Esther Soto: "Viure en un pis és més confortable i ajuda molt en l'aspecte psicològic del pacient"

L'Esther fa dinou anys que s'ocupa d'aquesta línia de treball de la Fundació i avui ens explica en què consisteix la seva feina.

Amb quines problemàtiques es troben les persones que necessiten un trasplantament de medul·la òssia o de sang de cordó umbilical i han de passar llargues temporades als hospitals?

Les persones que s'han de sotmetre a un trasplantament han de recórrer un llarg camí, ja que és un tractament dur. Però més enllà de la part mèdica i les seves complicacions, el pacient que viu lluny es troba amb la dificultat d'haver de disposar d'un habitatge que estigui proper al centre de trasplantament per quan s'estigui recuperant.

Ha de poder viure a prop de l'hospital perquè, si sorgís alguna complicació, es pugui desplaçar ràpidament al centre hospitalari. Si no tingués un dels pisos que oferim, aquest pacient i la persona cuidadora principal haurien d'assumir el cost de lloguer d'un pis proper a l'hospital, situació que pot resultar molt cara en ciutats com Barcelona i que no és viable econòmicament per a molts pacients.

En què consisteix el programa pis de trasplantaments domiciliaris?

La Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia disposa de 6 pisos d'acollida que s'ofereixen gratuïtament i s'hi allotja el i la pacient amb un o màxim dos acompanyants amb recursos econòmics més limitats. Estan ubicats a prop de cada un dels centres mèdics públics que realitzen trasplantaments de medul·la òssia a la Ciutat Comtal i un a Badalona.

El treballador/a social de l'hospital contacta amb nosaltres per demanar la viabilitat d'allotjament en un dels nostres pisos. Mai el mateix pacient, sinó que es canalitza a través de la petició de l'hospital.

Com definiries aquests tipus d'allotjaments?

Un d'aquests pisos és també un allotjament de trasplantament domiciliari, preparat per a pacients que s'han de recuperar d'un trasplantament autòleg, d'un mateix, durant 15-20 dies i així disposen d'una atenció diària personalitzada i a domicili.

Els altres pisos acostumen a reservar-se per a trasplantaments al·logènics, de donant familiar o donant no emparentat, que, per la seva complexitat i complicacions, allotgen els pacients durant més temps. Uns 4 o 6 mesos de mitjana.

A més, la Fundació té un conveni de col·laboració amb l'Hotel Porta de Barcelona, veritat?

Sí. A Sant Just Desvern, situat a pocs minuts de l'Hospital Infantil Sant Joan de Déu), actualment de la cadena Sercotel. Aquest allotjament s'ofereix de forma solidària a pacients infantils del centre hospitalari esmentat quan han d'anar en dies puntuals per a revisions, anàlisis o altres proves.

Per aquest motiu han de viure temporalment, durant una o dues setmanes com molt, a prop de l'hospital.

Amb quins propòsits va ser creat el programa?

Va sorgir perquè no tothom es pot permetre disposar d'un pis a prop del centre hospitalari i és quelcom important per a la recuperació del pacient. Dos dels sis pisos que tenim són herències de persones que van voler deixar casa seva a benefici de la nostra Fundació i quatre va ser la mateixa Fundació Josep Carreras que va comprar-los per tal d'oferir-los als pacients.

L'objectiu és que el i la pacient tingui una llar fora de casa seva, que pugui sentir-se còmode i tranquil en un espai íntim que ja no està en un entorn hospitalari, per la qual cosa sent que té una certa normalitat en el seu dia a dia.

Com ajuda a aquestes persones i les seves famílies comptar amb un pis d'acollida durant el tractament?

Crec que viure en un pis sempre és molt més confortable i ajuda molt en l'aspecte psicològic de pacients i acompanyants. Disposar d'un espai propi en què durant el temps que s'està allotjat et faci sentir com a casa és important per encarar el seu procés de recuperació.

Cada setmana faig una visita al pis per veure com està el o la pacient i el seu acompanyant. Durant aquella estona compartim les seves inquietuds, els seus moments d'alegria si reben bones notícies i es va creant un vincle afectiu que per mi és de les coses més enriquidores de la meva feina.

Qui hi col·labora?

Poder disposar d'aquests pisos ha estat gràcies a moltíssima gent, com les persones que ens van deixar els seus pisos en herència en un acte absolutament generós i altruista.

Però tant la resta de pisos com el manteniment de tots ells és possible gràcies a l'ajuda dels nostres més de 100.000 persones associades que sumen el seu gra de sorra per aconseguir que puguem oferir també aquest servei, així com iniciatives solidàries, empreses i col·lectius que també decideixen sumar-se a la nostra causa.

Ha continuat vigent el programa durant aquests dos anys de pandèmia? Com s'ha vist afectat?

Malgrat la pandèmia, nosaltres hem continuat oferint els nostres pisos a pacients que ho necessitaven i en els darrers dos anys les xifres de famílies ateses han crescut.

Quantes famílies han estat acollides en els vostres allotjaments durant l'any 2021?

Han estat acollides 26 famílies durant 1.504 nits en total. Els pisos han estat ocupats un 68,7% de l'any. La resta de dies s'han estat fent obres i millores o bé condicionant-los per deixar-los preparats per al següent pacient.

Pel que fa a l'Hotel Porta de Barcelona, 37 famílies han disposat de nits d'allotjament a l'hotel. La majoria disposant d'aquest servei en repetides ocasions. Entre tots han estat 84 nits. Estem parlant, doncs, que un total de 63 famílies han pogut estar allotjades gràcies al nostre programa de pisos d'acollida.

I des de la creació del programa?

Des del 1994 fins a finals del 2021, 513 famílies s'han pogut allotjar en algun dels nostres pisos. Però darrere d'aquesta xifra hi ha persones que han lluitat o estan lluitant contra una leucèmia i, saber que amb això les estem ajudant, ens dóna encara més empenta per continuar treballant imparables dia a dia.