Laura Recha: “És greu que persones amb Asperger-TEA no trobin respostes a la sanitat pública”

Els estereotips i estigmes vinculats a condicions com l’Asperger-TEA persisteixen, però estan cada cop més arraconats gràcies a la tasca d’entitats com l’associació Asperger-TEA del Camp de Tarragona (Aspercamp) i persones com la Laura Recha. La seva directora comparteix amb Xarxanet l’ideari i l’acció de l’associació, que va néixer el 2010 i ha crescut a la zona del Camp de Tarragona, detalla el seu potent projecte terapèutic i ens apropa la realitat de les persones amb Asperger-TEA i les seves famílies.

Aspercamp va néixer per donar resposta a un buit assistencial.

Moltes persones i famílies ens vam adonar que, un cop aconseguíem tenir un diagnòstic encertat, ens trobàvem molt desemparats, amb molt poca informació i suport. Per pal·liar això i donar resposta a aquest neguit, una sèrie de famílies del Camp de Tarragona vam decidir unir-nos i fundar l’associació el 2010. Avui, tenim presència a Tarragona, Reus i el Vendrell. D’aquesta manera, podem oferir un suport més complet, presencial i proper a tota la zona. 

La demanda hi era: d’aleshores ençà, l’entitat ha crescut molt.

Avui estem acompanyant més de quatre-centes persones i les seves famílies, i això ens ha posicionat com la segona entitat més gran de Catalunya que es dedica a atendre aquest col·lectiu concret de persones amb Asperger, una condició que està dins de l’espectre autista.    

En els darrers anys hem avançat molt, però un temps enrere l’Asperger-TEA encara eren grans desconeguts.

Quan vam començar, teníem clar que un dels nostres objectius principals objectius havia de ser donar a conèixer la síndrome d’Asperger i sensibilitzar la societat. De fet, en aquell moment l'Asperger ni tan sols formava part de l’espectre autista, es coneixia molt menys i es diagnosticava poc. 

El desconeixement no només era de la societat, sinó també de les professionals?

Sí, de fet, també ens vam proposar col·laborar amb professionals de la salut i l’educació per superar aquest desconeixement. I, malgrat que és cert que hem avançat en aquest sentit, entitats com la nostra han de continuar impartint formació a centres sanitaris i educatius per tal que el servei sigui més adequat. 

Sou una entitat de famílies i per a famílies.

Ens dediquem a facilitar informació i assessorar-les, a més d’afavorir la relació i el suport entre elles, una tasca que continua sent molt necessària. Encara ens trobem amb moltes persones i famílies que reben el diagnòstic i no tenen prou coneixement de les característiques de la condició ni de tot allò que comporta. 

Quins altres objectius té Aspercamp?

Treballem per promoure un millor tractament, educació i desenvolupament per aconseguir la plena integració social i laboral de les persones amb Asperger-TEA. Tot plegat, ho fem principalment a través dels nostres projectes terapèutics. Més enllà d’això, lluitem per la defensa dels drets de les persones amb la condició i per la seva inclusió davant de les institucions, a més d’organitzar tallers formatius, xerrades i conferències adreçats per sensibilitzar, i oferir activitats d’oci per a les famílies. Són objectius que vam formular fa tretze anys, però continuen plenament vigents.

Aspercamp està molt centrada en el projecte terapèutic.

L’hem anat creant i fent evolucionar en funció de les necessitats que han anat apareixent per part de les famílies. Des dels inicis vam haver de centrar-nos molt a realitzar els tallers individualitzats, atès que és una intervenció psicològica de suport que no trobem a l’administració pública, o s’està oferint d’una manera menys professionalitzada.

És un dels punts forts de l’associació.

Tenim un recorregut molt llarg de coneixement en l’àmbit terapèutic. De fet, actualment tenim una plantilla de tretze psicòlegs. Donem el suport que el Centre de Salut Mental i Juvenil (CSMIJ) no dona, o ho fa de manera molt espaiada i, depenent del professional, sense l’expertesa que nosaltres hem adquirit al llarg dels tretze anys de trajectòria. Per exemple, els nostres professionals imparteixen formació específica als de l’Institut Pere Mata, que és la fundació que està donant suport públic a nivell de salut mental. 

