Marina Roman: “Les xarxes cuidadores són fonamentals perquè permeten als cuidadors sentir-se sostinguts”

Marina Roman forma part de la direcció de persona i família de la Alzheimer Catalunya Fundació, una organització amb més de trenta anys d’experiència treballant per millorar la vida de les persones amb demència. Roman explica ‘Xarxa cuidadora’, un projecte on es troben les cuidadores de persones amb demència.

Què troben les persones que hi participen en la xarxa cuidadora?

Un espai per compartir sense judicis la seva experiència com a persones cuidadores, els seus neguits, dubtes i acompanyament de necessitats afectives.

Les persones que participen en la ‘Xarxa cuidadora’ troben una experiència de creixement personal i comunitari. Es beneficien del suport emocional, de la satisfacció de contribuir a la comunitat, de la formació i el coneixement pràctic sobre les cures. Per a les persones que reben la cura, aquestes xarxes poden representar una forma d'alleugerir la solitud, millorar el seu benestar i tenir més accés a l'atenció que necessiten.

Per què és important que puguin tenir un espai així?

És molt important que les persones que participen en una xarxa cuidadora tinguin un espai dedicat per diverses raons, tant per al seu benestar personal, com per al suport a les persones a les quals cuiden. Aquests espais, que poden ser físics o virtuals, ofereixen un entorn segur i de confiança on les persones poden compartir, aprendre i obtenir suport.

L’espai per a les xarxes cuidadores és fonamental perquè permet als cuidadors i voluntaris sentir-se sostinguts, formats i reconeguts. Proporciona un lloc per compartir experiències, reduir l'estrès, aprendre i establir connexions amb altres persones que viuen situacions similars. Això millora tant el benestar dels cuidadors com la qualitat de l'atenció que poden proporcionar a les persones que cuiden. És, per tant, un element clau per al sosteniment i el benestar de les persones implicades en la tasca de la cura.

És difícil que les persones cuidadores participin en espais com aquest?

Inicialment, es fa complicat precisament per la falta de disponibilitat de les persones a conseqüència de la seva sobrecàrrega. Això dificulta que trobin el temps lliure per poder adherir-se a les activitats que es plantegen. Així doncs, pel sentiment de culpa de deixar el seu familiar amb una altra persona i fer una activitat per elles mateixes. 

Cal dir que parteixen d’una situació molt complexa on sovint han anat reduint el seu cercle, cada cop tenen menys xarxa i s’acostumen a no tenir espais de desenvolupament personal ni drets, perdent rols necessaris per al benestar en la seva pròpia vida.

Quin paper tenen les persones voluntàries en la xarxa?

Realitzen acompanyaments puntuals a familiars i persones afectades, aporten el seu testimoni en el transcurs dels grups de suport a familiars de persones amb Alzheimer, fan assessorament telefònic a persones amb dubtes relacionats amb demències i les seves cures, dinamitzen espais de gestió emocional i separació amb les tasques de cura, així com trobades lúdiques.

Hi ha una altra tasca important dedicada a les futures generacions que contribueix al canvi de mirada social i és atendre a les demandes d’informació per parts de grups d’estudiants d’ESO i Batxillerat que desenvolupen treballs de recerca al voltant de l’Alzheimer.

Quina formació i coneixement tenen?

El primer i més important: han passat pel procés de cuidar un familiar i, millor que ningú, entenen i poden empatitzar amb les persones que participen en la xarxa. Aquesta posició les ha obligat a haver d’aprendre a gestionar situacions de gran complexitat des d’abans del diagnòstic inicial fins a la pèrdua del seu familiar en alguns casos. 

Els membres de la xarxa han sigut acompanyats des de la Fundació Alzheimer Catalunya amb els nostres serveis com els grups de suport emocional i ajuda mútua, atenció psicològica, jurídica o social, entre d’altres. A part, tenen a la seva disposició les formacions que tenim dins del nostre catàleg, com les estratègies de comunicació amb la persona diagnosticada, la gestió de conflictes, les actualitzacions sobre la malaltia, així com la possibilitat de participar en activitats d’interès i utilitat.

Què obtenen de participar en la xarxa?

Participar com a persona voluntària a la ‘Xarxa Cuidadora’, ofereix la possibilitat d’anar més enllà en la gestió de situacions emocionals complexes, facilita desenvolupar l’empatia i millorar les habilitats interpersonals. Així doncs, cal destacar el sentiment de satisfacció personal. 

És un espai per aprendre, créixer i connectar-se amb altres de manera realment significativa, entre d’altres. Igualment, no oblidem que qualsevol participació voluntària en xarxa permet la millora de la salut mental i emocional, aprenentatge continu sobre la demència, crear la seva xarxa de suport pel simple fet d’estar en contacte continu amb persones i tenint la possibilitat de generar noves amistats i poder millorar les oportunitats laborals.

Com d'important és el voluntariat per a l'entitat?

És clau. El voluntariat representa una part fonamental de la nostra activitat, ens dona suport en la realització de la missió ajudant-nos a complir-la perquè de forma comunitària estan activament contribuint a millorar la qualitat de vida de l’entorn de la persona amb diagnòstic de demència. A més, arriben a les persones d’una manera que ni les entitats públiques ni privades hi podem arribar.

Contribueixen a ampliar el nostre abast, arribant amb les seves accions a més persones. Així doncs, són un altaveu importantíssim per a nosaltres que aporta la veu i mirada de les famílies des d’una altra perspectiva. En resum, el voluntariat no només contribueix al nostre èxit missional, sinó que també enriqueix l'ecosistema social i comunitari. Finalment, gaudir del voluntariat és gaudir d'una major cohesió, responsabilitat i impacte en la nostra tasca.

Què suposa per a l'entitat i les voluntàries rebre el reconeixement de la Generalitat en el Premi Voluntariat?

Rebre el reconeixement de la Generalitat de Catalunya en el Premi Voluntariat suposa un gran valor tant per a l'entitat com a les voluntàries. És evident que ens aporta visibilitat i prestigi, com a signe de qualitat a la nostra tasca, però sobretot és un reconeixement i forma de validació pública per la feina que realitza la Fundació Alzheimer Catalunya Fundació fomentant el voluntariat i la seva implicació amb la comunitat. Ens agradaria que fos valorada pel conjunt de la societat, però sobretot que sigui atractiva i pugui atraure nous voluntaris, donants o col·laboradors i permetre la sostenibilitat del projecte, podent ser referents de voluntariat.

Per a les persones voluntàries de la ‘Xarxa Cuidadora’ és vital la valoració de la seva tasca, per mantenir la seva motivació i satisfacció personals, sabent que la seva aportació és apreciada per la comunitat i autoritats. És un impuls al seu compromís i pertinença, i evidentment, una oportunitat al seu desenvolupament professional o personal a la seva tasca de lideratge.

Aquest octubre, al #ParlemDe, t'expliquem què són les pràxies i com aquestes habilitats motores s'activen en el nostre dia a dia a la #Píndoladeconeixement. I també als #Consellscuidadors, parlem sobre com fomentar l'autonomia de les persones amb Alzheimer. pic.twitter.com/jFAYYB5fhy

— Alzheimer Catalunya Fundació (@Alzheimer_Cat) October 10, 2024