Marta Gubau: "Parlar de la donació en vida és un acte d’amor a les famílies"

“He anat fins als límits del temps, buscant remeis, al teu costat”, diu la lletra de la cançó ‘Eix de rotació’, de Sopa de Cabra. Per a la Marta Gubau, aquesta és, sense dubte, la cançó de la seva vida. Mentre sonava de la veu de Gerard Quintana en un concert a Cap Roig, va rebre una trucada al mòbil que ho capgiraria tot. Des de feia temps esperava un trasplantament i havien trobat un cor per a ella. 

D’aleshores ençà, la Marta sent un agraïment etern per aquesta pròrroga de vida que li van regalar i que ha intentat retornar de moltes maneres. Per exemple, des de Donem Girona, una agrupació que treballa per donar visibilitat a la donació i als trasplantaments des d’una perspectiva diferent. En parlem amb ella.  

Com era la teva vida fa tot just sis anys?

Era una vida molt limitada. Tenia una miocardiopatia bastant severa i no és que no pogués fer una vida normal, és que no podia fer gairebé res, tot em cansava molt, no podia parlar sense ofegar-me, tampoc podia estar dreta gaire estona ni anar a caminar…

I va arribar el trasplantament de cor.

El trasplantament m’ha donat una pròrroga de vida. És tan senzill com que no hi seria, i ara hi soc. A banda, esclar, que la meva qualitat de vida ha millorat moltíssim. I això és impagable en paraules, no es pot agrair de cap manera. 

Havies arribat a perdre l’esperança?

Va ser dur, perquè jo venia d’una negativa. Per diverses circumstàncies, m’havien dit que no em podien fer el trasplantament, per tant, va ser com un ‘fins aquí has arribat’. I quan va arribar la trucada i em van dir que es podia fer, va ser una alegria immensa. Jo m’ho vaig prendre com una gran oportunitat. Després van venir els mesos d’espera, que sempre són molt complicats perquè no saps si arribaràs a temps a rebre l’òrgan i tot plegat.

En el teu cas, va ser in extremis.

Un trasplantament de cor sempre és extrem. Sempre és l'última opció, és a dir, que si pots viure d’alguna altra manera, no et fan aquest trasplantament. Durant els mesos d’espera, els pacients no podem allunyar-nos més d’una hora de l’hospital. Sempre has de tenir la bossa preparada i assegurar-te que la persona amb qui estàs et podrà dur a l’hospital. Si anava a fer un cafè amb una amiga, m’havia d’assegurar que ella m’hi podria apropar. 

La trucada va arribar en un moment inesperat.

L’espera va ser feixuga perquè gairebé no podia fer res. Estava tot el dia asseguda o estirada, perquè a més em va enganxar en una època de calor i estava encara més xafada. I els vespres amb el meu home procuràvem anar a sopar o a algun concert per distreure’ns. I aquell dia vam decidir anar al concert de Sopa de Cabra, a Cap Roig. Ens vam assegurar que podria estar asseguda i teníem la bossa preparada al cotxe, com sempre.

I va sonar el telèfon.

Sí, va ser a mig concert, quan estaven tocant la cançó ‘Eix de rotació’, que em van trucar dient que tenien un cor per a mi. I ja et pots imaginar, corrent cap a l’hospital i moltíssims nervis. Després, escoltant bé la cançó, que té una lletra molt bonica que parla dels límits del temps i d’intentar-ho tot, l’he reinterpretat a la meva manera com si donés l'agraïment al meu cor vell i la benvinguda al meu cor nou.

Com es pot correspondre un trasplantament?

No es pot, perquè és un agraïment infinit, t’han regalat una pròrroga de vida, minuts de somriures, hores d’alegria, temps per estar amb els teus… Crec que això no es pot retornar de cap manera, però sovint les persones trasplantades ho intentem a través del voluntariat i intentant donar visibilitat a la donació. Almenys és la manera que he trobat jo. 

