“La nostra tasca és acompanyar la família durant tot el procés de la malaltia, des del principi fins al final, sigui quin sigui aquest final”

Quina missió compleix l'AFANOC?

L'AFANOC neix fa 27 anys arran de l'experiència vital d'un grup de pares i mares que van tenir els seus fills o filles malalts de càncer i van adonar-se de la quantitat de mancances que havien d'afrontar arrel d'aquest diagnòstic. On allotjar-se (tenint en compte que molts tractaments es reben només a Barcelona), com intentar que el seu fill o filla no deixés de rebre estímuls malgrat ser a l'hospital (aleshores els hospitals no estaven preparats per llargues estades infantils ), com afrontar que un dels dos progenitors hagués de deixar de treballar en un moment on encara es necessiten més recursos, etc. L'AFANOC va néixer amb tot un llistat de problemes a solucionar que apareixen a partir del diagnòstic de càncer d'un fill o filla. El càncer no és la malaltia d'un, sinó la de tots. La nostra tasca és acompanyar la família en tot el procés de la malaltia, des del principi fins al final, sigui quin sigui aquest final. I la materialització de tot el que volia aconseguir L'AFANOC és la Casa dels Xuklis, que vam obrir l'octubre de 2011.

Què aconseguiu amb la Casa dels Xuklis?

La Casa no és només un sostre per a famílies mentre l'infant ha de seguir un tractament, sinó que és un espai on trobar suport i acompanyament. Avui permet acollir 24 famílies de manera individualitzada i gratuïta en 24 apartaments que disposen, cadascun, de lavabo, dutxa, nevera i jardí i que poden acollir ,alguns, fins a 6 persones. Alhora hi ha zones comunes (cuina, sales de jocs, bugaderia, jardins, sala d’estar, biblioteca) on les famílies comparteixen el seu dia a dia i es creen vincles de suport i els nens i nenes poden jugar amb altres nens i nenes. La casa és acolorida, tranquil·la, agradable. Una família a qui li diagnostiquen un fill o filla amb càncer viu un moment de màxima ansietat. Poder allotjar-se a la Casa dels Xuklis significa respirar tranquil, treure-li angoixes afegides perquè la família pot estar unida, en una casa agradable que està al costat de l'hospital i centrar-se així en el que és important, que és el seu fill o filla.  Intentem reproduir al màxim la normalitat i la quotidianitat de tota família però en una situació que és excepcional. Per què? Perquè creiem fermament que l'estabilitat familiar en malalties de llarga durada és definitiva i determinant. Les famílies parlen de la casa com un oasi de pau i es creen  vincles entre famílies i els nens i nenes, de vegades, no volen marxar.

Quina és la realitat que teniu a la ciutat de Barcelona?

A Barcelona és on se centra la nostra principal tasca perquè és on hi ha els hospitals referents en tractaments oncohematològics (càncer i leucèmia). A la Casa dels Xuklis hi resideixen 24 famílies que poden venir de tot Catalunya o d'altres comunitats autònomes i s'allotgen amb nosaltres durant un període de temps que depèn del tractament (pot anar de mesos a més d'un any). A Barcelona, tenint en compte tot el que posem a disposició de les famílies (atenció psicològica, treball social, grups de dol, voluntariat, oci i cultura a l’hospital i la Casa), atenem més de 1.600 famílies i podem arribar a més de 5.000 beneficiaris. També comptem amb delegacions a Tarragona i a Lleida, des d'on podem seguir donant suport a les famílies de fora Barcelona.

Quants voluntaris teniu ara i quin paper juguen en la vostra entitat?

Avui hi ha una bossa de voluntaris a AFANOC de 438 persones i sense cap mena de dubte són la força de l'entitat. L'AFANOC pot desenvolupar la seva tasca gràcies a moltes persones que li donen suport. Hi ha tipus de voluntariat: el domiciliari, l'hospitalari i el puntual. El primer és el més delicat, perquè és molt fàcil travessar uns límits i implicar-s'hi emocionalment. Arribaries i, en alguns casos, et posaries a netejar plats o fer rentadores... però no es tracta d'això. La tasca de la persona voluntària a domicili és la de ser amb l'infant, acompanyar-lo. En el voluntariat hospitalari, el propi espai físic (l'hospital) ja estableix uns límits i posa unes normes. Finalment, hi ha actes i campanyes com el "Posa't la Gorra" que requereixen centenars de voluntaris i voluntàries, alguns són de caire puntual, però sense ells i elles seria impossible organitzar aquest dia. També hi ha altres opcions de voluntariat puntual a través del "Implica't".

Per què creieu que aquestes persones fan voluntariat amb vosaltres?

Cada persona té els seus motius per col·laborar amb nosaltres... Per exemple, fa poques setmanes una mare que havia estat mesos a la Casa dels Xuklis va muntar una jornada de captació de fonts. No puc saber els motius que empenyen la gent a ser amb nosaltres, però sí puc saber, primer, que sense aquestes persones no podríem fer-ho i, segon, que no tothom pot ser voluntari o voluntària d'AFANOC. Hi ha un procés de formació que ha de fer tota persona interessada, que parteix del curs "Nen malalt i família". Fer-lo no garanteix ser voluntari/ària, sinó que cal també entrevistar-se amb la coordinadora de voluntariat que, segons el perfil, establirà el tipus de voluntariat. Una vegada s'és voluntari/a de l'entitat hi ha cursos al llarg de l'any destinats a aportar eines per realitzar millor seva tasca : pallassos hospitalaris, tècniques de relaxació, el joc com a mitjà d’expressió, etc..

On sereu d’aquí a deu anys?

Nosaltres no entrem en qüestions mèdiques. Entenem que l'infant té la millor assistència mèdica a l'hospital. Creiem, però, que tota la resta és el 50% de la malaltia. Entenem que aquesta tranquil·litat i estabilitat dins l'entorn familiar són determinants en el desenvolupament del procés. Ens agradaria que d'aquí 10 anys s'hagin pogut fer estudis que demostrin que tota la tasca que fem impacta positivament en el procés. És a dir, corroborar que en la situació que es troba un nen o nena (immune deprimit) amb càncer, la millor influència que pot tenir és la d'un entorn familiar estable en què els seus pares només s'han de preocupar d'estar amb ell o ella, de donar-li amor i de res més. D'aquí a deu anys ens agradaria poder seguir oferint el suport i el servei a les famílies i demostrar la seva importància. O bé... no ser-hi! Que no féssim falta! Que el càncer hagués desaparegut.

Quin ha estat el moment de més passió per a tu?

N'hi ha varis... Veure com una mare que ha viscut amb nosaltres és capaç de moure tot el seu poble per recollir fons pel manteniment de la Casa. Ara bé, hi ha moments en què per contra et replanteges tota la positivitat que intentem transmetre... Acomiadar una família que marxa perquè ja no hi ha res a fer i se'n va a casa a morir amb el seu fill als braços, ple de tumors... Des que les famílies viuen aquí vivim en primera persona aquestes situacions duríssimes... i et quedes sense paraules. Però és també una alegria quan veus una noia de 15 anys guapa i fantàstica que va ser un any aquí fent el tractament, i se'n va sortir. Fugim de la idea del "pobret nen amb càncer". Ni és pobret ni és un nen malalt. És un nen que està malalt, perquè quan s'està es pot deixar d'estar. I que per sobre d'estar malalt, primer és nen o nena! I com a nen, necessita aprendre, jugar i rebre estímuls. He vist nens que acaben de rebre una quimioteràpia córrer amunt i avall com si res. Són nens i nenes per sobre de tot. I les famílies són famílies com les altres.