"Tenim un recorregut molt llarg de coneixement en l’àmbit terapèutic, ara tenim una plantilla de tretze psicòlegs".

Com és la realitat de les famílies?

Necessiten molta voluntat i buscar molts recursos, perquè ni la societat ni les institucions els faciliten. Si ets pare o mare d'un infant amb Asperger t'obliguen a espavilar-te perquè, habitualment, ningú et sap donar una explicació a les diferències de comportament que tu observes en el teu fill o filla. A més, tampoc tots els professionals entenen aquest autisme, de grau més baix i potser més invisibilitzat i incomprès. Per tant, has de buscar els recursos a internet, preguntar a professionals o a entitats com la nostra.

La incomprensió és el gran enemic de les persones amb Asperger-TEA?

Sí, sense cap mena de dubte. I aquesta incomprensió pot venir de l’entorn educatiu, de la sanitat i fins i tot de la mateixa família. Tothom coneix, més o menys, l’autisme més clàssic, però l’Asperger-TEA amb grau de suport 1 i 2 està més invisibilitzat. Es tracta de persones verbals, però això no significa que puguin dir sempre el que necessiten dir, i pateixen unes dificultats de sociabilitat i d’incomprensió social molt grans. 

I aquestes persones són perfectament conscients d’aquesta incomprensió.

Sí, s’adonen que la seva manera de fer no encaixa amb la de la resta. Per això cal fer un acompanyament molt gran pel que fa a salut mental i donar-los estratègies sociocomunicatives i d’adaptació a l’entorn. I, és clar, cuidar molt el seu entorn proper perquè no caiguin en l’exclusió social i no desenvolupin situacions com l’ansietat o la depressió. 

A quines principals dificultats i discriminacions s’han d’enfrontar?

Per exemple, que sovint són víctimes més propicies d’assetjament escolar. Una altra molt evident és que, quan són adultes, estan patint una taxa d’atur per sobre del 80%. Si parlem del món laboral, creiem que necessitarien un entorn que fos més comprensiu amb elles, i, per exemple, mesures com una jubilació anticipada. 

La societat no els posa la vida gens fàcil.

En general, són persones que han de fer un sobreesforç molt gran per encaixar en el seu entorn i arribar a les expectatives socials que la societat marca. Sovint, aquest sobreesforç té una repercussió molt negativa en la seva salut mental. A més, moltes d’elles estan acostumades a emmascarar les seves dificultats, i això genera problemes, entre altres, a l’hora de demanar suports com pot ser el 33% d’incapacitat. Això fa que pugui quedar-se sense un mínim d’ajut i restin abocades a l’exclusió social. 

Això, les dones ho pateixen encara més?

Hi ha un biaix de gènere clar. Les dones encara emmascaren més la condició, i és evident que hi ha un infradiagnòstic, en part, perquè les eines de diagnòstic no estan del tot adaptades a les dones i valoren de manera més efectiva el sexe masculí. Això fa que les dones visquin molts més anys sense diagnòstic i, per les seves característiques, siguin més vulnerables a situacions com la violència de gènere. 

Quan parlem d’Asperger-TEA, pensem en infants, però la condició també afecta persones adultes. 

I tant, l’Asperger les acompanya tota la vida. A l’entitat cada cop arriben més que han rebut el diagnòstic en l’edat adulta i hem adquirit molt coneixement al respecte, ens poden explicar com se senten i tot el que han viscut arran de tenir la condició. Ara, per exemple, tenim dues persones adultes amb Asperger-TEA a la junta de l’associació i ens orienten d’una manera més efectiva sobre quines són les seves necessitats. Tot plegat ens ha permès oferir un suport més ampliat.

Un dels drets que defenseu des d’Aspercamp és el de l’educació, que sovint es vulnera a les persones amb TEA.