"Donar un òrgan és regalar una pròrroga de vida"

Ho has fet, entre altres, a través del llibre ‘Tenim un cor per a tu’.

Sí, és un llibre que penso que retrata molt bé la meva realitat mèdica, que ha estat bastant complexa durant tota la meva vida. No ha estat només el cor, sinó que he tingut altres episodis mèdics importants com un ictus, un càncer i altres malalties. Ara bé, més enllà d’això, també volia transmetre que la vida és esperança, que molts cops es poden capgirar situacions molt dures.

És un llibre útil per a qualsevol que estigui passant un moment difícil.

Sí, de fet al final del llibre hi ha tota una cartera de recursos, que n’hem dit batec, que són consells variats que van des de com fer-te la maleta per anar a l’hospital o maneres per entretenir-te, fins a com distreure la mainada o propostes de llistes de Spotify per a diferents estats d’ànim. El cert és que per als temps de pandèmia que hem passat, pot ser una eina útil per trobar recursos de suport. 

Escriure’l va ser una mena de catarsi per a tu?

D’alguna manera sí. Per mi ha suposat diversos objectius. Per una banda, poder oferir una eina de suport a la gent des del pla emocional, sobretot per a les persones trasplantades, perquè jo buscava referents de lectura en aquest sentit i no els vaig saber trobar, més enllà de novel·les. 

I, per altra banda, volia poder transmetre el meu agraïment a la societat, que tant m’ha donat. Com que la donació és anònima no pots donar les gràcies a ningú en concret, llavors encara és més bonic perquè ho pots fer a l’univers, a la societat en general. Per això vaig decidir que el llibre fos solidari, tots els beneficis recollits van destinats a crear una unitat de seguiment dels supervivents de càncer infantil de l’Institut Català d’Oncologia (ICO).

El llibre també ha contribuït a visibilitzar i sensibilitzar sobre la donació. Encara queda molta feina per fer en aquest sentit?

Crec que sí. Per exemple, ens trobem que a la nostra societat la mort encara és un tabú i em sembla una actitud força infantil. Ens pensem que si no en parlem i no ho veiem, no existeix. I sí que existeix, la qüestió és fer-hi front. S’ha de poder parlar de la mort amb naturalitat i donar rellevància al fet que la vida i la mort van de bracet, que no existeix l’un sense l’altre.

Quin és el missatge que convé adreçar a la població?

En el cas de la donació, parlar amb la família és el més important. Fer-ho en vida és un acte d’amor a les famílies, perquè quan es trobin amb la pèrdua, en uns moments tan complicats en què s’ha de gestionar el dol, de vegades és difícil crear empatia i posar-te a la pell de la persona que està esperant l’òrgan. En canvi, si s’ha pogut parlar abans, amb temps i calma, des de la serenor, i la persona que ha patit la pèrdua no ha de pensar en què voldria l’altra persona, tot és molt més senzill. És una manera d’estimar.

Encara hi ha famílies que neguen la donació.

Moltes vegades és un tema de no haver-ho parlat. És una llàstima perquè són oportunitats de vida que es perden. Ara bé, la pèrdua és un dels moments més durs que et pots trobar a la vida, i en el moment en què encara t’estàs acomiadant, no és fàcil fer aquest gest de solidaritat i altruisme, no tothom està preparat per fer-ho. I els òrgans no són com els teixits, que es poden conservar en un banc, tot el procés necessita ser molt ràpid. I d’aquí la dificultat de gestionar-ho tot plegat.

En part, vau crear Donem Girona per fer visible la donació des d’una altra perspectiva.

Exacte, intentem donar visibilitat a la donació des d’una part més amable i relaxada, i no tan dramàtica. Ens hem mogut sobretot a Instagram i YouTube, des d’on hem fet campanyes ressaltant la part més amable de tot plegat, que són els receptors. Procurem posar una mica de dolçor a una situació tan feixuga.

