Més de 300 milions de persones arreu del món pateixen malalties minoritàries no diagnosticades, i ara fa deu anys que el 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties rares.

Enguany la celebració, que inclou no només als malalts sinó també als seus parents i cuidadors, se centrarà sobretot en la importància de la recerca des d’una perspectiva internacional

La xarxa European National Networks (ERNs) existeix amb l’objectiu de coordinar les investigacions que es fan arreu del continent. Des dels ERNs s’aspira a convertir Europa en un centre actiu en matèria de les malalties minoritàries i complexes.

#ShowYourRare

Sota el lema “Show your rare”, el vídeo oficial de la jornada i de la campanya a les xarxes mostra persones amb la cara pintada de totes les edats, gèneres i ètnies que pateixen alguna de les més de 6000 malalties rares incurables que existeixen.

L’Enzo té 5 anys i té un síndrome miastènic congènit, igual que la Zoe; la Yara és una investigadora; l’Annie pateix neuropatia òptica hereditària; la Sylvain és doctora especialista en malalties rares; la Mirina conviu amb la malaltia Ehler Danlos des dels quatre anys.

Són els protagonistes del vídeo, i si no enteneu en què consisteixen les seves patologies i us interessa sempre podeu recórrer a aquest diccionari online de malalties rares. El vídeo ha estat traduït a 34 llengües, i des del web de Rare disease Day s’anima les persones internautes a aportar subtítols en la seva llengua aquí.

Dimecres 28 de febrer, a l’Hopsital Can Ruti i a l’Institut Guttman hi haurà activitats per promoure la consciència sobre el tema, i l’Associació catalana de persones amb malalties neuromusculars (ASEM) organitzarà un taller de cuina

Fora de Catalunya, les celebracions s’estendran per tot el món, des de Togo fins a Corea.

Celebracions a tot el món

L’associació Coreana de Malalties Rares Incurables (KORD en anglès) engega l’edició número 23 de les Olimpíades d’hivern, un festival en què participen persones afectades.

A banda de la tradició de la festivitat, que consisteix a pintar-se la cara, els coreans podran fer donacions a través d’una plataforma online de la KORD.

Al país africà de Togo, l’Associació Neurofibroma ha organitzat un torneig de futbol que durarà de 9 del matí fins a la tarda, i la jornada se centrarà sobretot en lluitar contra la discriminació als malalts.

A Atenes, la jornada se celebrarà pocs dies abans, el 25 de febrer, amb música de celo i violí “per contribuir a l’esperança i a la visibilitat”, i la llista de països on es faran activitats continua. De fet, deesRare Disease Day

Com podem contribuir-hi?

Al web Rare Disease Day hi ha 7 propostes per aquelles persones que d’una manera o altra vulguin contribuir a visibilitzar el tema i promoure més investigació i més coordinació en internacional.

La primera opció és fer-se amic de Rare Disease Day, i contribuir de la manera que preferim amb la campanya d’aquest 2018. La segona opció és organitzar un esdeveniment i donar-lo a conèixer a través del portal.

La tercera i la quarta opció consisteixen a participar de manera activa en la campanya online: explicar quina és la malaltia rara que t’afecta de manera directa o indirecta i penjar-ho al portal.

Les altres vies de participació consisteixen en descarregar-te tot el material de comunicació de la campanya i difondre’l, unir-te a la campanya social interactiva i pintar-te la cara per les malalties rares.