La campanya ‘No t’ho inventes’ vol conscienciar i captar fons per investigar la Covid persistent

Fatiga, dificultats per respirar, dolors musculars, tos, febre intermitent, insomni o diarrea, entre altres, són només alguns dels efectes de la síndrome de la Covid persistent. A banda dels efectes propis de la malaltia, les persones que la pateixen -al voltant d’un 10% de les que han passat la fase aguda de la Covid-19, segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS)- sovint topen amb la incomprensió i la manca de respostes.

Es calcula que a Catalunya almenys 67.000 persones pateixen aquesta síndrome, que afecta majoritàriament a dones amb una edat mitjana que se situa en els 40 anys. Els seus símptomes són variats i es manifesten de manera diferent en cada persona, però sovint són força incapacitants i es poden allargar durant mesos.

Per tot plegat, la Fundació Lluita contra la Sida i les Malalties Infeccioses (FLS) i l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa han posat en marxa la campanya 'No t’ho inventes', que té com a objectius conscienciar sobre la síndrome de la Covid persistent, fer costat a les persones que la pateixen i aconseguir finançament per a la recerca. 

La iniciativa compta amb la col·laboració de les persones afectades per la síndrome, moltes d’elles aplegades al Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19. La Sílvia Soler n’és una de les portaveus i va explicar a Xarxanet el tràngol que suposa sofrir la Covid persistent, el desconcert i la manca de respostes amb què es troben les persones que la pateixen. 

Incomprensió i estigma

"La incomprensió del principi encara continua sobre els nostres casos, encara hi ha metges que són reticents i que no creuen que existeixi una nova malaltia que es digui Covid persistent", comentava, alhora que destacava “l’estigmatització” que acompanya les persones afectades per la síndrome.

Sobre aquesta qüestió, precisament, vol incidir la campanya, que, sota el lema ‘No t’ho inventes’, vol fer pedagogia sobre la idea que la Covid persistent és una malaltia real i reforçar la idea que cal fer costat als i les pacients que en pateixen les conseqüències. 

“Des del primer moment la nostra prioritat ha estat estar al costat de les persones afectades i les seves famílies, perquè només des d’una perspectiva mèdica global podrem entendre la complexitat d’aquesta síndrome i ajudar els i les pacients”, assenyala la Dra. Lourdes Mateu, de la Unitat de Covid persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol. 

Un altre dels propòsits de la iniciativa és recaptar fons per a la investigació d’aquesta malaltia, encara força desconeguda, que aniran íntegrament destinats a finançar la tasca de la Unitat de Covid persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol. Les donacions, puntuals o periòdiques, es poden fer a través del web www.nothoinventes.com.

La recerca, clau per entendre la malaltia

La Unitat de Covid persistent dels Germans Trias, en marxa des del juny del 2020 i liderada per les doctores Lourdes Mateu (FLS i Germans Trias) i Marta Massanella (IrsiCaixa), ha esdevingut un referent per a l’estudi d’aquesta síndrome. Formada per un equip d’especialistes de diverses disciplines mèdiques, l’èxit del seu model de funcionament ha fet que l’Institut Català de la Salut estigui estudiant estendre’l a altres zones sanitàries del pais.

La seva tasca és molt important per a les persones que pateixen la malaltia i els ha ofert suport, comprensió i respostes a la seva situació. “Durant molts mesos em vaig sentir perduda i abandonada, perquè ningú tenia resposta a tota la simptomatologia que persistia en el meu cos. Quan em van trucar de la Unitat de Covid Persistent de Can Ruti, un alè d’esperança em va abraçar fort. Molt fort”, destaca la Sílvia Soler, pacient de la Unitat i portaveu del col·lectiu d’afectats i afectades.

Tanmateix, a banda de donar respostes personalitzades a les persones afectades, la feina que fan els professionals de la Unitat cerca entendre la malaltia, així com elaborar protocols per fer-hi front. En aquest sentit, les dades de les 300 persones usuàries ateses a la Unitat s’estan analitzant en el marc de l’estudi clínic ‘Cohort King’, que servirà per tenir més informació sobre la síndrome.