Qui formeu part de l’agrupació?

Hem intentat que sigui diversa i representativa de la societat. Hi ha persones trasplantades, persones donants, perquè hi ha donacions que es poden fer en vida, professionals de la salut, representants de l'Associació de Donants de Sang, de l’Associació de Trasplantats Hepàtics. I comptem amb el suport de l’Hospital Universitari Dr. Josep Trueta, i en especial de la doctora Núria Masnou, qui és una de les promotores de Donem Girona i coordinadora de trasplantament i donació d’òrgans i teixits del centre. 

Quina mena de campanyes heu dut a terme?

Intentem dissenyar campanyes i accions que impliquin tota la societat en el tema de la donació, incloure tothom. La primera que vam fer va ser ‘Jo regalo’, en què demanàvem a la gent que fes un regal altruista i gratuït, com la donació d’un òrgan, i tothom s’hi va bolcar regalant receptes de cuina, una cançó, un dibuix, un paisatge… va anar molt bé. Vam aconseguir també que molts metges de tot Catalunya relacionats amb la donació i altres agents del món de la salut donessin el seu testimoni. 

També heu explorat el vessant més cultural i artístic de la donació.

A través d’Instagram i YouTube hem xerrat amb en Jep Soler, per exemple, sobre pel·lícules que tracten el tema dels trasplantaments i la donació; hem treballat amb artistes com la Mariona Salvat, que dibuixa òrgans des d’una perspectiva molt delicada i sensible. 

Us heu mogut molt a les xarxes, però també heu fet el salt físic.

Sí, hem organitzat una mostra de fotografia que s'ha exposat al Josep Trueta, i que ara és itinerant i ja ens han demanat portar-la a diversos espais. Es diu ‘Vida regalada’ i la idea és que la persona receptora mostra el seu agraïment per la donació i explica els anys de més que ha pogut viure gràcies a un gest tan bonic i altruista com és la donació. És una exposició que s’acompanya d’una xerrada per sensibilitzar. 

A més, hem visitat escoles, instituts i universitats per parlar de tot plegat, sobretot de cara al jovent, que és molt important. I amb motiu del Dia Mundial del Donant, el 6 de juny, vam posar un autobús de la sang a la plaça Catalunya de Girona, i va funcionar molt bé. Col·laborem estretament amb les associacions de donants de sang i teixits i bancs de sang, perquè no s’entendria la donació sense la recepció de sang i teixits.

Quina resposta heu pogut copsar per part de la ciutadania?

Doncs ha estat molt positiva, n’estem molt contentes i ens anima a continuar. La primera campanya ja va ser tot un èxit i totes les altres també han anat molt bé. Sempre comptem amb l’escalf de les persones trasplantades, sobretot, i de totes aquelles persones sensibles a la donació. Per a nosaltres és una manera d’agrair aquesta vida extra que ens han donat i que fa que, per a nosaltres, el present sigui tan especial i només el fet de viure, extraordinari.

Quina línia voleu seguir de cara al futur?

Tenim accions que segur que farem cada any, com l'autobús de la sang, que va anar molt bé. Igualment, mourem l’exposició ‘Vida regalada’ a més espais que ens l’han demanat, i volem formalitzar la nostra entrada a les escoles, que fins ara hem fet de forma bastant informal. A més, tenim al cap muntar alguna projecció de pel·lícules relacionades amb la donació i fer un debat posterior. I a partir d’aquí, tot el que se’ns acudeixi, sempre fent d’altaveu de tot el que facin altres entitats, també. 

Què li diries a una persona que s’està pensant fer-se donant?

Primer de tot, li diria que moltes gràcies perquè el seu gest pot donar una pròrroga de vida a algú que ho necessita. I insistiria en el fet que tenen aquest poder per regalar uns anys de vida que nosaltres apreciem moltíssim. Per a nosaltres són autèntics superherois.