Cada cop ens trobem amb més infants diagnosticats i a edats més primerenques, per tant, Educació té a les seves aules més infants amb necessitats educatives especials. Fa més de cinc anys es va aprovar el decret de l’escola inclusiva, o sigui, la llei la tenim, però és cert que no hem vist que s’hagi desplegat com cal. No és efectiu.

Sovint, la responsabilitat recau en el professorat.

En aquest aspecte hem notat una millora important, veiem el professorat amb més voluntat d’ajudar, mentre que abans costava més pel desconeixement o aquella falsa idea que l’autisme només pot ser sever. No acabaven de comprendre les dificultats dels infants amb una condició més lleu i sovint no s’entenia el seu comportament, les dificultats socials que tenen o perquè s’excloïen dels seus companys.

La formació dirigida als centres educatius és una de les banderes d’Aspercamp.

Ara, molta part del professorat i dels centres ens venen a demanar ajuda i fer aquestes formacions és una part rellevant de la nostra tasca. En aquest sentit, per exemple, vam desenvolupar un projecte molt potent, que es deia ‘Patis inclusius’,  on proposàvem estratègies als centres i mestres perquè convertissin els seus patis en un espai favorable per als infants amb Asperger i altres diversitats.

L’hora del pati pot ser un moment difícil per a aquests infants?

Les hores del pati sempre són les més caòtiques i menys estructurades, és a dir, els millors moments per a infants i joves neurotípics. I, és clar, per als nostres sovint eren els pitjors. Per aquest motiu vam idear el projecte. 

Aquest és un exemple que encara queda molta feina per fer en l’àmbit educatiu?

Sí, nosaltres veiem que continua faltant molta tasca de formació al professorat i que s’hi inverteixin recursos, per exemple, per tenir més persones de suport als centres. Creiem que els vetlladors escolars són pocs, i molts cops no tenen la formació per gestionar situacions que poden afectar els infants amb necessitats educatives especials a les aules. 

Aspercamp ha evolucionat molt al llarg de la seva trajectòria.

Per avançar en els objectius que ens havíem fixat, hem ampliat la nostra estructura i ens hem professionalitzat molt, sobretot en els últims cinc anys. Es pot dir que a l’inici érem una petita família i ara hem crescut molt. Intentem estar presents allà on podem, des de la Federació Espectre Autista-Asperger Catalunya (FASCAT) a consells municipals, taules locals de promoció i prevenció de l’adolescència i taules coordinadores de salut mental i educació, entre altres. 

"A l’inici érem una petita família, i en els darrers anys hem ampliat l'estructura i ens hem professionalitzat molt".

Això us ha permès ampliar el ventall de serveis. 

Sí, per exemple, tenim tallers que hem anat creant amb els nostres psicòlegs per respondre a les necessitats que hem anat detectant. Hi ha el taller terapèutic individual, on es treballa la simptomatologia i les necessitats de la persona; el taller cognitiu social, que és una intervenció psicoeducativa en grups petits de dos a quatre persones i s’orienta a desenvolupar estratègies sociocomunicatives i d’adaptació a l’entorn social; els tallers psicoeducatius per a les famílies; i els grups de suport familiar, que són espais de suport emocional i de compartició d’estratègies entre les famílies. 

També feu sessions d’orientació diagnòstica.

Ens vam veure obligades a fer una formació específica al nostre equip de psicòlegs perquè poguessin fer diagnòstics arran de la gran demanda que ens vam trobar sobre aquest tema. És una part que hem potenciat molt, sobretot després del confinament. Actualment, tenim una llista d’espera de nou mesos per aquest servei, i això demostra que la sanitat pública no és efectiva en aquest sentit. I en molts altres. És molt greu que les persones amb Asperger i TEA no trobin respostes a la sanitat pública. 

A més, poseu atenció en el temps de lleure, que sovint no se li dona la importància que té.

Tenim esplais terapèutics i d’oci, per exemple. Són espais de lleure que es realitzen amb grups homogenis i busquen principalment potenciar les habilitats socials, sempre amb l’acompanyament dels nostres psicòlegs. La nostra idea és que puguin anar a caus i esplais convencionals, però hi ha nanos a qui els va molt bé aquest espai previ, que els permet ser qui són, sense emmascaraments, i on poden compartir experiències amb persones amb el mateix diagnòstic. Actualment, amb aquest projecte estem atenent prop d’un centenar de persones.

