Soraya Giménez: "Si no et toca, no hi penses, en la discapacitat infantil"

A Roses, un municipi turístic al nord de la Costa Brava, pràcticament tothom sap què és l’Associació Tramuntanets. La lluita d’una mare amb un fill amb discapacitat que necessitava suport per tenir cura de la criatura i poder treballar a fora de la llar va ser-ne la llavor. Fa tretze anys. “Les dones acostumem a liderar aquestes lluites”, resumeix l’ara presidenta, Soraya Giménez.

Ara toca fer balanç del casal d’estiu, al qual han participat vint-i-tres infants i joves; preparar les activitats dels caps de setmana i pensar en el casal de Nadal. Giménez fa una crida a les famílies perquè no tinguin por i s’impliquin en la presa de decisions de l’entitat. “Som tres les que tirem del carro i no donem per més. Es podrien fer moltes més coses”, assegura.

Què és Tramuntanets?

Som Tramuntanets perquè aquí, a l'Alt Empordà, bufa molt la Tramuntana. Som una associació de pares i mares d’infants i joves amb discapacitat. I dic també joves, perquè la nena més petita té tres anys i la noia més gran en té vint-i-set.

Com va començar l'associació?

Va començar fa tretze anys per la lluita d’una mare que tenia un fill amb autisme. Les mares som les que sempre liderem les lluites! Havia de treballar a l’estiu i no tenia amb qui deixar-lo, ni una opció de lleure adient per al seu fill. El casal municipal no estava preparat per atendre un nen amb autisme. Ella es va ajuntar amb altres mares i pares amb fills amb discapacitat i van posar en marxa l’associació.

Va començar, per tant, organitzant un casal d’estiu...

Sí. I ara, a més del casal d’estiu, en fem per Nadal, per Setmana Santa i durant l’hivern fem activitats alguns dissabtes.

Tramuntanets va néixer per una necessitat. Perquè Roses és un municipi turístic i moltes famílies han de treballar a l'estiu...

Les famílies ho necessiten perquè han de treballar, però per als infants i joves amb discapacitat també és molt important, perquè se senten més segurs quan tenen unes rutines. Treure’ls de l’escola i tenir-los a casa sense fer res és un trastorn molt gran per a ells. I també és necessari que puguin gaudir de l’oci. Hi ha pares que no s’atreveixen a anar a la platja o a la piscina perquè tenen por que el nen molesti... Amb les monitores, en canvi, fan de tot.

Com us organitzeu? Trobeu suport extern?

A Roses tenim molta sort, perquè és un poble molt solidari. Sempre que hem tocat portes per fer fires, actes al teatre per recollir fons o sortejos molta gent ens ha ajudat. Moltes empreses i persones particulars ens ajuden. També tenim una subvenció de l’Ajuntament per fer el casal d’estiu. I, tot i que tenim molt poca infrastructura, intentem demanar-ne alguna de les de la Generalitat.

La burocràcia deu ser complicada...

Molt! A la junta directiva només som tres persones i tenim la nostra feina i la nostra vida. Podríem i voldríem fer més coses, però no arribem a tot.

"A Roses tenim molta sort, perquè és un poble molt solidari"

Quantes famílies hi ha implicades a l’associació?

Vint-i-dues famílies de Roses i d’alguns municipis dels voltants.

I fonts d’ingressos? Deies que les subvencions, però també moltes col·laboracions d’empreses i particulars.

Les subvencions, sincerament, no ens arriben ni per pagar les monitores del casal d'estiu. És una bona ajuda i l'agraïm molt, però hem de buscar altres fonts d’ingressos com sortejos, sopars solidaris...

Com és el casal d’estiu dels Tramuntanets?

Tot i que legalment hem de complir la mateixa ràtio infants-monitores que qualsevol altre casal, tenim més monitores. Aquest estiu hi assistien vint-i-tres infants, dels quals quatre anaven amb cadira de rodes, i hi havia vuit monitores a jornada completa i dues a mitja jornada. També tenim el suport de persones voluntàries. Tenim voluntariat de nanos que estudien integració social o alguna formació semblant i s’hi impliquen molt.

Fa uns mesos vau organitzar una cursa infantil adaptada. És un fenomen que sembla que es consolida, però l’única que s’ha fet a l’Alt Empordà és la vostra.

Va ser idea d’una de les mares que havia anat a una cursa a Girona i quan ens ho va explicar ens hi vam posar a treballar i ho vam aconseguir. Vam tenir trenta-tres participants i, per ser la primera vegada que la fèiem, en vam quedar molt contentes. Va ser un dia molt bonic. Vam tenir el suport del Club d’Atletisme de Roses i ja hem parlat perquè tingui continuïtat, que sigui una cursa que es faci cada any. Com la Cursa de la Dona, que és molt popular aquí, a Roses. És bonic veure que des del Club d’Atletisme i d’altra gent tenen ganes que es repeteixi.

Tu tens un fill amb discapacitat de setze anys. Com és el vostre dia a dia?

L’Oscar des de Primària va a una escola d’educació especial. Va fer de P-3 a P-5 a una escola ordinària i per a mi va ser molt difícil. Fa anys i llavors no s’estava tan informat com ara... Si no et toca, no hi penses, en la discapacitat infantil. Jo em vaig trobar molt sola. No vaig trobar cap comprensió de les altres mares, però sí a l’escola.

Amb l'escola i l'associacio Pacem vam acabar trobant pautes que van funcionar, però van ser anys molt durs. És molt complicat que quan el teu fill es posa nerviós perquè sent una ambulància sentis comentaris dient que no ets prou dura amb ell per controlar-lo. És dur, però, per sort, la societat ha avançat. Ara se saben més coses, a les escoles des de ben petits fan un seguiment i està tot més normalitzat.

Vols dir, doncs, que des dels tres anys de l’Oscar a ara s’ha anat cap a millor en sensibilització i recursos?

Sí. És evident que queda molta feina per fer, però anem pel bon camí.

"Mai m’han ajudat perquè jo pugui anar a una teràpia. Com a mare, he estat jo qui he hagut de dir «estic al límit»"

Carta als Reis: què reclamaries a les administracions?

Que pensin en nosaltres. Sovint el que es fa per a les persones amb discapacitat surt de les famílies. Si no és per les famílies, no es fa. Mai m’han ajudat perquè jo pugui anar a una teràpia. Com a mare, he estat jo qui he hagut de dir “estic al límit” i llavors m’han ajudat. Però això quan el meu fill ja té setze anys, quan he vist que ja no em necessita tant...

Les administracions podrien mirar per nosaltres abans. I mirar també pels nostres fills, perquè jo ara ja estic pensant que d’aquí a res ell tindrà divuit anys i em pregunto què passarà, si podrà anar a un pis tutelat... Són sempre moltes incògnites i interrogants.

Creus que la sensibilització de la societat va més ràpida que els recursos reals per a les persones amb discapacitat?

Sí. Sobretot la gent jove em sembla que tenen molta empatia amb tot el que passa. M’agraden! Són sensibles i precisament per això és queixen. Els nanos veuen que hi ha altres persones, que es pot ser diferent i divers, però si no tenim un suport logístic i recursos poc podem fer.

Quin és el projecte més immediat de Tramuntanets?

Aconseguir que més pares i mares s’involucrin en la presa de decisions i en la junta directiva. Seria molt important. Nosaltres tres anem desbordades amb els tràmits burocràtics. Tot i que ens agradaria fer més coses, no tenim temps per dedicar-hi.