden considerar com a malalties minoritàries més de 7.000 patologies diferents que en conjunt afecten com a màxim 5 de cada 10.000 persones. Aquestes són un tipus de malalties molt poc conegudes, amb escassos tractaments eficients i amb pocs recursos dirigits a la recerca.
Per aquesta raó la directora de la
Fundació Marató de TV3, Carme Basté, insisteix a destacar que la Marató d’enguany ajudarà a recollir fons per a la recerca, però que a més a més “el que pot ser fonamental (...) és donar visibilitat a la gent que pateix aquest tipus de malalties, que siguin més conegudes pel conjunt de la societat”. La causa d’aquesta edició encaixa perfectament amb els objectius principals de la Marató de TV3: recollir fons per a la recerca biomèdica, sensibilitzar sobre les malalties i fer divulgació.
Les característiques principals de les malalties minoritàries són:
- Són greus, cròniques, degeneratives i generalment posen en risc la vida de qui les pateix.
- Són invalidants i provoquen una disminució de la qualitat de vida i una pèrdua de l’autonomia.
- Generen un gran nivell de dolor al pacient
Movilització 2.0
L’organització de la Fundació fa temps que treballa de cara a la propera edició de la Marató. Cal destacar però, la presència i el treball generat a través de les xarxes socials i altres eines 2.0. El manteniment del
bloc de la Marató, i el
grup de la Marató de TV3 al facebook (amb més de 2.500 membres) en són un clar exemple.
Col·labora i fes de voluntari a la marató!
Com cada any l’organització busca voluntaris que ajudin a fer realitat el somni de la Marató. Per col·laborar pots fer-ho com a membre d'una entitat o com a voluntari individual (particular). Per a poder desenvolupar aquestes tasques cal ser major de 18 anys. Accediu a la pàgina web habilitada per a la
inscripció de voluntaris.
Comentaris
RAMON BARTOMEUS PLANA
Afegeix un nou comentari