Bet Farga: "Un nen prematur no és un nen que ja creixerà i s’engreixarà"

L'Associació de Prematurs de Catalunya Som prematurs neix arran de la mort de l'Aina, una prematura extrema que va morir a causa d’una malaltia derivada de la prematuritat.

Què va mostrar la mort de l'Aina?

Va portar a veure que hi havia la necessitat imperiosa de donar un suport més enllà del que la sanitat estava donant per saber com afrontes la situació, quines ajudes tens, per tenir l'acompanyament de persones que han passat pel mateix que tu. L'entitat neix per acompanyar les famílies en aquest trànsit de la prematuritat amb eines com l'acompanyament, la informació contrastada, guies i ajudes. 

Neix a l'Hospital Clínic.

Sí, però a través de les xarxes i de les accions que emprenem altres famílies d’altres llocs del territori ens fan arribar la seva petició de participar. Canviem el paradigma i passem de dir-nos Associació de Prematurs Hospital Clínic Maternitat a Som Prematurs, i a abastar tot l'àmbit català.

Tenim conveni amb l’Institut Català de la Salut (ICS), tenim conveni amb entitats concertades i privades de l’entorn sanitari, abastim un total de 14 hospitals on les nostres voluntàries fan acompanyaments a peu d’incubadora a totes les famílies de prematurs. L'índex de prematuritat està al voltant del 7%. Això vol dir que hi ha 4.500 naixements prematurs a l'any, i moltes famílies que poden sentir-se orfes i amb falta d’acompanyament.

"Hi ha 4.500 naixements prematurs a l'any, i moltes famílies que poden sentir-se orfes i amb falta d’acompanyament"

Què vol dir que és multidisciplinar?

No som pares de prematurs, som una associació de prematuritat. La prematuritat no acaba quan se surt de l'hospital, de vegades tot just comença. Necessita un enfocament multidisciplinari perquè la criança sigui positiva i empoderada, per saber quines eines has de tenir i li has de donar al teu fill, quins són els nivells d'alarma, què podem esperar de les morbiditats. Hem tret un pollastre cru del forn i s'ha de coure a temperatura ambient, i no sempre s'acaba de coure.

Necessita que hi participin tots els agents amb els quals un prematur ha d'estar en contacte. Per això, està formada per neonatòlegs, pares, avis, prematurs, infermeres pediàtriques, psicoterapeutes, pediatres, mestres, psicòlegs, membres de gabinets psicopedagògics... i totes aquelles persones que vulguin aportar.

En sabem poc de la prematuritat. Què vol dir tenir un nadó prematur?

És un nadó que neix abans de la setmana 37. Dins de la prematuritat hi ha graus: fins a les 29 setmanes és prematuritat extrema, entre 29 i 31 setmanes és molt prematur, entre les 32 i les 34 és prematuritat moderada i, entre les 35 i les 36, prematuritat tardana. Aquesta classificació pot canviar, però es basa en els grups de més a menys risc de mortalitat i de seqüeles. Es considera que un nadó és viable a partir de les 24 setmanes. A vegades, aquests nadons necessiten ser intubats i reanimats. No és un nadó que neix i plora.

Quines seqüeles poden tenir?

Aquest procés de maduració dels òrgans s’estronca en un moment determinat. No tenim prou estudis que expliquin la correlació entre néixer prematur i les patologies que se'n poden derivar. Sabem que poden tenir seqüeles a nivell global. Poden ser tants els motius de la prematuritat que és difícil. Poden ser nens normals
o tenir problemes motors o cognitius o de conducta de molt diversa intensitat.

Quins poden ser els motius?

Pot ser per la hipertensió arterial, pot ser per una infecció, pot ser perquè hi ha un prolapse del cordó umbilical, i també per l'edat a la qual ens quedem embarassades, l’estat psicosocial i la contaminació atmosfèrica, entre d’altres.

La prematuritat pot influir en la part més física, que provoca afectacions físiques, neurològiques i cognitives, o més orgàniques com cardiopaties o problemes digestiuss. La tendència és que totes aquestes possibles seqüeles van madurant extra úter a mesura que els pares el curen amb aquest embolcall de contenció emocional. Tenim la certesa que funciona, és absolutament necessari, i la lactància materna encara ho és més.