Abans parlàvem de les dificultats al voltant de la inserció laboral, disposeu de serveis per oferir suport en aquesta direcció?

Tenim 'Emplea’t’, que és un projecte de treball amb suport a l’empresa ordinària, amb prop d’una trentena d’usuaris, que té per objectiu que aquestes persones puguin treballar a l’empresa ordinària. Nosaltres les acompanyem amb un suport gratuït, que és molt important, sobretot a l’inici, o inclús per preparar una entrevista de feina. Som perfectament conscients que el món laboral moltes vegades no és fàcil per a les persones amb la condició.  

Més enllà d’aquests serveis, doneu molta importància a la tasca de sensibilització.

Ho fem a través de diferents activitats que fomenten el coneixement de la condició. Una d’elles és un pòdcast ‘Una manera de ver el mundo’, que es pot trobar al nostre web i a diferents plataformes. Es parla de temes que ens semblen rellevants i que les famílies volen que tractem, com l’alimentació, l’etapa educativa, el diagnòstic… És molt interessant perquè hi intervenen persones adultes amb la condició que parlen en primera persona, familiars i professionals especialitzats en cada tema. 

També utilitzeu exposicions per fer aquesta sensibilització.

N’hem fet un parell que ens han ajudat a reflectir les característiques i dificultats amb què es topen les persones amb Asperger i TEA per adaptar-se al seu entorn. ‘RESSETEjA’, per exemple, és una mostra molt potent que demana fer un canvi de xip davant la condició i exposa frases desajustades que reben quotidianament les persones amb TEA.

Que no són afectuosos, que són ganduls, antisocials… A sota de cada frase hi ha l’explicació del perquè d’aquests comportaments o situacions. Estem molt satisfetes perquè és una eina pedagògica molt potent. A banda, també vam fer una altra exposició, més humorística, a través de mems que reflectien situacions còmiques al voltant de la condició.

Sensibilitzar també és reivindicar. Quines són les vostres principals demandes?

La central, ara mateix, és que estem fent una tasca terapèutica, que estan sostenint econòmicament els nostres usuaris i ens està comportant una saturació molt gran organitzativament i econòmicament, a banda de moltes preocupacions. La nostra reivindicació és que Salut assumeixi aquesta tasca, perquè li pertoca al departament fer-ho. I si no ho fa, les entitats necessitem més recursos. Actualment, nosaltres tenim tretze psicòlegs contractats en nòmina. No és fàcil mantenir una estructura tan gran, ni assumir aquesta responsabilitat.

I, és clar, no podeu arribar a tot.

Exacte. Ens trobem amb dificultats quan, per exemple, tenim persones que necessiten suport psiquiàtric. Nosaltres no tenim professionals d’aquest àmbit i veiem que serveis com el CSMIJ i els Centres de Salut Mental d’Adults (CSMA) estan completament saturats. És una necessitat gran, perquè tenim persones joves que pateixen depressions molt importants o inclús tenen pensaments suïcides. Hi ha un buit assistencial enorme que Salut hauria d’estar cobrint.

Com podem col·laborar amb Aspercamp?

Tenim socis i socis col·laboradors, que ens poden ajudar aportant una quota amb l’import i la periodicitat que ells desitgin. A més, poden desgravar-se una part molt significativa del donatiu, atès que som una entitat declarada d’utilitat pública. A banda, tenim obert un grup de Teaming on tothom que ho vulgui pot contribuir amb la nostra causa per un euro al mes.

També es pot ajudar per la via del voluntariat?

Sí, treballem amb persones voluntàries, sobretot per als projectes d’esplai. Ara bé, les voluntàries abans han de rebre una formació que impartint nosaltres mateixes. Pensem que és molt important tenir un mínim de coneixement perquè els nostres casals i esplais no són un espai de respir familiar, com molts altres, sinó que són espais de treball terapèutic. Per tant, estan pensats perquè que les persones que hi participen rebin aprenentatges.