Davant la crisi produïda pel COVID-19, les entitats socials estan bolcant-se per poder seguir atenent i donant servei a col·lectius especialment vulnerables. No obstant, les recomanacions de confinament ha provocat que moltes hagin hagut de trobar solucions per poder continuar la seva tasca fora de la seu, com és el cas de l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neruromusculars (ASEM Catalunya).

Aquesta entitat treballa per atendre a les persones amb malalties neuromusculars, un col·lectiu considerat de risc davant de l’emergència del coronavirus. És per això que ASEM Catalunya continua actuant de forma telemàtica, fent una atenció molt intensiva durant aquests dies gràcies als avantatges que ofereixen les noves tecnologies. Per parlar de tot plegat, hem entrevistat sense sortir de casa a la gerent i treballadora social d’ASEM Catalunya, María Ramos.

Com heu viscut l’emergència del coronavirus?

Davant les informacions sobre el coronavirus que ens anaven arribant a través dels mitjans de comunicació i les consultes que ens feien algunes persones sòcies de la nostra entitat, ens vam posar a pensar què fer. Vam decidir consultar-ho a CatSalut. Mentre esperàvem una resposta, vam avançar-nos i vam suprimir les activitats grupals que havien de tenir lloc el mateix dijous 12 de març. Hem de tenir present que el nostre és un col·lectiu de risc.

Quan el Servei Català de la Salut finalment us contesta, què us va recomanar?

Just aquella tarda del dijous vam rebre la seva trucada confirmant-nos que la nostra decisió era la correcta. L’endemà vam decidir que treballaríem des de casa a partir del següent dilluns. Vam informar d'això a les nostres persones sòcies deixant-los de nou els telèfons i adreces de correu electrònic per seguir donant l'atenció que requereixen. A més, vam haver de tornar a programar les activitats que teníem previstes i valorar com treballaríem a partir d’aleshores.

Treballeu des de casa però el contacte amb l’equip tècnic continua. Com us relacioneu?

Estem en continu contacte per correu electrònic, trucant-nos per telèfon o a través del WhatsApp tant amb membres de l'equip com amb altres col·laboradors, sòcies i socis. També atenem trucades a persones afectades amb les malalties.

Per tant, tot i el confinament seguiu atenent a les persones associades d’ASEM Catalunya.

I tant! Treballem amb un col·lectiu de risc i estem fent una atenció molt intensiva des del telèfon i amb el WhatsApp. Per exemple, va haver-hi un dia que vam estar en contacte amb un soci fins a les 12 de la nit, tornant-nos a connectar a les 4 de la matinada i, de nou, a les 9 del matí.

En temps de confinament es dona la paradoxa que estem disponibles les 24 hores del dia.

En temps de confinament es dona la paradoxa que estem disponibles les 24 hores del dia.

Us heu vist amb la necessitat de clausurar o modificar algun servei?

Sí. Per una banda, hem hagut de cancel·lar totes les activitats grupals de gimnàstica. Tot i això, a partir d’avui les farem amb el suport d’uns vídeos que hem elaborat i que els hem fet arribar a les persones sòcies. També estem pensant a realitzar videotrucades amb els grups terapèutics. D’altra banda, vam haver de suprimir una visita cultural al Museu Egipci i el programa de ràdio que emetem ‘ArrAsem’.

Com s’han vist afectades les vostres actuacions amb persones voluntàries?

Les persones que col·laboren en línia estan igualment confinades a casa seva però contesten als nostres missatges de forma molt eficient. Per exemple, els membres del comitè d'experts es mobilitzen per donar-nos resposta davant dels nostres dubtes sobre cures i salut o per aclarir-nos la veracitat de certes informacions. Fins i tot, ens fan arribar propostes perquè les persones sòcies es cuidin durant aquests dies.

Amb l'administració sanitària també mantenim una intensa comunicació, així com totes les sòcies i socis, entre ells, han generat una línia de suports. En aquests terribles moments està aflorant una gran marea de solidaritat i gratitud.

En aquests terribles moments està aflorant una gran marea de solidaritat i gratitud

Pel que fa a les persones amb malalties neuromusculars, com els hi està afectant l’emergència del coronavirus?

Les persones amb malalties neuromusculars, com hem comentat, són un col·lectiu de risc. Quan l’equip professional de la nostra entitat els hi fèiem la proposta de confinar-nos a casa ho van entendre perfectament, va ser fins i tot emocionant.

Evidentment, el col·lectiu està alerta i cuidant-se a casa, i nosaltres pendents d'ell. Avui mateix, una persona ens ha respost amb un: ‘Estem bé, gràcies per cuidar-nos tant’. Malauradament hi ha també algun cas dramàtic que no hem pogut donar una solució.

Ens el pots explicar?

Es tracta d'una família monoparental, amb un fill de divuit anys afectat d'una distròfia muscular de Duchenne. Té molt risc i a la mare l'obliguen a anar a treballar. Això comporta molt perill, tant de possible infecció com de deixar el seu fill en una situació vulnerable. En aquest cas estic veient com puc solucionar aquest problema.

Quines recomanacions els hi heu donat a les persones associades a ASEM Catalunya?

Els consells que rebem des de CatSalut juntament amb que no facin ressò d'informacions o recomanacions de dubtosa procedència. A més, també els hi fem les recomanacions que ens han arribat de la Societat Catalana de Neurologia a través d’un dels nostres experts que està en la direcció d'aquesta societat científica.

Estem també pendents de la realització d'un vídeo per donar continuïtat a la fisioteràpia per a les persones amb malalties neuromusculars. Ho fem d’una manera molt casolana, però és el que podem assumir ara per ara.

Ens pots explicar quines mesures de prevenció han de prendre les persones amb discapacitat física?

Doncs les mateixes que la població en general: que es protegeixin ells mateixos per no emmalaltir i per no emmalaltir als cuidadors. Hem de tenir present que les persones amb malalties neuromusculars han de vigilar molt el seu sistema respiratori, per tant s’han de cuidar i quedar-se a casa. També recomanem que mantinguin l’activitat física tot el que puguin.

Què opines de les reivindicacions del sector per la falta de material de seguretat i prevenció dels equips professionals perquè puguin donar suport al col·lectiu de persones amb discapacitat?
La manca de materials de protecció dels equips professionals és una evidència a tots els nivells, ho veiem constantment en els mitjans de comunicació. Però en el cas de l'atenció domiciliària és total. En aquest context, em pregunto: Qui ha de proveir aquest material a les persones ateses: l'empresa contractada o qui contracta? És a dir, l'administració o les entitats que gestionen aquests serveis?

Com estàs vivint personalment aquesta crisi i l’efecte que està tenint en les entitats del sector?

Poc importa com visqui jo aquesta crisi, però et diré que amb por i preocupació. Tot i això, confio que ens en sortirem i almenys durant els primers temps tothom serem una mica més humans, més empàtics i menys superbs.

Pel que fa a les entitats, s'acosten temps difícils i es produirà un canvi en el món associatiu.

Confio que ens en sortirem i almenys durant els primers temps tothom serem una mica més humans, més empàtics i menys superbs

Si en aquests dies de confinament a casa algú vol conèixer amb més detall tot el que fa ASEM Catalunya o contactar amb vosaltres, com ho pot fer?

Poden entrar a la nostra web on trobaran informació de tot el que fem, així com seguir-nos als nostres perfils de Twitter, Facebook i Instagram.

Disposem també de telèfons d’atenció psicosocial (932 74 49 83 i 619 39 47 42) i un altre per rebre informació a través de Whatsapp (680 533 670), així com un correu electrònic de contacte.