La cura és emocional?

El mètode cangur, el pell amb pell, fa que els nadons se situïn en un grau de normalitat. Queda la part més invisible que són seqüeles a mig o llarg termini com seqüeles orgàniques o seqüeles neurològiques que necessiten el temps necessari per al seu procés de maduració. Si sotmetem aquests nadons a fer aquest procés de manera urgent ens passa que tenen un índex de frustració baixíssim i els pares un índex de preocupació altíssim, ens trobem amb la incomprensió total de l’entorn.

Quins mites hem de trencar al voltant de la prematuritat?

Un nen prematur no és un nen que ja creixerà i s’engreixarà. No es pot dir això. L’estrès de la família perquè no menja pot ser una disfàgia, l'estrès perquè no llegeix pot ser un problema a la vista, l'estrès perquè són extremadament prims. Llavors els sobrealimentem, però podem provocar obesitat. No es pot banalitzar el naixement prematur, tampoc patologitzar. Hi ha d'haver el màxim suport i escolta activa.

Que no es menystingui el fet de tenir un nadó prematur, que no et diguin allò de: "El meu tiet va estar en una capsa de sabates i ara és un Sant Pau".

Quines necessitats específiques tenen les famílies i, per tant, quins són els reclams de l’entitat?

A l'hospital han de tenir tots els recursos i han de ser atesos a tots els centres de la mateixa manera. No pot ser que en funció de l’hospital on neixis passis de tenir una habitació amb el teu fill a tenir un horari per entrar i sortir de la unitat neonatal. Per tant, volem la unificació de maneres d’abordar la prematuritat. És indissociable un nadó dels seus pares.

Hem de tenir la possibilitat de ser acompanyats per famílies expertes. Nosaltres ho fem. A Catalunya, tenim el compromís de tota la societat mèdica. Necessitem el suport de les entitats, societat i administració. Nosaltres tenim la utilitat pública, ara necessitem a les administracions perquè ens ajudin perquè aquesta col·laboració publico-privada pugui continuar.

També hi ha demandes a nivell educatiu, oi?

Tenim una sèrie de guies com la guia d’ajudes. Donada la immunodepressió amb què neixen aquests nadons, els dos primers anys de vida no haurien d’anar a l'escola bressol, però si no tens ajudes estàs lligat de peus i mans. Quan surts de l'hospital, necessites ajuda amb les dificultats habituals, que primer són les jurídiques i laborals, i després són els processos d’escolarització. Per això treballem en la recerca, l’empoderament de les famílies, l’acompanyament i la formació.

En definitiva, quina és la vostra lluita principal?

Creiem que hi ha d'haver una llei transversal de prematuritat en què s'entengui el prematur de manera holística. Està demostrat científicament que evoluciona a un ritme diferent d’un nadó a terme. No sobrepressionem els nadons prematurs sense necessitat. Si no invertim en aquesta infància tindrem problemes en un futur. No tindrem temps d’actuar.

Creieu que augmentaran els casos?

Acabem tenint fills més tard. Amb l'edat de la mare augmenta el risc, els embarassos mútiples, les tècniques de reproducció assistida, l'obesitat, la hipertensió arterial, i la diabetis. La contaminació és més alta, l’estrès, la priorització de la carrera professional... Tot té un seguit de circumstàncies que fan que sigui difícil reduir la prematuritat, però també hem d’incentivar mesures que facin que decreixi.

Hem d'entendre que la prematuritat no és només néixer abans de temps, hi ha més connotacions. Hem de prendre consciència que és un 7%. Hem de ser capaços d'exigir a les persones que marquen les línes del futur que hem d'invertir perquè estiguin al màxim d'empoderats. Veig les famílies soles, que no tenen ni idea de què està passant, i els cau el món a sobre. Hem de ser conscients que la velocitat és diferent, que no es banalitzi, que s'ajudi per superar aquelles circumstàncies. Crec que la feina que fem té un alt valor que hem de cuidar i impulsar per ajudar altres famílies.