‘Muévete por los que no pueden’: donant visibilitat a les malalties minoritàries

Suport Associatiu
Marcos Bajo i Minerva González, dos dels impulsors d'aquesta iniciativa.
Marcos Bajo i Minerva González, dos dels impulsors d'aquesta iniciativa.
L'any 2015,  l'entitat va impulsar la Volta Solidària a Catalunya per les Malalties Rares
L'any 2015, l'entitat va impulsar la Volta Solidària a Catalunya per les Malalties Rares

‘Muévete por los que no pueden’: donant visibilitat a les malalties minoritàries

Suport Associatiu

Resum: 

Sensibilitzar sobre aquestes patologies, ajudar les persones que les pateixen i recaptar fons per a investigació són els objectius d ‘aquesta iniciativa impulsada per Marcos Bajo, esportista amb discapacitat visual arran d’una malaltia rara.

“Les persones amb malalties minoritàries som les primeres que hem de sortir al carrer i donar-les a conèixer ja que, si la societat no sap que són, és molt difícil que la gent empatitzi i vulgui ajudar”, afirma Marcos Bajo, un dels impulsors de l’associació Muévete por los que no pueden.

Amb aquesta idea, Marcos Bajo, que pateix Retina pigmentària -una malaltia minoritària que afecta la seva visió-, i la seva companya Minerva González, invident, van decidir lligar la seva afició a l’esport amb la seva inquietud per donar veu a aquestes patologies.

L’any 2015 van realitzar durant 19 dies la ‘Volta a Catalunya per les malalties minoritàries’ i un any després van voler augmentar el repte fent la Volta a Espanya durant gairebé dos mesos per difondre aquestes patologies i recaptar fons, que van cedir a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) per a investigació.

Des d’aleshores, participen i/o promouen diferents iniciatives esportives i curses a través de les quals donar visibilitat a aquestes malalties. “Creiem molt important portar a terme aquesta visibilització perquè, avui en dia, trobes pel carrer gent que gira la cara a qui pateixis alguna malaltia rara. Hem d’intentar a poc a poc canviar aquesta visió”.

No estan sols amb aquest objectiu, ja que cada cop hi ha més persones que s’hi impliquen en diferents reptes esportius per contribuir a la seva causa. Un exemple és la iniciativa ‘Vivir en ruta’, un projecte solidari d’una parella de Sant Boi que actualment està donant la volta al món per recollir fons a favor de les malalties minoritàries i que han fet una donació a l'entitat.

D’altra banda, des de ‘Muévete por los que no pueden’ organitzen anualment la campanya ‘Repte difusió’, a través de la qual donen a conèixer 13 malalties que la gent ha proposat i votat mitjançant una convocatòria oberta a les xarxes socials.
Aquestes patologies opten després a beques que l’entitat ofereix gràcies als fons que ha anat recollint. De fet, el proper 10 de març, l’organització celebra a l'escola Lola Anglada de Badalona la I Gala Solidària ‘Muévete por los que no pueden’ on es donaran ajuts d'investigació a tres projectes.

‘Muévete por los que no pueden’ també treballa per arribar a les escoles i sensibilitzar els més petits. “És mol difícil fer canviar la seva perspectiva a un adult, però si als nens els donem a conèixer quina es la realitat d’una persona amb discapacitat, podem canviar les coses, afirma Bajo.

Afegeix un comentari nou
1

Hola

Molta sort amb la iniciativa des d'Asem Catalunya-Associació Catalana Malaties Neuromusculars.

www.asemcatalunya.com